Før du leser videre inneholder dette innlegget sterke bilder. Alle bildene har jeg fått tilatelse til å bruke, og alle personene vil være annonyme. Er du en person som ikke klarer å se blod og avføring anbefaler jeg at du ikke leser videre. Ingen av bildene nedenfor er av meg. Dette for å anonymisere,  men å vise frem litt av virkeligheten. Da mange tror at vi med denne lidelsen overdriver, og ikke helt kan se for seg hvilken kamp vi kjemper for å holde ut.

Jeg kjemper fortsatt kampen med å få samle penger til fektal transplantasjonen. Som kan med 90 prosent sjanse gjøre meg frisk, å få meg ut av dette uføre. Jeg får ingen støtte av regjeringen helseministeren helfo eller NAV til å få dekket dette. Nå har jeg snart bare 12000 kr i mnd, å det skal dekke alle kostnadene. Fordi maxtiden min på sykepenger går ut, og jeg må over på AAP.

Kjekt når en er mor til 2 ungdommer som går på skole og ikke får stipend fordi mor tjente for godt i 2018…Og er syk samtidig og det koster med medisiner. Ikke alt en får dekket. Får ikke gå på jobb oga coronasituasjonen….å regjeringen utvider ikke maxtiden for oss kronisk syke. 

Kan du hjelpe finner du spleisen herhttps://www.spleis.no/project/110513

Får du ikke til spleisen kan du vipse 95731669 merk chrons. Les mer hva jeg kjemper for i de andre blogginleggene mine.

Jeg kjemper for at vi med tarmsykdommen chrons skal få tilbud om fektal transplantasjon ,som har vist seg å gi god bedring i utlandet, veldig god bedring, før vi blir så syke at det er for seint.

Hva er egentlig Chrons lurer mange på. Noen tror at det er litt mageknip, for å så løpe på do. 

Men det er så mye mer en det. Noen har det i svak grad at de fungerer helt fint, noen har det i så sterk grad at de etterhvert dør av følgene av det. Før en blir så syk at kroppen ikke klarer mer har en gått gjennom mye smerte både fysisk og psykisk. Noen får tarmkreft som følge av dette, eller andre sykdommer som følge av inngrep og medikamentbruk.De fleste tror at det kun er litt diarre. Men sannheten er at du kan gange en vanlig omgangsyke med 10. Det er blodig alvor

Når en sier en har blodig diaree,  er det ikke snakk om litt blod i avføringen. Det er snakk om mengder av blod. Jeg får ofte hørre at det sikkert bare er en hemoride. En løper på do opp mot 30 ganger i døgnet. En får ikke sove pga smerter. Jeg har ikke tall på hvor mange våkenetter jeg har hatt der jeg nesten har besvimt av smerter. Ligget på stuegulvet å bare vrengt meg, og til slutt klart å krype til toaletten der spybøtta har vert for langt borte å det har kommet både foran og bak. Og en fin vaskejobb etterpå, i feber smerte, og ingen i huset aner noe som helst.  De vet bare jeg har vert våken hele natta. Å malt litt,..å gått på do.

Etter hvert blir det tomt, har en da ikke blødende sår i tarmen kommer det mengder av slim

En kan også få blemmer og utslett i huden

Det kommer også mengder av luft. Smertefult er det. 

En blør ikke hele tiden. Men når en blør er det blødende sår i tarmen. Og det kommer i store mengder.  Chrons går i hele fordøyelsesystemet fra munn til endetarm. 

Noen får sårene og betendelse samme sted som ofte ender at de må ha utlagt tarm, fordi det danner seg arrvev som gjør tarmen mindre elastisk som gjør at en kan få forstoppelse.  Mange spør meg hvorfor jeg bare ikke får stomi. Så enkelt er det ikke. For det første så er det starten på inngrep, som kan føre til enda flere inngrep og større sjanser for problemer, chornsen kan angripe andre steder i tarmen. En må også ha dannet arrvev, det har heldigvis ikke jeg enda. Og kan derfor reddes om jeg får fektal transplantasjon.Men noen lever godt med stomi og har ikke mer problemer å får et nytt liv. Under er det bilder av en person som har problemer med stomi og har fått angrep av chrons andre steder i tarmen, og har store problemer med stomien.

Ingen får sette en kniv i meg før jeg har fått denne transplantasjonen. Tarmslyng er en stor fare, men da får de bare vri tarmene på plass, noen kniv skal ikke i min tarm.

Det etterfølges av mye diaree, og personen lever med store smerter. Medisiner virker ikke å en blir rådløs. 

Mange kommer med kostråd.  Men Chrons har ingenting med mat å gjøre. Når en er syk reagerer en på alt. Det har nok mer med giftstoffer i maten å gjøre er min personlige mening. 

Noen fjerner deler av tarmen, og syr sammen igjen. Men dette er også en risiko, da det dannes arvev der en syr sammen, og tarmen blir mindre elastisk, og en kan slite med forstoppelse.

Noen tror at en blir mager av chrons, men mange blir noe overvektige pga medisinene.

Chrons er en forferdelig monster, som ødelegger mange liv. Det er blodig smertefult utmattende. En får infeksjoner av medisiner en må gå på. I mitt tilfelle får jeg ikke gå på jobb, fordi jeg har luftveissymptomer i disse koronatider, noe som også går ut over den mentale helsen. 

I mellomtiden får jeg bare håpe at jeg får samle nok penger, og at ting roer seg.

Håper regjeringen og helsenorge kan snu å prøve ut denne fektal transplantasjonen.  

Det vil redde mangen, og noen vil det ikke hjelpe. Men er verdt forsøket.

Jeg blir kvalm hver gang jeg hørrer om barn som har fått diagnosen. Skremmende og smertefult for små barn.  Ikke minst ungdommer som får ødelagt så mye av sitt sosiale liv. 

Men jeg lurer fortsatt på hva regjeringen tenker om å leve på 12000 i mnd…hadde de klart det? Å på toppen av det hele vert syk. Tenk dere å levd med omgangsyke resten av deres liv, skal hjelpe 2 ungdommer frem i livet, og har 12000 i mnd til alle utgifter som tak over hodet,busskort  mat klær skoleting osv…

Vil dere drive folk til vanvid? Dere snakker så fint om mental helse…hva gjør slike ting som dette med den mentale helsen?

Helseministeren sier det er ingen skam å be om hjelp…jeg har spurt om hjelp mange ganger..

Ha en fin dag

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på facebook

 

 

 

 

https://www.spleis.no/project/110513

Da ligger jeg her ,mitt andre våkendøgn. Har ikke sovet på over 40 timer. Er helt utslitt.  Har prøvd sovetabeletter og beroligende, men ingenting nytter.           

30 dobesøk i døgnet. Steke smertestillende, som bare tar toppen på smertene i magen. Kvalme og oppkast. Klarer ikke å holde på mat. Så går mye på Næringsdrikker.

Det nye oppblusset har nok kommet av alle bekymringene. Jeg kommer ikke gjennom i systemet. Og fikk et sammenbrudd da det gikk opp for meg at jeg må søke permisjon fra jobb og gå over på AAP og mister nesten halve inntekten.  Jeg har prøvd alt. Snakket med fagforbundet, prøvd å finne løsninger sammen med NAV og lege.

 

Ikke minst forsøkene på å få støtte til fektal transplantasjonen jeg har en spleis på. Men ser ikke ut til at så mangen bryr seg så mye. Fordi om en ser at mine sjanser for å bli frisk er veldig stor. Men setter så stor uendelig pris på hver en krone dere som har hjulpet har gitt. Blir helt rørt . Å jeg klarer ikke å spare en eneste krone med den lave inntekten jeg nå i fremtiden vil få. Vil du støtte spleisen finner du den her : https://www.spleis.no/project/110513

Eller du kan vipse 95731669 merk chrons

Magen var helt fin den, frem til dette nederlaget. Men jeg fikk ikke gå på jobb pga koronasituasjonen, og pga bivivikninger av medisinene, har jeg luftveisymptomer, og pga lavt imunforsvar selv får jeg ikke gå på jobb. Da det er vanskelig å skille om jeg kan ha symptomer på korona.  Og siden jeg jobber i helsevesenet, så blir risikoen for stor. Jeg er så utrolig glad i den jobben. Å er livredd for å miste den. Jeg stortrives der. En skal lete lenge etter et bedre sted å være.

Så pga jeg var dødsyk i flere mndr ved juletider og frem til mai. Går maxtiden min nå ut på sykepenger pga korona.  Og regjeringen har ikke klart å ordne noe for oss i denne situasjonen. Å ikke gidder noen å svare på om de kan gjøre noe med det heller.

Frustrasjonen og bekymringene at jeg nå mister halve inntekten har ført til at jeg har fått oppbluss i magen. Og har det ordentlig ille. Får ikke råd til alle nødvendige medisiner.

Ikke får jeg komme på sykehuset heller, for jeg har jo luftveis symptomer, og det nytter ikke at jeg er testet koronafri flere ganger.

Jeg står i fare for å miste det eneste holdepunktet og gleden og min beste mentale avkobling, eneste hobbyen jeg kan gå til. Som holder meg i fysisk form, og har bygget opp musklatur gradvis etter lang tids sykeleie. 

Har et stykke igjen, da jeg enda er svært svak.

Motivasjonen fristedet mitt. Og en jeg er utrolig glad i. Og holder familien samlet. Hesten vår. Min kjære Jerven. Ungene og venner har stått sånt på for å få hesten der han er i dag. Vi har lagt så mye arbeid og glede og frustrasjon ned i å få han der han er i dag.  Å få han i løp har vert vårt mål, for jentene er sprangridning og hobby hest målet. 

 

Å vi er snart der, vi har snart nådd målet vi har jobbet så hardt mot å få til. Det har tatt tid, for han var en usikker vanskelig skrue. I dag er han en ny hest med masse trygghet og det er slutt på utagerende atferd. Ved salg vil nok dette slå ut igjen. Og hesten vil bli vrang.

Vår hest kan ikke selges til hvem som helst. Han er blitt trygg på oss. Og vi elsker han. Dette river hjerta ut av meg.

 

Da lurer noen på om jeg klarer å ta meg av han når jeg er syk. Nei det gjør jeg ikke. Men jeg kan bli med så jeg får kommet meg ut. Og i gode perioder tar jeg han selv. Ungene tar seg av han. Og har en fantastisk vennine som har følgt opp. Har ikke ord hva den jenta har gjort for meg. Tror ikke det finnes et bedre menneske på denne jord.

Mister jeg han, har jeg ingenting igjen. Jeg vil ikke selge han. Jeg trenger han , ungene trenger han. Han er ikke bare en hest, han er en venn, familiemedlem, han er en humørspreder, og han er psykisk og fysisk terapi. Jeg selv har mistet så mye under denne prosessen, at mister jeg han, mister jeg meg selv også. Han er det eneste som holder humøret oppe om dagen. Men også bekymringer og reddsel for å miste han forverrer mitt sykdomsbilde, og jeg er i ferd med å havne i en dyp depresjon.

Noen tenker, du kan vel stelle eller låne en hest. Nei det er uaktuelt. Det blir ikke det samme. Det er Jerven jeg er glad i, det er akuratt han som gir meg gleden, det er han jeg har et bånd til. 

Har noen hjelp å gi så vi kan beholde han tar jeg imot råd. [email protected] 

 

Så tenker andre finn deg noe annet å gjøre.

Nei dette er min lidenskap. Jeg er ikke noe jente som liker shopping eller kafee besøk, sladder og vas pga sykdom og korona kan jeg ikke besøke venner å er heller ikke glad i å gå på besøk. Jeg hater strikking og lese bøker. Jeg liker å være ute i stallen og ute i det fri. Liker å være i bevegelse ute. 

Før jeg ble syk var jeg veldig aktiv. Drev med dyrevern, drev oppdrett og trente å konkurerte i lydighet med hund, tok hjem og omplaserte hjemløse dyr ,100 vis av hjemløse sjeler har jeg hjulpet eller dyr som unødvendig skulle avlives.. I tillegg til jobb og små unger. Trivdes med det.

Så ble jeg syk å måtte kutte ned….jobb og unger ble hovedprioritet, beholdt hest og hund.

Pga korona blir jeg fulstendig isolert. Og ungene mister sin hobby og mye mer. Jeg kommer ikke til å kunne gi dem noen form for penger, busskort, skolesaker osv. Nei de får ikke stipend. Kun utstyrstipend. Andre går i kantina å spiser. Mine må ha med seg egen mat. Hvis jeg i fremtiden vil ha så mye utvalg av mat ,blir vel skorpe med smør.. . Har husleie strøm forsikringer gjeld osv å betale på…alle pengene er brukt når de faste utgiftene er betalt.

Hvordan skal jeg klare å hjelpe ungdommene mine, som studerer med 11 til 12000 kr i inntekt pr mnd? 

Mat, hva skal vi leve av? Min sykdom krever en del tilrettelagt kost…Ene dattera mi må ha laktosefritt. Andre dattera mi må jeg betale bidrag til…Da hun bor hos far….

Ikke får hun eldste sosial hjelp heller, siden hun bor hjemme hos mor. 

Alle utgifter har gått fint frem til nå. Men ser nesten ut til at ordner ting seg ikke må jeg også flytte til min mor…

Så hipp hurra for Norge som liksom verner om de svakeste og syke. Ikke rart folk gir opp og ikke vil mer.

Nattens utblåsning. Tankene bare svirrer, å prøver å finne løsninger for at vi skal klare å komme oss gjennom dette. Men finner dem ikke, hesten selger jeg ikke før jeg må. Skal kjempe med nebb og klør for å klare å beholde han. 

Å hvorfor kan ikke staten hjelpe meg med den transplantasjonen, så jeg slipper å kave for å få penger nok til å få utført den. Og igjen kan du hjelpe https://www.spleis.no/project/110513

Hvorfor skal vi måtte miste alt….mange lir for at jeg er syk, og det er vondt og frustrerende. 

Jeg kan ikke hjelpe for at jeg er blitt så syk…jeg har ikke valgt dette. Men alt stresset gjør meg verre…og det er de som styrer landet sin feil.

Jeg må legge til at jeg er ikke stormansgal. Jeg har aldri hatt mye penger. Men vi har klart oss. Jeg driter i om rumpa er for stor, nesa er skjev. Eller hvordan folk ser ut. Jeg bryr meg ikke om det er merkevarer , det viktigste er at den veska eller skona funker. Om buksa er levis eller laget på chinatown bryr meg lite. Jeg trenger ikke noe luxusbil eller pynte på fasaden. Ver glad du er frisk og kan leve.

Andre drømmer om luksus og et perfekt utseende, og ver bedre en andre. Jeg grøsser av slik.

Jeg ønsker kun å bli frisk, å få beholde det lille jeg har. Forholdet, barna mine og hesten og hunden min. Tak over hodet og mat på bordet. Og få jobben min tilbake. Det er det eneste jeg trenger for å overleve. Alt annet er bagateller i livet. Men nå kolapser jeg snart. Klarer snart ikke kjempe mer…å ikke er det hjelp å få heller.

Jeg tenker også mye på de som har kreft og andre alvorlige sykdommer i disse tider. Så har man dem som absolutt må på fest og på store sammenkomster eller ferier til utlandet, som igjen er med å sprer viruset, som setter oss som er utsatt i denne situasjonen.. er det verdt det?