Når det offentlige svikter

Ligger på sofaen. Å føler meg så sviktet av det offentlige. Virkelig sviktet. Å ikke bare meg, men mange andre med samme sykdom. I desperasjon har jeg måtte opprette ny spleis. Ikke alle har ræva fulle av penger. Jeg har bare ræva full av dritt.Å hvertfall ikke en enslig hjelpepleier har gull i kista. Jeg sitter igjen med 3 til 4000 kr etter alle rekninger er betalt. Det skal holde til mat og medisiner til meg og mine barn. Som sant nok er voksne studenter. Å det finnes  mange i min situasjon. Å nå er jeg sykemeldt igjen, ingen mulighet til å ta ekstravakter pga sykdom. Veldig fett…..en blir gal av mindre.

Her er spleisen:

https://www.spleis.no/project/240375

Jeg er blitt tildelt livet med dårlig karma, å uflaks. Å Desverre angrepet av demonen chrons,som igjen fører til masse bekymringer,anst depresjon og uro. Ikke minst at en av og til bare vil gi opp alt. Føler meg rett å slett mislykket. Å det offentlige bryr seg ikke en dritt om å hjelpe om en blir syk. Ja nå er jeg rett frem i orda mine.Men å måtte tigge penger av privat personer for 2 gang, er for meg drittflaut. Men jeg har ingen andre muligheter,hvis jeg skal bli bra igjen, å kunne leve normalt, å unngå å bli uføretrygdet. Ja de vil heller uføre trygde meg en å gi de 20000..De synes det å ha folk sykemeldte og uføre trygdet er billigere ser dere. Å leve med dette er ikke noe liv. Dritt system

Jeg er fly forbanna på systemet.  Jeg kan bli helt fin igjen med 90 prosent sjans med ny fekal transplantasjon,

Siden det har virket en gang er sannsynligheten så stor at det vil virke igjen. Men det offentlige vil ikke sponse de 20000 det koster. De snakker om at de vil ha ned sykefravær, minske uføre å trenger flere folk i helsevesenet. I min sak er saken så enkel. Jeg trenger 20000, så er det 90 prosent sjans at jeg er bra igjen i mange måneder. Mulig i mange år. De 10 prosentene, skal jeg svelge hardt om det hadde blitt utfallet.

 

Jeg har kjempet for å få Fekal Transplantasjon kjent i over 2 år. Jeg har blitt frisk av Fekal Transplantsjon, etter å ha vert kjempesyk i over 2 år.I 14 mndr har jeg levd helt uten symptomer. Diskutert med gastroleger, som mente før jeg tok transplantasjonen at det ikke virket på IBD, sannheten var at de ikke hadde lov å anbefale det fordi det ikke er offentlig godkjent behandling. Å de kunne svært lite om det.

Jeg laget denne bloggen og en gruppe på facebook. For å gi folk info som jeg måtte lete frem selv i prosessen, så folk slapp og gå samme omveier som meg for å få hjelp.

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Mange har fått hjelp etter å ha lest innlegga mine. Noen har fått nytt liv etter Fekal Transplantasjon, mens andre har det ikke virket på. Men hele 70 prosent blir bedre viser forskning.

Jeg lagt ut mye sensitiv informasjon om min egen person, bare for å hjelpe andre, å få kjempe for at dette skal bli offentlig kjent å la dette bli en normal behandling for tarmsyke.(noe som er laaangt unna min komfort sone)Men noen må stå i det. Å vi alle er bare mennesker. Å dette er så bra behandling, at det må snart bli normalisert. Å en må bare kjempe for å få det kjent.

Etter jeg fikk Fekal Transplantasjon tok det  bare 1 mnd så hadde jeg ingen symptomer. Å nå når virkningen har gått ut vil de ikke hjelpe meg, de vil ikke dekke det, slik at jeg kan få utført det på nytt, å unngå å bli langtidsykemeldt, å leve i dette smertehelvete. De skal heller sette meg på medisiner som bare gjør en enda mer uvell og uføretrygde meg.  Forbaska system. Idiot system.

Har på nytt vert hos lege, da jeg er blitt verre i magen. Våken netter. Magen holder på å eksplodere av smerte. Feber. Blod har det også kommet. Sover dårlig, nattesvette. Og er veldig langt nede. Leverte ny calkproktein prøve. Så får vi se om det er IBS eller forverring av chrons, når svaret kommer.

Jeg måtte love legen at jeg måtte ta kontakt om jeg ble enda verre, og da ganske raskt. Da satte jeg meg selvfølgelig på bakbeina. Jeg vil ikke på SUS. JEG SKAL IKKE LEGGES INN.

Skal jeg noen steder så er det til Harstad. Der får jeg hjelpen jeg trenger uten store inngrep.

Men er ikke noen valg sa han. Da det er fare for tarmslyng..siden jeg blåser meg opp, å stopper det helt opp og jeg ikke får ut luft eller bæsj så må jeg.

Ja ja får håpe det ikke skjer.  Alt kan skje nå. Dør jeg så dør jeg tenkte jeg.

Ps fastlegene er helt for at jeg skal få utført dette.Fastlegene har vert fantastiske oppi dette. Er bare jeg som ikke vil på SUS for blir det skade på tarmen vil ikke Fekal Transplantasjon virke. Stomipasienter eller om en har innsnervinger eventuelt arrvev ,har fekal Transplantasjon vist å ha liten eller ingen virkning på. For da er det skader på tarmen som fører til en del komplikasjoner.

Vi som ikke har skader mangler gode bakterier, som ødelegger for normalfloraen. Dette får vi tilført via frisk avføring, som gjenoppdretter normalfloraen i tarmen. Som igjen fører til at vi kan unngå de senkomplikasjonene.

Det haster å komme til Harstad. Forskeren og legen som utfører dette skal reise bort å jobbe fra Februar av.  Å jeg vil ha vekk dette udyret i magen ,så jeg kan kaste sykemeldingene, å fungere normalt igjen både i jobb og fritid. Jo lenger tid det går,jo dårligere vil jeg mest sannsynlig bli…..

Tusen takk til dere som har støttet allerede. Nå håper jeg bare jeg klarer siste halvdel også, så snart alt er klart bestiller jeg time. Tusen hjertelig takk. Setter så ufattelig stor pris på det.

Kan du hjelpe setter jeg veldig stor pris på det. Setter stor pris på alle delinger også. Trykk inn på spleisen her:

https://www.spleis.no/project/240375

TIL DET OFFENTLIGE HÅPER JEG DERE SKAMMER DERE. FLERE LIGGER SLIK SOM MEG, Å KAN BLI HELT BRA. DE HAR IKKE RÅD TIL Å GI DET EN SJANSE EN GANG. MEN DERE STUPER BARE NED I DEN KJENTE MEDISINSKE SEKKEN. SKJERP DERE!!! DETTE ER EN FOLKESYKDOM SOM KAN HALVERES!!!!

 

Hvor langt skal det gå?

 

Ligger her med atter en dag med oppblåst mage.

Det er veldig smertefult. Alt jeg spiser om dagen blåser opp magen.

Chrons er aktiv. Calkprokteinene var ikke så høye. Men et tegn på at det er aktivitet i sykdomsbildet. Det kjennes også.

Fekal Transplantasjonen jeg hadde for over et år siden ga meg nytt liv. De beste 14 månedene på evigheter.

Jeg var på vei til å bli ufør. Men ville ikke det. Jeg kjempet så hardt for å få denne transplantasjonen. Unngå uføre.Opprettet spleis. Å endelig ville en forsker ta meg inn å hjelpe meg.

Det resulterte i de 14 beste månedene i mitt liv. Ingen ubehag i magen. Ingen smerter, jeg kom meg ut av senga igjen. På jobb, og levde et helt normalt liv. Det var magisk.

Men så ble jeg dårlig igjen. Å sitter igjen med en skuffelse over helsevesenet og staten i Norge. De vil heller medisinere, noe som gjør meg mye verre, og til slutt ender det med sykemeldinger ,AAP  og til slutt uføre.

Hvorfor kan de ikke gi meg en ny transplantasjon. Det er jo kun avføring, som gir bakterier til tarmen, som gjenoppdretter balansen, og styrker imunforsvaret.

Jeg orker ikke en ny spleis. 20000 kr har jeg ikke. Å det er flaut å tigge penger på den måten. Å en måneds sykemelding, så er en tilbake frisk som en fisk….men neida. Det kan dem ikke..ikke godkjent offentlig behandling. Da må en betale selv…Å VI ER JO SÅ RIKE ,NOT. Støre skulle prøvd å vert syk å levd på Hjelpepleier lønn, …..

Jeg går fotsatt på jobb. Å vil gjøre det så lenge jeg klarer. Jeg er utmattet når jeg kommer hjem. Magen er stor som en ballong. Og smertene er store. En blir sliten av smertene. Men jeg skal holde ut.

Går på Predisolon i håp om at det tar betendelsen. Men det dreper også de gode bakteriene i tarmen. Så noe godt utfall blir det ikke. Å infeksjoner får jeg lett av de medisinene. Imurell er uaktuelt. Samme med cellegift. Aldri om den dritten skal i denne kroppen igjen

Om jeg skulle bli så syk at jeg må legges inn igjen, så skal de aldri få skjære en centimeter i min mage. Jeg blir bra med Fekal Transplantasjon. Det er ukomplisert. En er uvel en liten tid etterpå. Men frisk og rask i flere måneder og år etterpå…å det er ingen skader på tarmen i ettertid.

Så de får sende meg til Harstad. Eller Stord,som desverre er nedlagt..veldig uheldig.

Jeg vil heller dø en å gå gjennom det styret en gang til. Det er for smertefult og utmattende. Det tar hele psyken i frykt for å miste jobb og alt en lever for. Å leve med Tarmsykdom er et sant helvete.

Å mange med meg. Hadde bare flere fått denne behandlingen. Hadde flere fått et bedre liv, og mindre sykemeldinger, uføre og AAP.

NEI BEHANDLINGEN VIRKER IKKE PÅ ALLE. MEN 70 PROSENT.

MEN HAR DEN VIRKET EN GANG VIL DEN VIRKE IGJEN.

Så føler meg bare maktesløs, å stanger mot systemet….å dritt lei gastroleger som ikke følger med på forskningen, og forteller IBD pasienter at det ikke fungerer på IBD. Det er tull, det gjør det. Men ikke hvis tarmen din er skadet med arrvev, stomi opprasjoner. Eller andre ting. Det er så stort emne at en kan skrive bok om det.

Men jeg prøver å holde motet oppe. Heldigvis har jeg stallen å gå til. Uten det hadde dette ikke vert like lett. Det får en til å glemme en vond situasjon. Det er viktig å ikke låse seg inne, å bare komme seg ut. Ellers havner en i en ond sirkel.

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på fb. Ligger mye informasjon om behandlingen der.

Gi aldri opp dine drømmer

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Det er vel ingen hemmelighet at vi kronisk syke gir opp av og til.

Når jeg ventet på prøvesvaret på calkproktektiner nå, falt jeg helt sammen. Jeg lå å gråt å tenkte nå er det påan igjen. 14 måneder har jeg vert frisk.  Å ville bare gi opp.

Verdiene var heldigvis ikke så høye, men formen er litt laber om dagen. Og nedturen av at chrons har begynt å herje, å flyttet inn i tarmene igjen var tungt å svelge.

Men med ny Fekal Transplantasjon vil jeg bli helt fin igjen. Men jeg har ingen penger til å utføre det med.

Men jeg kom oppå igjen. Jeg har en stor drøm i livet. Det er å få en egen hest til start. Å få en liten følle bølle etter hesten vi har etter hvert.

Med dårlig økonomi og helse er drømmen egentlig uåpnååelig.  Men gi opp skal jeg ikke. Innstillingen er AT  jeg SKAL klare det.

Det er vel ingen hemmelighet at jeg er veldig glad i dyr. Travsporten synes jeg er utrolig spennende. Hvertfall for amatører som trener selv, å klarer å få til noe. Det er en lykkerus.

Men jeg selger ikke hesten om det ikke går. Vår hest er alt for meg. Hun holder meg aktiv, å glede og motivasjon ,ikke minst energi. Blir jeg syk igjen tar min datter seg godt av henne. Som hun gjør nå også. Det er et familiemedlem.

Jeg har gitt opp mye annet. Jeg har et hjerte for dyr. Å reddet mange hjemløse dyr. Men måtte gi opp,det ble for mye.

Hunden på bildet er en av dem. Min beste Alfie.

 

En dag skal jeg klare det.

Men først må jeg kjempe mot systemet en gang til for å få en ny Fekal Transplantasjon.

Å det er jaggu en heldagsjobb i seg selv. 20000 kr…trenger jeg, da unngår de sykemeldinger AAP, og til slutt en til som ender med uføre trygt…

En hjelpepleier ,som er alene ,har null sjans til å spare så mye penger.

Følg meg gjerne på facebook chronsmonsteret

Chronsmonsteret

 

Hesten på bildet nedenfor måtte jeg gi opp pga sykdommen. Vi var godt på vei til å komme til start.

Men jeg klarte ikke å ta meg av alt selv.Å måtte ha hjelp til alt. Jentene var han litt tøff for. Så han måtte selges. Han ble dessverre avlivet senere. Det var tung beskjed å få. Hjertet ble knust. Jeg er fulstendig imot at friske dyr avlives.

Jeg er redd,livredd….

Følg meg gjerne på chronsmonsreret på facebook.

Jeg ligger her i sengen.  Tankene surrer. Hjertet banker som jeg skulle vert på en metall konsert.

Jeg venter på svar om calkproktein testen viser om jeg har oppbluss av chrons.

Men jeg vil ikke tro det. Jeg har bare vondt i magen og kvalm,. At hjertet dundre,kroppen skjelver pusten er tung er jo bare frykt. Frykt for at det er chrons som har klart å bryte seg inn i kroppen igjen.

Toaletten er ikke full av blod,jeg løper ikke på do hele tiden. Men det kjennes ut som en stor stein ligger i magen å lager gnagsår. Jeg håper å tror at det er en omgangsyke eller noe jeg har spist.

Jeg får åndenød for hvis jeg er blitt syk igjen har jeg ingen penger til Fekal Transplantasjon og reise. Ikke vet jeg hvordan jeg skal få de pengene. Jeg ser ingen løsninger akuratt nå. Ikke orker jeg å prate med noen hvis de ringer. Jeg er sykemeldt.  Å være borte fra jobben plager meg også.

Jeg er på bristepunktet. Men jeg prøver å holde motet oppe med at dette er noe forbigående.

Men frykten er der. Angsten går ikke over.

Må jeg virkelig gå gjennom dette en gang til. Jeg grøsser å blir skremt av tanken. Dette er mer en jeg tåler akuratt nå. Livet har vert så bra de siste 14 månedene. Å den eneste behandlingen som fungerer vil ikke staten dekke. Jeg vil ikke bli ufør, jeg kan holde meg frisk. Bare de gir meg denne behandlingen.

Hadde FMT vert offentlig behandling hadde jeg sluppet denne frykten. Hadde lommeboka vert tjukkere hadde jeg sluppet å bekymre meg hvordan en skal få dette i havn.

Jeg jubler hvis testen er negativ. Da kan jeg fjerne 1000 sekker med sand av skuldrene.

Jeg har bare lyst å brøle akuratt nå

Men akuratt nå vil jeg bare brøle.

En mørk dag….