Før du leser videre inneholder dette innlegget sterke bilder. Alle bildene har jeg fått tilatelse til å bruke, og alle personene vil være annonyme. Er du en person som ikke klarer å se blod og avføring anbefaler jeg at du ikke leser videre. Ingen av bildene nedenfor er av meg. Dette for å anonymisere, men å vise frem litt av virkeligheten. Da mange tror at vi med denne lidelsen overdriver, og ikke helt kan se for seg hvilken kamp vi kjemper for å holde ut.
Jeg kjemper fortsatt kampen med å få samle penger til fektal transplantasjonen. Som kan med 90 prosent sjanse gjøre meg frisk, å få meg ut av dette uføre. Jeg får ingen støtte av regjeringen helseministeren helfo eller NAV til å få dekket dette. Nå har jeg snart bare 12000 kr i mnd, å det skal dekke alle kostnadene. Fordi maxtiden min på sykepenger går ut, og jeg må over på AAP.
Kjekt når en er mor til 2 ungdommer som går på skole og ikke får stipend fordi mor tjente for godt i 2018…Og er syk samtidig og det koster med medisiner. Ikke alt en får dekket. Får ikke gå på jobb oga coronasituasjonen….å regjeringen utvider ikke maxtiden for oss kronisk syke.
Kan du hjelpe finner du spleisen herhttps://www.spleis.no/project/110513
Får du ikke til spleisen kan du vipse 95731669 merk chrons. Les mer hva jeg kjemper for i de andre blogginleggene mine.
Jeg kjemper for at vi med tarmsykdommen chrons skal få tilbud om fektal transplantasjon ,som har vist seg å gi god bedring i utlandet, veldig god bedring, før vi blir så syke at det er for seint.
Hva er egentlig Chrons lurer mange på. Noen tror at det er litt mageknip, for å så løpe på do.
Men det er så mye mer en det. Noen har det i svak grad at de fungerer helt fint, noen har det i så sterk grad at de etterhvert dør av følgene av det. Før en blir så syk at kroppen ikke klarer mer har en gått gjennom mye smerte både fysisk og psykisk. Noen får tarmkreft som følge av dette, eller andre sykdommer som følge av inngrep og medikamentbruk.De fleste tror at det kun er litt diarre. Men sannheten er at du kan gange en vanlig omgangsyke med 10. Det er blodig alvor
Når en sier en har blodig diaree, er det ikke snakk om litt blod i avføringen. Det er snakk om mengder av blod. Jeg får ofte hørre at det sikkert bare er en hemoride. En løper på do opp mot 30 ganger i døgnet. En får ikke sove pga smerter. Jeg har ikke tall på hvor mange våkenetter jeg har hatt der jeg nesten har besvimt av smerter. Ligget på stuegulvet å bare vrengt meg, og til slutt klart å krype til toaletten der spybøtta har vert for langt borte å det har kommet både foran og bak. Og en fin vaskejobb etterpå, i feber smerte, og ingen i huset aner noe som helst. De vet bare jeg har vert våken hele natta. Å malt litt,..å gått på do.
Etter hvert blir det tomt, har en da ikke blødende sår i tarmen kommer det mengder av slim
En kan også få blemmer og utslett i huden
Det kommer også mengder av luft. Smertefult er det.
En blør ikke hele tiden. Men når en blør er det blødende sår i tarmen. Og det kommer i store mengder. Chrons går i hele fordøyelsesystemet fra munn til endetarm.
Noen får sårene og betendelse samme sted som ofte ender at de må ha utlagt tarm, fordi det danner seg arrvev som gjør tarmen mindre elastisk som gjør at en kan få forstoppelse. Mange spør meg hvorfor jeg bare ikke får stomi. Så enkelt er det ikke. For det første så er det starten på inngrep, som kan føre til enda flere inngrep og større sjanser for problemer, chornsen kan angripe andre steder i tarmen. En må også ha dannet arrvev, det har heldigvis ikke jeg enda. Og kan derfor reddes om jeg får fektal transplantasjon.Men noen lever godt med stomi og har ikke mer problemer å får et nytt liv. Under er det bilder av en person som har problemer med stomi og har fått angrep av chrons andre steder i tarmen, og har store problemer med stomien.
Ingen får sette en kniv i meg før jeg har fått denne transplantasjonen. Tarmslyng er en stor fare, men da får de bare vri tarmene på plass, noen kniv skal ikke i min tarm.
Det etterfølges av mye diaree, og personen lever med store smerter. Medisiner virker ikke å en blir rådløs.
Mange kommer med kostråd. Men Chrons har ingenting med mat å gjøre. Når en er syk reagerer en på alt. Det har nok mer med giftstoffer i maten å gjøre er min personlige mening.
Noen fjerner deler av tarmen, og syr sammen igjen. Men dette er også en risiko, da det dannes arvev der en syr sammen, og tarmen blir mindre elastisk, og en kan slite med forstoppelse.
Noen tror at en blir mager av chrons, men mange blir noe overvektige pga medisinene.
Chrons er en forferdelig monster, som ødelegger mange liv. Det er blodig smertefult utmattende. En får infeksjoner av medisiner en må gå på. I mitt tilfelle får jeg ikke gå på jobb, fordi jeg har luftveissymptomer i disse koronatider, noe som også går ut over den mentale helsen.
I mellomtiden får jeg bare håpe at jeg får samle nok penger, og at ting roer seg.
Håper regjeringen og helsenorge kan snu å prøve ut denne fektal transplantasjonen.
Det vil redde mangen, og noen vil det ikke hjelpe. Men er verdt forsøket.
Jeg blir kvalm hver gang jeg hørrer om barn som har fått diagnosen. Skremmende og smertefult for små barn. Ikke minst ungdommer som får ødelagt så mye av sitt sosiale liv.
Men jeg lurer fortsatt på hva regjeringen tenker om å leve på 12000 i mnd…hadde de klart det? Å på toppen av det hele vert syk. Tenk dere å levd med omgangsyke resten av deres liv, skal hjelpe 2 ungdommer frem i livet, og har 12000 i mnd til alle utgifter som tak over hodet,busskort mat klær skoleting osv…
Vil dere drive folk til vanvid? Dere snakker så fint om mental helse…hva gjør slike ting som dette med den mentale helsen?
Helseministeren sier det er ingen skam å be om hjelp…jeg har spurt om hjelp mange ganger..
Ha en fin dag
Følg meg gjerne på chronsmonsteret på facebook
