Men sitter å grubler over hvor lite staten støtter folk som kan bli friske,og lar dem heller dø og lide, og barn og andre pårørende sitter igjen med dyp sorg. Velvitende at mor, far eller en søster eller bror, kunne vert i live og frisk om staten hadde støttet dem.
Et eksempel er kreftmedisin. Andre land har kreftmedisin mot føflekk kreft, som kan gjøre folk med føflekk kreft friske, men Norge støtter ikke dette fordi det er for dyrt.
Så har en MS pasienter, folk som ikke har råd å reise utenlands for å ta beinmargs transplantasjon, blir dårligere og dårligere og lider en forferdelig død. Dette kunne også for svært mange vert unngått om staten hadde støttet dem….
Så har dere oss med chrons og tarmsykdommer, som faktisk kan bli helt friske med fecktal transplantasjon…men det støtter dem heller ikke. Om du ikke kun har irritabel tarm.
Så her sitter jeg å prøver å samle inn penger, fordi staten ikke vil støtte meg, å ikke har andre muligheter. Får jeg ikke samlet inn penger nok, vil jeg fortsette å være syk, og faren for en tidlig død er stor..ikke for selve chronsen, men pga andre bivirkninger av medisiner, og faren for tarmkreft er så stor…
Hva feiler dette landet? Hvorfor vil dere la folk dø og lide, når de kan bli friske?
Som de fleste vet, har jeg jobbet veldig for å få til en fecktal transplantasjon. Da jeg bare har fått avslag i Norge fikk jeg tips om et privat sykehus i Oslo som gjør dette. Har ikke skrevet noe her før jeg viste klart om jeg ville få hjelp fra det sykehuset. Og jeg har holdt på med å finne løsninger i utlandet, men har nå lagt det på hylla siden Volvat vil hjelpe.
Har snakket med sykehuset, og de vil hjelpe meg.
I Russland har det vist seg at 75% har blitt friske. Tyskland har 90% positiv effekt. Og på Volvat der jeg skal få hjelp har det vist seg at 2 av 3 pasienter har merket bedring.
Siden jeg har både chrons og irritabel tarm har dette vert en tung vei å gå. Med lite hjelp fra de offentlige sykehusene.
Men fortsatt trenger jeg penger for å få utført dette. Da lommeboka mi er veldig tørka.
Å få dette utført betyr veldig mye. Jeg har faktisk 90 prosent sjanse for å bli helt frisk.
Det betyr at jeg kan slutte med medisinene jeg går på, som gir bivivirkninger, som lungebetendelse, nedstemthet, og mye mer, og med tiden enda mer alvorlige bivirkninger.
Det betyr at jeg ved oppbluss slipper å kaste opp hver gang jeg reiser meg, slipper å svette ut senga, slipper 20 til 30 dobesøk i døgnet, slipper magesmerter sterkere en en fødsel, slipper kvalme, ørehet,slipper utallige legebesøk og sykehusinnleggelser. Slipper mangen våken døgn pga uro og smerter.Slipper store blødninger fra tarmen, slipper sår rumpe så svir så mye at en ikke klarer å sitte. Kan spise normalt. Og ikke minst slipper flere sykemeldinger, og slipper å være redd for å havne i uføre.
Klarer jeg å få denne transplantasjonen , så vil hele livsituasjonen endre seg.
Slik ting er for meg i dag er jeg isolert. Jeg har smått begynt å gå på jobb igjen, til tross for at jeg har lungebetendelse og at imunforsvaret er helt nede. Har corona testet meg så ingen fare.
Men siden imunforsvaret er nede kan jeg ikke være sosial med venner, kan ikke reise på sjøen, kan ikke gå i stallen, kan ikke gå tur med hundene. Litt trekk og frysing så blomstrer infeksjonene opp. Og blir lett smittet.Å slik vil det være så lenge jeg går på disse medisinene.
Pga coronasituasjonen vil fecktal avdelingen til Volvat holde stengt til hvertfall August. Og det vil ta litt tid når denne avdelingen åpner for transplantasjon igjen at jeg får komme inn pga venteliste, siden de har måttet holde stengt så lenge. Og jeg må prøve å klare å jobbe i sammenhengende 26 uker for å slippe å havne i NAV uføret…noe jeg grøsser av bare tanken på.
Jeg skal holde dere oppdatert hvordan veien videre vil gå, og håper dette vil være til hjelp for flere i samme situasjon.
Hei. Gratulerer med dagen alle sammen. Håper alle får en fin feiring, fordi om det blir en anderledes 17 mai i år.
Jeg vil legge ved en link med litt info hvor gode resultater fecktal transplantasjon har gitt folk med tarmsykdommer. Og håper Norge vil følge etter snart. Mange vil få et bedre liv. Minner på om spleisen min som dere finner i de andre innleggene. Og at infoen vil hjelpe andre. Blir også glad hvis noen har info, hvis en kan få utført det i Norge med chrons.
Etter å ha lest så mye om Fecktal transplantasjon, og svarene jeg har fått fra spesialistene blir jeg helt matt.
Ene spesialisten begrunnet at dette fikk jeg ikke utført fordi de viste ikke noe om bivirkningene etter 20 år.
Dette fikk meg til å rive meg i håret. I utlandet har de gjort dette i mange år, med kjempegode resultater. Hvorfor kan de ikke hente forskning derfra å gi det et forsøk?
Vi med Chrons og irritabel tarm samtidig vil jo bli mye bedre. Om det ikke fungerer så greit, da er det hvertfall prøvd,som en siste utvei. Da må en bare ta det som det er.
Men sjansene for å bli bra., å kunne leve et normalt liv uten å havne i NAV marerittet er så stor at det er verdt det. Jeg er livredd for å havne i NAV SINE KLØR. Hvordan skal jeg da få råd til å leve med dette. Det er kostbart å være syk.
Om det kan komme bivirkninger etter 20 år,hva pokker har det å si?
Vi lever alt i helvete. Og hvis vi kommer oss ut av det i 20 år. Så har vi hvertfall hatt det bra i de 20 åra, staten sparer penger på at vi kan jobbe og bidra,i stedet for å leve med sykemeldinger, smerter feber isolasjon depresjoner noen uføre, ja noen slipper kanskje å gå så langt at de slipper stomi, som er vanlig at en må få etter 20 år med tarmproblemer. Ikke minst usikkerheten om hva morgendagen vil bringe.
Medisinen jeg går på nå gir meg lungeproblemer. Men jeg må, lungeproblemene og feberen som følger med er en bagatell i forhold til smertene i magen.
Men det har sine ulemper, kan ikke være ute, for da blusser lungebetendelsen opp og feberen blir skyhøy. Jeg skal tilbake på jobb, men får kun ver innendørs…men i og med at alt er så ustabilt vet vi ikke om jeg blir dårlig igjen. Med en fecktal transplantasjon hadde sjansen for å unngått dette og alle problemene vert 90 prosent, og jeg hadde mulig klart å unngått flere sykemeldinger og medisiner med bivirkninger. Imunforsvaret hadde bygget seg opp.
Hva feiler systemet i Norge? Hvorfor må jeg går så langt for å søke hjelp i utlandet?
Aner dere hvor flaut det er å starte en spleis å legge dette ut for offentligheten for å få hjelp?
Fatter dere hvilken desperasjon en får når en vet en kan bli frisk av en så enkel transplantasjon og systemet jobber mot en?
Det er snakk om frisk avføring som overføres til en syk tarm..og dette skal koste mange 1000 kr, når det så enkelt kan gjøres hjemme i Norge.
Hva vil landet tape mest på? Få oss friske så vi kan jobbe. Eller holde oss syke så vi blir uføre og lever i helvete.
Tenker også på dem med MS. Hvor mange av dem som har klart å få råd til å reise utenlands for ryggmarg transplantasjon har blitt friske? Jo et ganske høyt antall.
Hva feiler dette systemet?
Igjen kan noen hjelpe så ta kontakt.
Har oppdrettet en spleis for dette skal jeg få utført med eller uten Norges stat i ryggen.
Jeg har enda ikke i bloggen forklart i detaljer hverdagsproblemene, eller så mye om utfordringene, men dette handler mest om å få hjelp til å bli frisk å få denne trasplantasjonen. Og at det skal bli en prossedyre for oss med tarmsykdom i Norge. Mange skjebner hadde fått en helt annen hverdag.
Som nevt i tidligere innlegg, får jeg ikke ta transplantasjon for å bli frisk i Norge.
Har derfor oppdrettet en spleis så jeg kan komme meg utenlands eller finne privatsykehus i Norge. Jeg har vert sykemelt lenge, jobber selv ironisk nok i helsevesenet. Å vil fortsette med det,da jeg elsker jobben min. Men i min jobb blir vi ikke rike nok til å klare annet en faste utgifter.
Hei alle. Jeg startet denne bloggen fordi jeg nå er lei av å kjempe. Jeg har vert syk lenge.Jeg lider av en kronisk sykdom som kalles mobrus chron og irritabel tarm. Da jeg fikk diagnosen var jeg symptomfri i 2 år etter lengre tids sykdom ved å kun bruke probiotika og D3 vitaminer.
Probiotika er med på å bygge bakteriekulturaen i tarmen opp igjen ( normalfloraen)
D3 er med på å holde betendelser i kroppen nede (betendelsedempende).
I februar 2019 ble jeg syk igjen. Å for frem for 2 uker siden har jeg hatt en syk kamp. Calkproktektiner som har vert opp mot 4000, de skal være under 50. Calkproctektiner er verdiene på betendelsenivået i tarmen.
Oppkast smerter kvalme og opp mot 30 dobesøk i døgnet. Sykehusinnlegelser. Der de ikke sier alt og ikke kan bli enige med seg selv.
Foruten at jeg har en super fastlege som står på pinne for å hjelpe. Motarbeides en av sykehusene. De vil kun medisinere. Men pga lungene mine reagerer kan jeg ikke gå for lenge på disse medisinene, slutter jeg med medisiner,da er det full rulle igjen.
Jeg har funnet ut at en fecktal transplantasjon kan gjøre meg helt frisk. Det betyr at en transplanterer frisk avføring inn i en syk tarm. Dette gjør slik at en kan få gjennoppdrettet balansen i tarmen, slik at en blir helt frisk. Men i Norge vil de ikke utføre dette, fordi de har bare gjort forsøk på de med irritabel tarm. Gode resultater på det også. Men siden jeg også har chrons vil de ikke gjøre det,fordi det ikke er nok forskning i Norge.
I andre land som russland og Tyskland har de masse forskning på dette. Med svært gode resultater. Men helsenorge skal vist ha folk bort fra jobb, putte i oss masse medisiner som gir tilleggs sykdommer. Og bruke mye penger på sykemeldinger og AAP. Når en så liten enkel ting kan gjøre en frisk. Men i dag starter kampen. Jeg skal få gjennomført dette. Har startet en spleis om jeg må til utlandet,eller finner et privatsykehus i Norge som vil hjelpe. For jeg har ikke råd til dette.
Ingen skal få uføretrygde meg for tull og fjas . Jeg kan med 90 prosent sjanse bli helt frisk. Å håper en lege politiker leser dette, slik at jeg kan få hjelp uten å kjempe ræva av meg. Men er klar for kamp jeg. Og den blir usensuert tøff.
