Ønsker dere alle masse lykke inn i det nye året.
Ønsker for oss alle at 2021 blir bedre en 2020.
Ha en fin feiring alle der ute, å feir fornuftig, så vi slipper mer smitte.
Å får håpe vi med kroniske lidelser vil få hjelp som virker i året som kommer.
Hei
Snart nytt år og nye muligheter. Får håpe det nye året bringer mer lykke.
Jeg har mistet mye dette året. Måtte søke permisjon fra jobben pga luftveis symptomene og korona situasjonen. Og alle oppblussa i magen, og bivirkninger av medisiner. Det vondeste oppi det hele var å måtte selge hesten. Da økonomien ikke strakk til, siden jeg måtte over på AAP og jeg ikke var sterk eller frisk nok til å trene og ta meg av han alene.
Ingenting blir det samme uten han. Jeg hadde stor tro på at vi skulle klare å få en god løpshest ut av han. Men når en ikke kan trene opptimalt, så går det ikke. Å det er en hest som trenger å bruke seg, ellers blir han vrang og sur. Så det var det beste for han. Men har stor tro på at de nye eierene vil få en god hest,så gleder meg til å følge dem.
Men han kom til bra folk. Det er det viktigste.
Jeg har stall å gå til å få låne hest når jeg er i form til det. Glad er jeg for det.
Målet mitt er som før. Få samlet nok penger til fektalt transplantasjonen, så jeg kan bli frisk å få livet tilbake. Komme meg tilbake på jobb, hjelpe hjemløse dyr, hjelpe hjelpetrengende mennesker og trene hest. Ikke minst få det sosiale livet tilbake.
Koronasituasjonen gjør at jeg må isolere meg så godt en kan.
Muskulært ble jeg svakere etter siste kuren med medisiner. Ble stiv i ledda, så måtte avbryte den kuren også. Blir fort sliten, hodepine. Angstanfall. Som følge av bekymringer.
Hoster enda etter lang tid på imundempende medisiner.
Målet for nyåret er å få bygge musklaturen opp om jeg klarer det, og få utredet lungene, å få opp lungekapasiteten.
Transplantasjonen får jeg ikke gjort før koronasituasjonen er over. Så det kan ta tid.
Men jeg har bare et ønske nå. Det er å bli frisk, å få jaget det monsteret som herjer i magen bort for altid.
Pga min svake økonomi har jeg ingen muligheter for å klare dette alene. Jeg er avhengig av å få samlet inn penger.
Den gamle spleisen er gått ut. Så de pengene er satt på sparekonto.
Har laget ny spleis, så kan du støtte og hjelpe meg mot et bedre liv gå inn på spleisen nedenfor
https://www.spleis.no/project/159829
Sliter du med spleisen kan du vipse
95731669 merk chrons
Vil du vite mer om hvordan en slik transplantasjon fungerer og hvorfor den er så bra. Kansje du har chrons eller irritabel tarm selv er dokumentaren nedenfor verdt å se
Gull i tarmen
https://tv.nrk.no/program/KOID20002119
Du kan også følge meg og veien mot transplantasjonen på facebook.
Jeg har full støtte fra NAV,de fortjener faktisk skrøyt, de har vert veldig gode i min situasjon.
Har også støtte fra min fastlege og gastrolege.
Men siden det ikke er rutine i Norge får jeg ikke penge støtte til transplantasjonen i Norge, å må betale alt selv. Har snskket med både NAV og helfo. Heldigvis støtter NAV meg om jeg må til utlandet å få utført det til slutt. Altså at jeg får lov å reise.Det er kun regjeringen som kan gjøre noe med at folk kan få støtte til denne type transplantasjon, men uansett hvor mye jeg sier på veggen til helseministerenen, får jeg aldri svar . Og mange hadde blitt friske. Så de må ta seg en pære å tenke seg om her. Er ikke bare korona og mental helse som gjelder. Noe ligge som regel i bakgrunn for folks mentale helse. Min lidelse kan også føre til mentale problemer, men kan stoppes med å få hjelp til å bli frisk.
Jeg vet om forskningen på irritabel tarm. Bare nevner det. For hver gang jeg legger ut innlegg ,får jeg meldinger at jeg kan få dekket det nå, fordi de har forskning på det. Men det gjelder kun for personer med irritabel tarm. Har en chrons eller annen tarmsykdom i tillegg får en ikke dekket det eller bli med på prosjektet.
Håper det nye året bringer lykke for dere alle.
Og at vi i løpet av 2021 blir koronafri.
På våkenetter er det greit å ha noe å gjøre, jeg maler mellom dobesøkene
Vil du hjelpe meg med å få en mulighet til å bli frisk?
Se min spleis: https://www.spleis.no/project/110513/description
Eller vips 95731669 merk chrons
Du kan også følge meg på chronsmonsteret på fb.
En stund jeg har skrevet. Men har ikke skjedd så mye nytt.
Får fortsatt ikke jobbe, hadde heller ikke klart det, slik ting har vert siste tiden. Har måtte gå over på AAP og 1 års permisjon fra jobben.
Jeg gikk over på nye medisiner. Men bivivirkningene ble for harde. Jeg fikk problemer med å gå, beina ble helt stive,kvalme og oppkast. Betendelse i armene.
Så måtte slutte.
Etter jeg sluttet ble jeg bedre. Men det varte bare 1 ukes tid. Så begynte magesmertene å komme tilbake, å i går våknet jeg med feber og var tett igjen.
Den uka jeg var bra var magisk. Ga en opptur.
Har tenkt mye tilbake på denne tiden. Der jeg har ligget å bare ville dø, for energien og all motivasjon var borte. Så ingen fremtid lengre. Å da jeg måtte ta permisjon og måtte over på AAP falt verden helt i grus. Viste ikke hvordan jeg skulle klare det. Vet det enda ikke.
Smertene har vert så vonde med flere våken netter med kvalme oppkast og dobesøk opp mot 30 ganger i døgnet. Å til slutt makter en bare ikke mer. En får ikke så mye hjelp pga corona situasjonen, å med luftveis symptomer vil ingen ta deg inn. Så lenge jeg har gått med luftveis symptomer skulle lungene vert kontrolert for lenge siden. Men de tar ikke folk med luftveis symptomer inn…hvertfall ikke meg. Tross negative coronatester.
Mange mørke tanker, å hver gang jeg ser helseministeren snakke om selvmord og hvor bra system en har, og at en må be om hjelp blir jeg kvalm. Her kan jeg og andre med samme lidelse, bli friske med en enkel transplantasjon. Men vi får ikke annen hjelp en medisiner som får oss til å gå rett i kjelleren. Hvor er hjelpen han snakker om?
Det er ikke bare folk med mentale lidelser som velger å avslutte livet. Men folk med sykdommer som er vonde, og folk med svak økonomi, som ikke har råd til nødvendige utgifter med sin sykdom. MS eksempelvis, hvorfor får ikke de stamcelle transplantasjon, når en vet de fleste blir friske etter en slik transplantasjon?
Jeg med IBS OG IBD kan bli frisk med en transplantasjon med frisk avføring…men får det ikke? Når forskning viser så gode resultater.
Jeg har ikke planer om å ta mitt liv, jeg vet hvilken smerte det påfører de etterlatte. Og jeg er for glad i livet. Fordi om jeg holder på å gi opp når ting er som verst, å føler meg døende.
Vi har opplevd selvmord tett på kroppen pga et elendig system. Å her er det systemet sin feil om jeg dør. På en annen måte.
Men jeg tenker på andre syke som ikke får hjelp, som ikke orker mer. Jeg har sittet på kvelder å chattet med folk med samme lidelse, som planlegger å ta sitt liv. Jeg forstår dem, for smertene og å leve med dette kan være ganske tøft,men alikevel forstår jeg dem ikke, fordi det finnes håp, om bare myndighetene kan se og forstå dette,men de bryr seg ikke. Myndighetene fatter ikke hva det dreier seg om, ellers er de redde for å tape penger. Noe er det hvertfall.
NRK laget nettopp en god dokumentar om dette. Og det som de tok frem i den dokumentaren er det jeg har prøvd å fortelle legene hele tiden, men de kan ikke utføre det på statens rekning uten at det blir vanlig praksis….her kan du se dokumentaren:
Gull i tarmen : https://tv.nrk.no/program/KOID20002119
Men jeg gir ikke opp kampen. Jeg har 2 barn jeg elsker, de skal få oppleve sin mor bli bra igjen.
Min mor og far som er bekymret.
Har mistet kontakt med mye venner i denne tiden. Men de beste er der for meg enda.
Men når en må isolere seg blir ting litt slik.
Men en vet hvem som er de ekte i en slik situasjon.
Jeg har ikke vert enkel å omgås heller, medisiner som har gjort meg litt splittet til tider, men de som kjenner meg vet at jeg blir rar av sterke smertestillende. Og når en heller ikke har sovet på mange døgn så blir en hvertfall rar.
Men vi går mot jul, så får håpe jeg får den beste julegaven. Å få samlet inn nok penger til å få utført transplantasjonen. Å at jeg snart får sjekket lungene.
Volvat sin gastro avdeling har fortsatt stengt pga corona. De kan ikke utføre det så lenge corona herjer.
Kan du hjelpe litt del gjerne innlegget
Vips 95731669 eller se på spleisen ovenfor.
Håper myndighetene snur og vil gi meg denne transplantasjonen, så jeg slipper å ljempe så hardt for å få det gjennomført. Men det skjer nok ikke.
