Prøvde en dag, da var jeg invitert til en vennine på mat og fiske etterpå. Var dårlig, så tok litt tid før vi kom oss ut. Hadde en fin dag tross flere dobesøk.
Kvelden kom og jeg ble bare dårligere, det fikk jeg svi for de 3 neste dagene, ble kjempesyk, dobesøk feber og sengeliggende
Hadde så søkentreff, det var kjempekos, men en tung dag. Ble bare lei meg av å ikke kunne være til stede på en normal måte.
Dagene er preget av mye uro. Frykt og reddsel på hvordan dette vil utvikle seg.
Vondere er det at jeg er redd jeg ikke får utført transplantsjonen. Og frustrsjonen mot myndighetene og helsevesenet som kan hjelpe med litt godvilje blir bare større og større. Jeg kan bare ikke skjønne at en så enkel prosedyre skal være så vanskelig å få utført, når sjansene for å bli frisk er så stor, og hvorfor de helke velger å dra folk ut av arbeidslivet, når sjansene for å bli frisk er så å si 90 prosent…
Vil du hjelpe meg videre for å kunne få utført denne transplantasjonen?
Dette blir et langt innlegg. Jeg er fortvilet lei sliten,oppgitt og utrolig skuffa.
Jeg har chrons og irritabel tarm
Jeg har vert syk lenge nå. Kroppen er sliten. Infeksjoner kommer dempes og blusser opp igjen hele tiden. Jeg måtte gå hjem fra jobb, og ble sykemeldt på nytt. Nye magesmerter, feber våken netter.
Det betyr at jeg må øke dosen med medisiner, som betyr enda mer problemer med lungene.Da jeg får lungebetendelse som en bivirkning av medisinene.
Men til Erna og resten av styrebaletten.
Dette kunne vert unngått om dere ikke var så firkantet. En Fecktal transplantasjon kan løse alle mine problemer. Men det offentlige sykehus vil ikke ta meg inn ,fordi det ikke er nok forskning på denne type transplantasjon i Norge. De holder på med forskning på irritabel tarm. Men i og med at jeg har både chrons og irritabel tarm, får jeg ikke bli med i prosjektet. Når jeg tok dette opp med gastrolegen på sykehuset, ville ikke han støtte dette fordi de viste ikke noe om bivirkningene om 20 år.
OM 20 ÅR? Hva har det å bety? Om jeg og andre med samme lidelse kan bli friske og leve bra i 20 år. Er vel det bedre en å være syk og bli uføre, måtte legge ut tarmen, eller få kreft i løpet av disse åra?
En fekctal transplantasjon er ingen dyr medisin. Det er frisk avføring som blir transplantert inn i en syk tarm, som vil hjelpe tarmen med å få opp normalfloraen og resette tarmen, slik at den blir helbredet.
Dette må jeg altså betale for selv. Men jeg har ikke disse pengene. Jeg er så flau for å måtte tigge penger via spleis, for å få dette til.
Får jeg ikke samlet nok penger, må jeg fortsette å gå syk. Så spleisen er oppdrettert i desperasjon også denne bloggen for å nå ut slik at andre også kan få hjelp, som sliter med det samme
I utlandet har de gode resultater på dette. 75 prosent bedring i russland. 90 prosent i Tyskland og Volvat i Norge har 2 av 3 pasienter blitt bedre.
Hva er rimligst for staten? Og hva vil staten tjene mest på?
At jeg blir uføre? Eller hjelpe meg med å få denne transplantasjonen? Så jeg kan fortsette jobben min som Hjelpepleier?
Synes dette er helt bak mål. Å kan Helseministeren, Erna eller noen andre hjelpe til økonomisk så er sannsynligheten for at jeg blir frisk nærmere 90 prosent. Uten hjelp vil jeg være syk resten av mitt liv. Å leve med dette er ikke noe liv. En blir psykisk nedbrutt, lever på smertestillende, orker ikke et sosialt liv. Går ut over familie og venner. En klarer rett å slett ikke å fungere.
Jeg kjemper hardt for å slippe å havne i NAV systemet. Har jeg litt energi, så går jeg på jobb. Men etter jobb er det ikke mer å hente. Da legger jeg meg. Fordi kroppen er så nedbrutt at den ikke klarer mer. Pulsen er høy, kroppen skjelver. Og svetten siler.
Hvorfor skal det være så vanskelig? Det vil faktisk koste staten mer å ha meg og andre i samme situasjon syke, en å la oss få denne transplantasjonen. Jeg gråter og er så frustrert, så lenge jeg vet at jeg har så store sjanser for å bli frisk. Og kun fastlegen prøver å hjelpe for å finne løsning.
Vil dere ikke ha folk friske? Er det slik at vi som er fattige ikke skal få en sjanse? Jeg har ikke 60000 kr..og må jeg over på AAP har jeg ikke penger til normal kost en gang, som vil bety enda mer forverring av sykdommen.
Håper noen politikere leser dette.
Status pr i dag er at fastlegen har sendt henvisning til Volvat. Volvat har stengt pga coronasituasjonen. Men de åpner igjen for fecktal transplantasjoner når de får klarsignal.
Min status er at jeg ikke har penger, får jeg ikke nok penger, kan jeg ikke få det utført. Ender opp som uføre, og lever et liv i smerter og på toaletten.
Status med hjelp vil bli at jeg kan fortsette jobben, kroppen blir gradvis bedre, slipper bivirkninger. Og kan leve et normalt godt liv.
Jeg ber om hjelp fra dere Erna og resten av styre baletten.
Om det går an å søke om støtte, så må noen fortelle hvor? NAV nytter det ikke med, og helfo gir ikke støtte så lenge det ikke er noen normal greie å gjøre i norge.
Og en annen ting, når ble det slik at NAV la sammen sykedager og slo dem sammen til 1 år? Er det ikke slik at det skal reknes fra siste sykemelding, og ikke legges sammen før en må over på AAP? Beskjeden min fra NAV er at de har lagt sammen dager, jeg har ikke vert sammenhengende sykemeldt i et år. Men de har slått sammen sykemeldingene mine, slik at max datoen blir fremskyndet…
