Kan du støtte min spleis for et forsøk på å bli frisk?
Lenken er her https://www.spleis.no/project/110513
Vips merk da chrons: 95731669
Kontakt om du har tips eller kan hjelpe på en annen måte. Ikke matråd eller den type ting, den runden er tatt. Ta kontakt på mail:
Følg meg gjerne på chronsmonstetet på facebook
Lager igjen et nytt innlegg.
For tiden har jeg det ikke så bra psykisk.
Årsakene er mange. Jeg skjønner ikke systemet, redd for å bli så dårlig igjen at jeg blir sengeliggende.
Det murrer noe fysisk hele tiden. Får feber og har ofte infeksjon av et eller annet slag. Magen er mer stabil. Men slutter jeg med medisinene som gir bivirkningene som disse infeksjonene, og en del psykiske plager som tankekjør, søvløshet og uro, angst,vil jeg bli enda sykere. Og ny runde med 30 dobesøk om dagen oppkast og smerter,kvalme osv.
For de som ikke har følgt bloggen handler dette om chrons og irritabel tarm. Og kampen for å få Fekal mikrobiota transplantasjon. Mer om dette kan leses i andre innlegg.
Jeg står på venteliste for å få utført dette på et privatsykehus. Men det offentlige støtter det ikke. Så har derfor startet spleis. For jeg har ikke økonomi til å klare denne utgiften selv. Sjansen for å bli bra er mellom 75 og 90 prosent. Og når en har et håp, å kan fortsette arbeidslivet og har en mulighet til å få leve normalt, gjør en alt en kan for å få dette til.
Jeg går på jobb, men etter en arbeidsdag klarer jeg ikke noe mer. Kroppen er utkjørt.
Årsaken til at jeg prøver å unngå sykemeldinger er for å havne i NAV systemet og havne i økonomisk uføre helt. Og jeg stortrives i den jobben jeg alt har.
Pr i dag er jeg livredd for å havne på AAP.
Jeg er veldig usikker på rettighetene rundt det. Men har fått beskjed om at en må søke permisjon fra jobben om en må over på det. En få bare 64 prosent av normal inntekt. Å jeg vil ikke kunne få jobbe i de gode periodene,så lenge jeg må søke permisjon fra jobben. Så etter som jeg har skjønt det, må jeg da bare gå hjemme fordi om jeg er god nok til å kunne gå på jobb. Men vet ikke om dette helt stemmer enda.
Jeg har kontaktet NAV for å få en oppklaring rundt dette. For om dette stemmer er det jo helt bak mål. Jeg er syk. Dette er ikke en sykdom som krever et annet arbeid. Eller utprøving. Dette er en sykdom som er 5 ganger verre en omgangsyken. Omgangsyken går over etter en dag og 2 chrons herjer i kroppen i uker måneder og år…å en vet aldri når den slår til. Om 5 min 1 time om et år?
Det som også holder meg våken er det økonomiske oppi det hele. Har sendt brev til Helfo om det virkelig ikke finnes muligheter for støtte. Så pr i dag kan jeg ikke skrive så mye mer før jeg vet mer. Men i utgangspunktet har en ikke rett på støtte.
Men en transplantasjon som har gitt så mange gode resultater bør virkelig utprøves.
At det offentlige ikke kan støtte det, og skal motarbeide det så enormt. Er bare uforklarlig.
Det ødlegger folk med å gå slik og systemet skal være så vridd å vanskelig å forstå.
Jeg er ikke i form, men jeg må kjempe meg gjennom hver dag for å unngå å havne i NAV sitt AAP system . For jeg har ikke tenkt å gi opp kampen for å kjempe for at jeg eller andre skal få denne transplantasjonen fra det offentlige. Å kjempe for andre som lider av det samme også skal få muligheten..ved å følge min prosses mot transplantasjonen, og få følge den etterpå.
Om jeg ikke blir bra er det hvertfall prøvd.
Men jeg makter ikke å gå mot uføre før jeg har prøvd ut det som prøves kan.
Og når tiden er inne skal det blogges detalj for detalj hvordan det vil fungere . Å håper virkelig det hjelper, for gjør det det, vet jeg om mange mennesker der ute som vil få et nytt liv. Til og med små barn
Men akuratt nå står jeg rådvill