Det er veldig smertefult. Alt jeg spiser om dagen blåser opp magen.
Chrons er aktiv. Calkprokteinene var ikke så høye. Men et tegn på at det er aktivitet i sykdomsbildet. Det kjennes også.
Fekal Transplantasjonen jeg hadde for over et år siden ga meg nytt liv. De beste 14 månedene på evigheter.
Jeg var på vei til å bli ufør. Men ville ikke det. Jeg kjempet så hardt for å få denne transplantasjonen. Unngå uføre.Opprettet spleis. Å endelig ville en forsker ta meg inn å hjelpe meg.
Det resulterte i de 14 beste månedene i mitt liv. Ingen ubehag i magen. Ingen smerter, jeg kom meg ut av senga igjen. På jobb, og levde et helt normalt liv. Det var magisk.
Men så ble jeg dårlig igjen. Å sitter igjen med en skuffelse over helsevesenet og staten i Norge. De vil heller medisinere, noe som gjør meg mye verre, og til slutt ender det med sykemeldinger ,AAP og til slutt uføre.
Hvorfor kan de ikke gi meg en ny transplantasjon. Det er jo kun avføring, som gir bakterier til tarmen, som gjenoppdretter balansen, og styrker imunforsvaret.
Jeg orker ikke en ny spleis. 20000 kr har jeg ikke. Å det er flaut å tigge penger på den måten. Å en måneds sykemelding, så er en tilbake frisk som en fisk….men neida. Det kan dem ikke..ikke godkjent offentlig behandling. Da må en betale selv…Å VI ER JO SÅ RIKE ,NOT. Støre skulle prøvd å vert syk å levd på Hjelpepleier lønn, …..
Jeg går fotsatt på jobb. Å vil gjøre det så lenge jeg klarer. Jeg er utmattet når jeg kommer hjem. Magen er stor som en ballong. Og smertene er store. En blir sliten av smertene. Men jeg skal holde ut.
Går på Predisolon i håp om at det tar betendelsen. Men det dreper også de gode bakteriene i tarmen. Så noe godt utfall blir det ikke. Å infeksjoner får jeg lett av de medisinene. Imurell er uaktuelt. Samme med cellegift. Aldri om den dritten skal i denne kroppen igjen
Om jeg skulle bli så syk at jeg må legges inn igjen, så skal de aldri få skjære en centimeter i min mage. Jeg blir bra med Fekal Transplantasjon. Det er ukomplisert. En er uvel en liten tid etterpå. Men frisk og rask i flere måneder og år etterpå…å det er ingen skader på tarmen i ettertid.
Så de får sende meg til Harstad. Eller Stord,som desverre er nedlagt..veldig uheldig.
Jeg vil heller dø en å gå gjennom det styret en gang til. Det er for smertefult og utmattende. Det tar hele psyken i frykt for å miste jobb og alt en lever for. Å leve med Tarmsykdom er et sant helvete.
Å mange med meg. Hadde bare flere fått denne behandlingen. Hadde flere fått et bedre liv, og mindre sykemeldinger, uføre og AAP.
NEI BEHANDLINGEN VIRKER IKKE PÅ ALLE. MEN 70 PROSENT.
MEN HAR DEN VIRKET EN GANG VIL DEN VIRKE IGJEN.
Så føler meg bare maktesløs, å stanger mot systemet….å dritt lei gastroleger som ikke følger med på forskningen, og forteller IBD pasienter at det ikke fungerer på IBD. Det er tull, det gjør det. Men ikke hvis tarmen din er skadet med arrvev, stomi opprasjoner. Eller andre ting. Det er så stort emne at en kan skrive bok om det.
Men jeg prøver å holde motet oppe. Heldigvis har jeg stallen å gå til. Uten det hadde dette ikke vert like lett. Det får en til å glemme en vond situasjon. Det er viktig å ikke låse seg inne, å bare komme seg ut. Ellers havner en i en ond sirkel.
Følg meg gjerne på chronsmonsteret på fb. Ligger mye informasjon om behandlingen der.
