Jeg har fått tilatelse av forsker og lege Frank Hilpüsch å legge ut bilde, å skrive om min reise og om han.
Innholdet som er skrevet er mitt ansvar mine ord og ikke hans ansvar.
Men Frank Hilpüsch . Du er min store helt sammen med min fastlege jeg ikke kan oppgi navn på. Etter 2 års kamp ga du meg muligheten sammen med min fastlelege. Min fastlege har sendt mange henvisninge til andre med avslag. Sykehuset ville bare medisinere meg, med medisiner som bare brøt meg ned fysisk og mentalt. Du ville gi meg en sjanse, å så at muligheten til at jeg kan bli frisk er der. Om vi ikke får det til, da prøvde du hvertfall.
Dere to ga meg ikke opp. Å har nå gitt meg muligheten til å bli frisk. Om jeg ikke hadde fått muligheten kunne jeg sagt farvell til arbeidslivet og alle drømmer i fremtiden. Å det er kun dere som har donert til min spleis og disse to legene og min egen kamp så nå gir meg muligheten til et nytt liv. Staten ,regjeringen og alt som har med helsevesenet utenom har bare motarbeidet. NAV har vert på mitt lag hele tiden. Den skal de ha. De får mye pes. Men de får skrøyt av meg.
Frank er den fremste forskeren i Norden innenfor FMT Fekal Transplantasjon. Som betyr at en tilfører tarmen nye friske bakterier med avføring til en syk tarm. Mange av oss som har tarmproblemer mangler de gode bakteriene som gir oss et godt imunforsvar og fordøyelse. Mangel på disse bakteriene kan også føre til andre sykdommer. Tarmen er en årsak til mange problemer om en ikke har en god normalfora og mangler bakterier som har en funksjon.
Kan nevne et par, ME ,Parkinsons . Men jeg vet for lite om det og det er fortsatt under forskning. Men mine diagnoser kan jeg mye om. Så holder meg til det temaet.
Min mulighet for å bli frisk etter 2 års kamp for å få denne transplantasjonen er nå ganske stor.
Muligheten men min Chrons (IBD)diagnose er 70 prosent .
Muligheten med min fatigue (utmattelse pga sykdom) er 70 prosent
Muligheten for min IBS (irritabel tarm) 90 prosent.
Min reise til Harstad var 23 juni. Tøff reise med en med flyskrekk og ingen søvn i forkant,en må tømme tarmen før transplantasjonen. Og med flynærver og angst i forkant å en form som ikke er så bra var det en tøff reise. Min mor var med som støttespiller.
Selve transplantasjonen er ingenting å ver redd for. En fører inn et klyster som spyler hele tarmen med frisk avføring. Litt ubehag er det. Men ikke smertefult.
Etterpå løp jeg masse på do. Men det har ingen betydning. For bakteriene setter seg uansett.
Etter 2 timer roet det seg, magen har vert stabil frem til i går. Men tarmene var helt tømt. Å jeg følte meg i kjempeform helt til i går kveld. Lørdags kveld. Da måtte jeg legge meg i 22 tiden. Masse diaree kvalm og svette. Samme i dag. Men er bare tarmene som venner seg til de nye bakteriene, å det er normalt å bli uvell. Etter boka så kan det vare en stund, så snur det plutselig og en blir bedre å bedre.
Så jeg gjennomgår dette med glede. For å si det slik, det er normal hverdag uansett når en har utbrudd av chons bare mye verre.Å fungerer det ikke nå. Da blir det ny tur til Harstad om 3 måneder med en annen donor. Virker det ikka da må jeg innse at kampen er tapt. Men selvfølgelig skal det virke.
Pr i dag kan jeg ikke fortelle så mye mer. Jeg har nylig fått utført transplantasjonen. Så må gi det noen uker før jeg kan si om det har virket eller ei. Min kamp frem til dette kan dere lese på andre innlegg i bloggen.
Jeg ber dere alle som lider av tarmsykdommer om å melde dere inn i LMF for å ta opp kampen at denne behandlingen skal bli normal praksis i Norge.
Det er dessverre slik at de har stoppet forskningsprosjektet, fordi om at det viste seg at 9 av 10 av deltakerene som var med i prosjektet ble friske. Derfor må vi betale for behandlingen selv. Jo flere vi er å kjemper jo sterkere står vi. Ingen vil leve slik.
Frank Hilpüsch gjør derfor dette på eget initiativ og etter min mening og resultatene og funnene han har gjort fortjener han en heltestatus. Han er en utrolig kjekk og dyktig lege.
Jeg selv måtte starte spleis for å få dette til.
Å nå er muligheten stor for at jeg alt kan gå tilbake på jobb, å leve helt normalt allerede i september. Å regjeringen snakker om at de vil ha folk tilbake i jobb. Å ver syk i norge å få rett behandling er en kamp. Å mange blir uføre på grunn av dette.
Har du et sykt barn, venn ,kollega eller du selv er syk med de samme diagnosene. Del dette blogginnlegget slik at de ser at det finnes behandling som kan virke.
Å husk at spesialistene på sykehusene i sør og vest vil ikke anbefale dette. De har så lite erfaring og peiling på det. De har hørt om behandlingen, men for dem er det så fjernt og ukjent, de har ikke satt seg inn i det. Så ikke hør på dem. Det er ditt liv og din helse, å du som må leve i smertene. Det er så verdt forsøket. Du kan bli helt frisk.
Dere finner meg også på chronsmonsteret på facebook. Å ikke ver redd for å ta kontakt. Dette er en kamp jeg ikke gir meg på før det blir normal behandling i Norge.
