Etter å ha lest så mye om Fecktal transplantasjon, og svarene jeg har fått fra spesialistene blir jeg helt matt.
Ene spesialisten begrunnet at dette fikk jeg ikke utført fordi de viste ikke noe om bivirkningene etter 20 år.
Dette fikk meg til å rive meg i håret. I utlandet har de gjort dette i mange år, med kjempegode resultater. Hvorfor kan de ikke hente forskning derfra å gi det et forsøk?
Vi med Chrons og irritabel tarm samtidig vil jo bli mye bedre. Om det ikke fungerer så greit, da er det hvertfall prøvd,som en siste utvei. Da må en bare ta det som det er.
Men sjansene for å bli bra., å kunne leve et normalt liv uten å havne i NAV marerittet er så stor at det er verdt det. Jeg er livredd for å havne i NAV SINE KLØR. Hvordan skal jeg da få råd til å leve med dette. Det er kostbart å være syk.
Om det kan komme bivirkninger etter 20 år,hva pokker har det å si?
Vi lever alt i helvete. Og hvis vi kommer oss ut av det i 20 år. Så har vi hvertfall hatt det bra i de 20 åra, staten sparer penger på at vi kan jobbe og bidra,i stedet for å leve med sykemeldinger, smerter feber isolasjon depresjoner noen uføre, ja noen slipper kanskje å gå så langt at de slipper stomi, som er vanlig at en må få etter 20 år med tarmproblemer. Ikke minst usikkerheten om hva morgendagen vil bringe.
Medisinen jeg går på nå gir meg lungeproblemer. Men jeg må, lungeproblemene og feberen som følger med er en bagatell i forhold til smertene i magen.
Men det har sine ulemper, kan ikke være ute, for da blusser lungebetendelsen opp og feberen blir skyhøy. Jeg skal tilbake på jobb, men får kun ver innendørs…men i og med at alt er så ustabilt vet vi ikke om jeg blir dårlig igjen. Med en fecktal transplantasjon hadde sjansen for å unngått dette og alle problemene vert 90 prosent, og jeg hadde mulig klart å unngått flere sykemeldinger og medisiner med bivirkninger. Imunforsvaret hadde bygget seg opp.
Hva feiler systemet i Norge? Hvorfor må jeg går så langt for å søke hjelp i utlandet?
Aner dere hvor flaut det er å starte en spleis å legge dette ut for offentligheten for å få hjelp?
Fatter dere hvilken desperasjon en får når en vet en kan bli frisk av en så enkel transplantasjon og systemet jobber mot en?
Det er snakk om frisk avføring som overføres til en syk tarm..og dette skal koste mange 1000 kr, når det så enkelt kan gjøres hjemme i Norge.
Hva vil landet tape mest på? Få oss friske så vi kan jobbe. Eller holde oss syke så vi blir uføre og lever i helvete.
Tenker også på dem med MS. Hvor mange av dem som har klart å få råd til å reise utenlands for ryggmarg transplantasjon har blitt friske? Jo et ganske høyt antall.
Hva feiler dette systemet?
Igjen kan noen hjelpe så ta kontakt.
Har oppdrettet en spleis for dette skal jeg få utført med eller uten Norges stat i ryggen.
Kan du bidra er linken til spleisen her: https://www.spleis.no/project/110513/history
Hvis du vet om et sykehus i Norge som kan hjelpe ta kontakt. Du finner meg på chronsmonsterts side på facebook: https://www.facebook.com/groups/543136376630107/
Jeg har enda ikke i bloggen forklart i detaljer hverdagsproblemene, eller så mye om utfordringene, men dette handler mest om å få hjelp til å bli frisk å få denne trasplantasjonen. Og at det skal bli en prossedyre for oss med tarmsykdom i Norge. Mange skjebner hadde fått en helt annen hverdag.
