Ligger her. Har nesten ikke sovet i natt. Skal snart på jobb. Smertene er sinnsyke. Vondt i magen, kvalmen. Føler jeg må kaste opp Øreverk hodepine feber og hoste, brystet brenner, og verker. Rett å slett en fin blanding av følelsen av influensa og omgangsyken.
Kan ikke ta noe sterke smertestillende pga jeg skal på jobb. Men på jobb skal jeg om jeg må krype avgårde. Ironisk nok er jeg hjelpepleier.
Takk for at helsenorge gidder å hørre på meg ,absolutt ikke. Hørrer ingenting. De er redd for å prøve nye ting. Og medisinindustrien kan jo tape mye penger…
Takk at noen i systemet kan gi meg offentlig støtte så jeg kan få ta fekal transplantasjonen som kan gjøre meg frisk. NOT HØRRER IKKE EN DRITT FRA DEM. Jeg må betale for det selv.
De vil heller ha meg over på AAP, som senere fører til uføretrygd og jeg må leve i dette helvete resten av livet. Og en tidlig død kan forventes.
Jeg vil ikke miste jobben, jeg vil ikke ha det slik. Jeg vil kun bli frisk å få livet mitt tilbake.
Å få en mulighet til å bli frisk, er den beste julegaven jeg kunne fått.
Lager igjen et nytt innlegg.
For tiden har jeg det ikke så bra psykisk.
Årsakene er mange. Jeg skjønner ikke systemet, redd for å bli så dårlig igjen at jeg blir sengeliggende.
Det murrer noe fysisk hele tiden. Får feber og har ofte infeksjon av et eller annet slag. Magen er mer stabil. Men slutter jeg med medisinene som gir bivirkningene som disse infeksjonene, og en del psykiske plager som tankekjør, søvløshet og uro, angst,vil jeg bli enda sykere. Og ny runde med 30 dobesøk om dagen oppkast og smerter,kvalme osv.
For de som ikke har følgt bloggen handler dette om chrons og irritabel tarm. Og kampen for å få Fekal mikrobiota transplantasjon. Mer om dette kan leses i andre innlegg.
Jeg står på venteliste for å få utført dette på et privatsykehus. Men det offentlige støtter det ikke. Så har derfor startet spleis. For jeg har ikke økonomi til å klare denne utgiften selv. Sjansen for å bli bra er mellom 75 og 90 prosent. Og når en har et håp, å kan fortsette arbeidslivet og har en mulighet til å få leve normalt, gjør en alt en kan for å få dette til.
Jeg går på jobb, men etter en arbeidsdag klarer jeg ikke noe mer. Kroppen er utkjørt.
Årsaken til at jeg prøver å unngå sykemeldinger er for å havne i NAV systemet og havne i økonomisk uføre helt. Og jeg stortrives i den jobben jeg alt har.
Pr i dag er jeg livredd for å havne på AAP.
Jeg er veldig usikker på rettighetene rundt det. Men har fått beskjed om at en må søke permisjon fra jobben om en må over på det. En få bare 64 prosent av normal inntekt. Å jeg vil ikke kunne få jobbe i de gode periodene,så lenge jeg må søke permisjon fra jobben. Så etter som jeg har skjønt det, må jeg da bare gå hjemme fordi om jeg er god nok til å kunne gå på jobb. Men vet ikke om dette helt stemmer enda.
Jeg har kontaktet NAV for å få en oppklaring rundt dette. For om dette stemmer er det jo helt bak mål. Jeg er syk. Dette er ikke en sykdom som krever et annet arbeid. Eller utprøving. Dette er en sykdom som er 5 ganger verre en omgangsyken. Omgangsyken går over etter en dag og 2 chrons herjer i kroppen i uker måneder og år…å en vet aldri når den slår til. Om 5 min 1 time om et år?
Det som også holder meg våken er det økonomiske oppi det hele. Har sendt brev til Helfo om det virkelig ikke finnes muligheter for støtte. Så pr i dag kan jeg ikke skrive så mye mer før jeg vet mer. Men i utgangspunktet har en ikke rett på støtte.
Men en transplantasjon som har gitt så mange gode resultater bør virkelig utprøves.
At det offentlige ikke kan støtte det, og skal motarbeide det så enormt. Er bare uforklarlig.
Det ødlegger folk med å gå slik og systemet skal være så vridd å vanskelig å forstå.
Jeg er ikke i form, men jeg må kjempe meg gjennom hver dag for å unngå å havne i NAV sitt AAP system . For jeg har ikke tenkt å gi opp kampen for å kjempe for at jeg eller andre skal få denne transplantasjonen fra det offentlige. Å kjempe for andre som lider av det samme også skal få muligheten..ved å følge min prosses mot transplantasjonen, og få følge den etterpå.
Om jeg ikke blir bra er det hvertfall prøvd.
Men jeg makter ikke å gå mot uføre før jeg har prøvd ut det som prøves kan.
Og når tiden er inne skal det blogges detalj for detalj hvordan det vil fungere . Å håper virkelig det hjelper, for gjør det det, vet jeg om mange mennesker der ute som vil få et nytt liv. Til og med små barn
Siste dagene har noen mennesker med samme diagnoser som meg tatt kontakt å lurt litt på dette rundt fecktal transplantasjon, mot chrons og irritabel tarm. Og hvorfor Norge ikke utfører det.
Jeg synes det er supert at folk spør, og at det blir satt søkelys på det. Og jeg vil i dette innlegget forklare mer hva det går ut på,og hvordan en fecktal transplantasjon kan hjelpe.
Jeg har også snakket med en person som vurderer å flytte ut fra landet,fordi en får bedre behandling i utlandet. Dette er snakk om beinmargs transplantasjon. Jeg viste ikke at dette kunne hjelpe mot chrons. Men skal sjekke mer opp i det.
Da jeg fikk vite om fekctal transplantasjon , snakket jeg med en dyrlege. Han snakket om dyr med tarmproblemer og forskning som hadde blitt gjort med å føre inn avføring fra friske dyr til syke dyr. Og hvilke gode resultater det hadde blitt. Også på mennesker. Han hadde vert i utlandet på flere kurser.
Jeg ble veldig nyskjerrig på dette, både fordi jeg jobber i helsevesenet selv og er veldig interessert i nye oppdagelser, og fordi jeg har tarmsykdom selv. OBS har du chrons å spør gastrolegen ,din vil legen mest sannsynlig si at det ikke virker på chrons, da må du igjen spørre hvordan han vet at det ikke fungerer, for det vet han nemelig ikke.
Jeg begynte å lese litt, men fant svært lite.
Men så da jeg ble veldig syk, begynte jeg å lete mer. Da fant jeg en masse artikler og venner fant forskning som viste meget gode resultater i utlandet. Der mesteparten ble friske, og ikke minst at det er fast prossedyre i enkelte land. Russland har 75 prosent bedring. Tyskland har har 90 prosent bedring og privatsykehuset som utfører dette i Norge har 2 av 3 merket bedring. Jo å dette er på pasienter med chrons.
Nå vet ikke jeg om dette gjelder de som har kommet så langt at de har fått arrvev og stomi dessverre. Jeg har enda ingen arrvev.
Norge nekter i det offentlige å utføre dette på Chrons pasienter. Det blir kun utført for de med Irritabel tarm. Og for de med Irritabel tarm er det enda ikke fast prossedyre, da det er i forskningstadiet. Jeg får ikke bli med på forskningen da jeg har chrons i tillegg til irritabel tarm.
En fekctal transplantasjon er at en fører frisk avføring fra en frisk person inn i en syk tarm.
Den friske avføringen vil gi den syke tarmen de gode bakteriene, som igjen vil hjelpe med å få stabilisert normalfloran i tarmen, som er tarmens imunforsvar og holder tarmen frisk.
For oss med tarmsykdom som chrons er denne normalfloraen i ubalanse og angriper tarmen,slik at det blir betendelse og sår.
Så med andre ord så vil en slik transplantasjon sette tarmen igang på nytt. Det tar ca 2 mndr før tarmen normaliseres etter transplantasjonen. Den første tiden vil de fleste merke forrverring men bedring etter 1 ukes tid.
Noen må ha denne behandlingen flere ganger.
Noen trenger bare en gang. Noen virker det ikke på. Men de fleste blir friske.
Avføring er heller ingen dyr medisin..
Men det offentlige i Norge nekter å utføre dette. De begrunner det med at det ikke er nok forskning på det i Norge og vet ikke om bivirkningene etter 20 år. De velger heller at vi som sliter med dette skal heller gå over på AAP gå personlig konkurs og over på uføretrygd. Medisinere oss på medisiner som gir bivirkninger og nedsatt imunforsvar som igjen gir oss tillegsykdommer…og mulig en tidlig død..et liv i smerte infeksjoner og må leve med en do på slep.
Igjen vil dette koste staten mer en at de gir det en sjanse ,og vi vil kunne gå tilbake i jobb, uten mer medisiner sykemeldinger. Og de vil spare millioner på at vi ikke blir satt over på AAP eller uføre..skjønner ikke logikken…det er en helt ufarlig transplantasjon…
Hvorfor kan de ikke hente forskning fra utlandet?
Jeg selv er så heldig at jeg står på venteliste på et privatsykehus. Men veien dit har vert lang. Og før jeg fant ut at det var et privatsykehus i Norge som utførte dette, var jeg på vei for å få plass på et sykehus i Tyskland,der en tysk lege og vennepar av min samboer prøvde å hjelpe..
Så kjære Norge helsevesen politikere stat regjering. Hva er galt med systemet deres?
Jeg har heller ikke råd til denne transplantasjonen som er meget dyr på et privatsykehus.
Har måttet starte en spleis for å klare å få gjennomført dette. Å verdigheten min for det er ikke stor. Det er flaut rett å slett. Men desperasjonen for å bli frisk når en vet at sjansene for å bli frisk er 90 prosent. Hva gjør en ikke da?
Kan du hjelpe meg på veien videre slik at jeg får denne transplantasjonen? Vise at det forhåpentligvis virker, slik at det offentlige åpner øynene og at andre med samme lidelse også kan få hjelp? Del gjerne innlegget,slik at dette får et søkelys, da det er veldig mange i Norge som har tarmproblemer…
Her er min spleis mot forhåpentligvis et friskt liv
Med chrons må en planlegge livet etter hvor det finnes en toalett, når en kan spise og ikke spise…reddselen usikkerheten fører til mye uro panikkanfall, usikkerhet reddsel og nedstemthet. Mye smerter kvalme blødninger oppkast og skam. Som igjen fører til at en trekker seg unna folk . MEN VIKTIG AT EN KJEMPER MOT DET. Å FORTSATT HAR SINE DRØMMER. Ikke la sykdommen din styre deg.
Velg bort de personene dom tar energien fra deg. Velg de ekte menneskene rundt deg.
Da jeg var ung, i 11 års alderen, hadde jeg mye problemer med magen. Men ikke så ille at det hindret meg. Husker jeg holdt meg fra å gå på do, mens jeg var på skolen, og dagene kunne være ganske vonde i løpet av dagen. Jeg har aldri likt å gå på offentlige toalett, og hvertfall ikke bæsje,slik at andre hørte det.
Gikk så til legen, og fikk vite at jeg hadde irritabel tarm. Tenkte ikke så mye mer over det.
I 18 års alderen fikk jeg blødninger, hadde heller ikke da så mye smerter, men gikk en del på do,og pga blødningene ble jeg henvist til sykehus for utredning. De fant ikke så mye betendelse, men lurte på om jeg kunne ha ulcerøs colit. Det er noe av det samme, bare at det ligger i endetarmen og tykktarmen.
Årene gikk uten spesielle problemer.
I 28 års alderen fikk jeg på nytt nye blødninger, og var heller ikke smertepåvirket. Jobbet og hadde ikke store problemer. Men ble undersøkt å de fant ingenting, bortsett fra noen småsår. Tenkte ikke så mye mer på det i ettertid.
Men for ca 6 år siden ble jeg kjempesyk. Fikk store smerter. Orket ingenting. Løp på do minst 30 ganger om dagen, og avføringen besto av blod. Jeg ble sengeliggende og sendt på sykehus. Der fikk jeg utredning, kolonskopien viste betendelse i hele tarmen. Og vevsprøvene viste at det var chrons.
Jeg fikk medisiner, men hver gang jeg avsluttet fikk jeg oppbluss. Fikk også lungebetendelse av medisinene.
Jeg fikk blod og jernmangel, vitamin mangel,begynte å miste hår øyenbryn og øyenvipper.Orket ikke dette. Og leste meg opp på hva som hadde hjulpet mest for andre med samme diagnose.
Fant ut at høydose med D3 og probiotika var noe som hadde hjulpet mange. Årsaken er at D3 er betendelsedempende og probiotika er med å holde de gode bakteriene i tarmen i sjakk.
Jeg må også si at jeg har prøvd mange dietter,uten hell, og prøvd alternativ behandling. Mat har ingenting med sykdommen å gjør, det er imunforsvaret som er i ubalanse,å angriper tarmen. Det er en autoimun sykdom.
Etter en liten stund på dette var jeg symptomfri i 2 år. Jobbet og drev med hobbyene mine. Å trodde faktisk jeg var fri det verste. Å hadde det veldig greit.
Men så i begynnelsen av 2019 ble jeg kjempesyk. Masse blødninger, oppkast, og calkproktektiner opp mot 3000, de skal ligge under 50. Dette er som en crp for tarmen,der de måler betendelseaktivitet i tarmen for å forklare det på en enkel måte.
Hadde en del stress i denne perioden, å slurvet med å ta probiotika og D3 vitamin.
Jeg ble satt på nye medisiner, men fikk lungebetendelse pga bivirkninger.
Etter noen måneder ble jeg bra igjen. Jobbet hele sommeren frem til august 2019, var ikke helt på topp, men det gikk bedre.
August 2019 var vi på ferie i spania. Var fin før jeg reiste. Men bare noen dager etter vi kom til spania ble jeg dårligere og dårligere. Å hadde ikke krefter. Ble med på ting for familiens del, men siste uka var det ikke mer igjen. Jeg kastet opp og ble sengeliggende, løp på do opp mot 40 ganger i døgnet. Å var helt utmattet. De 3 siste dagene spiste jeg ingenting, var redd jeg ikke skulle få reise hjem,og var redd for å bli innlagt på sykehus et fremmed land. Familien prøve å få meg til lege. Men jeg blånektet. Jeg skulle hjem.
Men angrer i dag. For etter det jeg har lest hadde jeg nok fått god hjelp. Men kan ikke gjøre noe med det nå.
Da jeg kom hjem var det rett til lege. De målte calkproktektiner og de var skyhøye. 4000 lå de på. Ble satt på medisiner, men fikk igjen lungebetendelse. Noe jeg får hver gang jeg starter på imundempende kortison. Fikk så henvisning til sykehuset. Men da jeg endelig fikk komme inn på sykehuset, var betendelsen i tarmen gått ned. Og hadde bare lungebetendelse. Formen ble bedre, så gikk på jobb. Og drev med mitt. Å prøvde å komme meg til normalen. Betendelsen i tarmen ble målt hver uke, den gikk opp og ned. Men de kunne ikke gi meg videre behandling pga lungene. Så vi prøvde uten medisiner.
Men så i desember 2019 ble jeg kjempedårlig igjen. Klarte ikke å komme meg på beina.
Endte med at jeg ble sittende hjemme på julaften. Jeg orket ikke folk,reise eller noe styr. Kiloene begynte å rase av meg. Å på nyåret 2020 hadde jeg så mye smerter at jeg ble innlagt. Va dehydrert og alt jeg fikk inn gikk rett ut. De fant betendelse i område ved blindtarmen. Men gjorde ikke så mye med det.
Ble sendt hjem etter 1 uke. Med samme plager, smertesillende.
Jeg prøvde å komne meg ut tross formen. Var veldig påvirket av smertestillende, og husker egentlig ikke så mye,. For smertene var så intense, å jeg prøvde så godt jeg kunne å skjule det.
Så bare kolapset jeg igjen. Legen ville ha meg på sykehuset igjen. Men jeg nektet. De kan ikke gjøre noe uansett. Ernæringsdrikker har jeg på resept, og jeg skulle heller drikke mye vann en å ligge på sykehuset mer. Tenkte at dør jeg nå, vil jeg dø hjemme, ikke på sykehuset.
Å jeg hadde kranglet med gastrolegen min angående at jeg ville ha fecktal transplantasjon. Han mener at en ikke vet noe om bivirkningene etter 20 år. Så sier jeg 20 år? Om jeg kan være frisk å slippe å gå gjennom dette marerittet i 20 år, så bryr jeg meg svært lite om hva som skjer om 20 år. Så sier han at det var for lite forskning på det i Norge..jaha sier jeg. Hva med utlandet da? Tyskland og Russland for eksempel som har dette som fast prosedyre gjennom mange år. 90 prosent har blitt friske i det ene landet og 75 prosent i Russland der de har drevet med det i 100 år…Dyr som har vert syke og bitt friske..Det er jo kjempe mye forskning på det i utlandet. Å med kjemperesultater. Men nei, hvis jeg gjorde det ville ikke han ha ansvar for det….ja ja tenkte jeg, ver vanskelig du, jeg skal bli frisk, å dette er eneste mulighet. Lungene mine dør om jeg skal leve på disse medisinene, tarmene vil kolapse til slutt. Og en tidlig død er helt klart. Jeg vil ikke dø.
Jeg vil se mine barn vokse opp, gifte seg og få barn. Min største drøm er å få stabeistet vårt av en hest på Travbanen, og la familien og den gode hjelperen vår oppleve den gleden og spenningen for alt arbeidet de har gjort med hesten mens jeg har vert syk.
Jo jeg elsker dyr, og det plager meg at jeg ikke lengre er i stand til å hjelpe dyr i nød.
Fastlegen min målte calkproktektiner hver uke. Og til slutt var de så høye 3000 igjen at jeg måtte ha medisiner. Og atter en gang kom lungebetendelsen tilbake.
Magen ble igjen bedre. Jeg kjempet om å få gå tilbake i jobb. Legen min mente det var for tidlig, jeg forstår det, for formen var ikke bra. Men jeg måtte komme meg ut igjen. Jeg elsker jobben min. Men så var det coronasituasjonen. Jeg hadde ikke tålt å fått det. Men jeg fikk gjennom til slutt at jeg skulle ta coronatest, så få prøve å jobbe litt. Det gikk helt fint i 3 uker, så uka før jeg skulle ha ferie begynte magen å trøble igjen. Dosen med medisiner var for lav. Nå er magen stabil, har ferie ut uka. Å håper virkelig at det holder seg slik nå frem til jeg får fecktal transplantasjonen. Lungene lever sitt eget liv.
Jeg kjemper en hard kamp for å beholde jobben å slippe å gå over på AAP eventuelt uføre. Jeg vil ikke det. Å det hadde med 90 prosent sikkerhet blitt unngått om det offentlige helsevesenet ikke hadde gjort seg så vrange. Jeg hadde vert frisk mest sannsynlig i dag om de hadde utført det.
Men siden det offentlige staten helsevesenet politikerene ikke støtter dette trenger jeg hjelp til å få dekket utgiftene. Jeg har ikke penger til å dekke dette selv.
Har derfor startet en spleis å jeg setter pris på hver en krone ?
Til dere som allerede har hjulpet. Tusen hjertlelig takk. Det betyr uendelig mye.
Kan du hjelpe meg veien videre kan du lese mer på min spleis.
På facebook kan du følge meg på chronsmonsteret, for å se veien videre.
Om jeg får penger nok til å få utført transplantsjonen, vil det være verdt for dere andre med chrons for å se om det virker. For om man blir bedre av dette vil mange unge der ute få et mye bedre liv, med en slik behandling
