Frank Hilpüsch du ga meg livet tilbake fra Chrons

Frank Hilpüsch du ga meg livet tilbake. 

Jeg tok siste transplantasjon 01.09.2021

Hadde det ikke vert for deg og din forskning på IBS (Irritabel Tarm )og IBD ( Inflammatorisk Tarmsyndrom) hadde jeg fortsatt vert syk, og vert på vei mot å bli uføretrygdet nå) . Fordi du hadde tro på at FMT ( Fekal transplantasjon) ville fungere på meg, er jeg nå blitt kvitt magesmertene. Betendelsen i tarmen er helt borte. Jeg kan spise normalt uten å få vondt kaste opp. Jeg har så smått fått begynt på jobb igjen. Jeg kan være sosial igjen uten smerter kvalme oppkast,å 30 dobesøk i døgnet. Alle blødninger er borte. Å siste calkproktektin test var under 15. Den skal ligge under 50. Den har vert opp i 3 til 4000 på det verste. Å jeg har ikke lungebetendelse lengre. Imunforsvaret bygger seg opp. Men etter så lang tids sykdom tar det tid før kroppen klarer å bygge seg helt opp, å orke det lille ekstra. Minuset er at vekta øker i rekordfart. Men heller tjukk en syk.  Så jeg bryr meg lite om det.

Jeg kan gå i stallen igjen uten å være syk og dårlig. Jeg kan gå tur med hunden uten å holde på å gå i bakken å holde på å svime av. 

Jeg er ikke lei meg lengre. Trenger ikke å ta morfin preparater lengre mot smerter. 

Min eldste datter slipper å ta seg av alt lengre, å kan være ungdom. Hun slipper å bekymre seg, kan tørre å reise bort, slipper å tenke på hvordan hun skal få sin mor til å spise. Min yngste slipper å unvike meg,for hun ikke klarer å se moren så nedbrutt å dårlig. Min mor og far slipper å vri hodene sine mer av bekymring. Alle har senket skuldrene. Kun fordi du Frank driver med dette, å ga meg muligheten til å få FMT behandling.

Jeg sa altid da jeg drev med dyrevern. Jeg kan ikke redde alle. Men for det individet som blir reddet betyr det alt for.

Tusen takk til deg Frank hadde du ikke tatt meg inn å forsøkt hadde jeg ikke vert på denne stien nå. Jeg håper du får medalje for din forskning og alle pasientene som har fått et nytt liv på grunn av deg. 

Jeg håper staten og Helsenorge Gastroleger politikere kan se på denne forskningen. Å la det bli normal praksis, så folk med tarmsykdom slipper å lide. Å slipper masse medisiner med sterke bivirkninger, når det finnes en behandling som kan hjelpe tarmen å normalisere seg, å en kan bli frisk.

Vi med chrons må mulig ha denne behandlingen 1 gang i året, eller hvert 2 år,noen hver 6 mnd. Men det er kostbart. Å den vanlige mann i gata har ikke råd. Derfor blir ofte folk uføretrygdet, å lever i smerter til de dør. 

Staten ville tjent mye på at dette ble vanlig behandling i Norge. I stedet for må folk kjempe for å få denne behandlingen. Eller de gir opp…

Jeg har en fastlege som har kjempet sammen med meg. Tusen takk hadde du ikke hørt på meg, hadde jeg enda vert fast inventar hos deg. 

Jeg var heldig. Jeg fikk samlet inn via spleis. Så takk til alle som donerte å hjalp til. Uten dere hadde jeg aldri hatt penger til dette. Så dere har også bidratt til at livet er på rett vei nå.

7 av 10 med IBD blir bedre

9 av 10 med IBS  blir bedre

Har du fått stomi eller opperert tarmen kan dette dessverre ikke hjelpe. Ikke etter hva forskning har vist til nå. Men anbefaler dere å ta kontakt med de som utfører dette. Pr i dag er det KUN private sykehus og forskere som driver med dette. Du FÅR ikke dekket noe av det offentlige.

Hvorfor kan ikke dette bli normal praksis i Norge. Jeg forstår det bare ikke. Det er jo denne behandlingen som gir best resultater. Imundempende kortison er bare svekkende og bryter ned kroppen. Denne behandlingen er bare sunn for tarmen. Da vi får tilført bakterier, slik at vi får tilbake normalfloraen. Som igjen gjør oss friske.

I og med Chrons er en autoimun sykdom finnes det ingen garantier hvor lenge en er frisk. Men jeg skal heller spare til en behandling i året en å leve i uføret.

Jeg elsker den jobben jeg har. Jeg vil være til stede for mine barn, barnebarn. Jeg drømmer om å kunne ha egen travhest i fremtiden å mye mer.

Jeg vil ikke bli uføretrygdet å tilbringe resten av livet på sofaen. 

Veien hit har vert tøff,vond, frustrerende. Å psykisk utmattende . Så veien for å bygge meg opp igjen fysisk og psykisk er lang.

Men jeg har og har hatt god støtte på veien. Noe som er kjempeviktig. 

Jeg har en vennine som har stått på mer en en skulle tro var mulig. Annli du har vert helt magisk. Jeg har vert sur, nedopa av smertestillende å beroligende. Men du ga aldri opp. Du var ved min side hele tiden. Tok deg av det meste. Ved siden av det du hadde selv. Samvittigheten min har vert veldig dårlig. Men din hjelp og vennskap har vert helt ubeskrivelig oppi dette. Jeg vet dette var tøft for deg også. Du har dratt meg halvdød ut av huset. Å brukt mye tid og krefter. Takk til din mann også. Tusen takk. Jeg kan skrive en bok om jeg skal fortelle alt.

Min elste datter har vert utrolig. Stått ved min side hele tiden. Gjort hva hun kunne. Min yngste har prøvd det hun kunne. Men det ble litt tøft for henne til tider.  Jeg skriver dette for jeg vet flere har pårørende der ute som sliter, å det er helt normalt at ting er vanskelig.  En må ikke lage tabu å føle at en står alene i en slik situasjon. Å det er viktig å snakke om. Sinne, stress, å kvervulering nytter ikke,det gjør bare den syke mer oppgitt.

Min far, tante G og søskenbarn I. Kan ikke nevne navn da jeg ikke har spurt. Men dere har hjulpet mer en dere aner. Handling moralsk støtte osv. Tusen takk.

Min mor har vert magisk. Var hos henne hele sommeren. Å hun var med meg første gang. Tusen takk Mamma. At du ble med. Jeg har flyskrekk å må dopes ned før en flytur, så må derfor ha en person med.

Så er det en person til som har stått veldig på. Ville ha innsamling via bandet. Men så kom corona å det ville ikke la seg gjøre. Han leste gjennom nettet og fant mye forskning, å leste seg opp på sykdommen og FMT. Kom med masse gode råd. Da jeg var hos min mor i sommer dro han meg med ut, å humoren hans får en bare til å bli i godt humør. Å han laget mat han viste jeg elsket. Ingen kjenner meg bedre en denne personen. Han ble med til Harstad siste gangen ,var tøft for han også å se hvor ille det egentlig var. Men vi hadde en fin tur, å han kommer på besøk å støtter meg enda. Tusen takk til deg også Atle. Å at du er der.

Å tusen takk til alle andre som har vert der.

Jeg skriver alt dette når det gjelder pårørende og venner.  For at pårørende der ute skal se at det lille eller det store du gjør for en syk person betyr veldig mye for den personen. 

Personen som er syk viser det kanskje ikke der og da. For personen har nok med seg selv. Men personen inderst inne setter stor pris på kontakten folk orker å holde, å hjelpen en får.

Jeg har vert heldig. NAV har hjulpet meg mye, aldri gjort seg vanskelige.  kommunen som arbeidsgiver har vert fantastiske. En god lege. Og familie og noen få venner som har vert både fysisk hjelp og moralsk hjelp. 

Nå er alt bare bra. Har en vei å gå for å bli helt på topp psykisk og energimessig, men en må bare tro, å ikke tenke på det fæle som kan skje.Om jeg blir syk igjen. Men det får vi ta om det skjer. En må bare tenke positivt. 

Jeg ber til Gud hver dag om at alt skal gå seg til.

Planen videre nå er å komme meg i full jobb. Første prioritert.  

Så når jeg har kommet i mine vanlige rutiner igjen. Så skal jeg begynne å kjempe mer for at FMT skal bli vanlig behandling i Norge. Håper flere vil bli med på den kampen. SPESIELT LMF. Ikke bare for IBS men for chrons og UC pasienter også.

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på facebook.

Bilder og navn har jeg fått tilatelse til å bruke.