Med chrons må en planlegge livet etter hvor det finnes en toalett, når en kan spise og ikke spise…reddselen usikkerheten fører til mye uro panikkanfall, usikkerhet reddsel og nedstemthet. Mye smerter kvalme blødninger oppkast og skam. Som igjen fører til at en trekker seg unna folk . MEN VIKTIG AT EN KJEMPER MOT DET. Å FORTSATT HAR SINE DRØMMER. Ikke la sykdommen din styre deg.
Velg bort de personene dom tar energien fra deg. Velg de ekte menneskene rundt deg.
Da jeg var ung, i 11 års alderen, hadde jeg mye problemer med magen. Men ikke så ille at det hindret meg. Husker jeg holdt meg fra å gå på do, mens jeg var på skolen, og dagene kunne være ganske vonde i løpet av dagen. Jeg har aldri likt å gå på offentlige toalett, og hvertfall ikke bæsje,slik at andre hørte det.
Gikk så til legen, og fikk vite at jeg hadde irritabel tarm. Tenkte ikke så mye mer over det.
I 18 års alderen fikk jeg blødninger, hadde heller ikke da så mye smerter, men gikk en del på do,og pga blødningene ble jeg henvist til sykehus for utredning. De fant ikke så mye betendelse, men lurte på om jeg kunne ha ulcerøs colit. Det er noe av det samme, bare at det ligger i endetarmen og tykktarmen.
Årene gikk uten spesielle problemer.
I 28 års alderen fikk jeg på nytt nye blødninger, og var heller ikke smertepåvirket. Jobbet og hadde ikke store problemer. Men ble undersøkt å de fant ingenting, bortsett fra noen småsår. Tenkte ikke så mye mer på det i ettertid.
Men for ca 6 år siden ble jeg kjempesyk. Fikk store smerter. Orket ingenting. Løp på do minst 30 ganger om dagen, og avføringen besto av blod. Jeg ble sengeliggende og sendt på sykehus. Der fikk jeg utredning, kolonskopien viste betendelse i hele tarmen. Og vevsprøvene viste at det var chrons.
Jeg fikk medisiner, men hver gang jeg avsluttet fikk jeg oppbluss. Fikk også lungebetendelse av medisinene.
Jeg fikk blod og jernmangel, vitamin mangel,begynte å miste hår øyenbryn og øyenvipper.Orket ikke dette. Og leste meg opp på hva som hadde hjulpet mest for andre med samme diagnose.
Fant ut at høydose med D3 og probiotika var noe som hadde hjulpet mange. Årsaken er at D3 er betendelsedempende og probiotika er med å holde de gode bakteriene i tarmen i sjakk.
Jeg må også si at jeg har prøvd mange dietter,uten hell, og prøvd alternativ behandling. Mat har ingenting med sykdommen å gjør, det er imunforsvaret som er i ubalanse,å angriper tarmen. Det er en autoimun sykdom.
Etter en liten stund på dette var jeg symptomfri i 2 år. Jobbet og drev med hobbyene mine. Å trodde faktisk jeg var fri det verste. Å hadde det veldig greit.
Men så i begynnelsen av 2019 ble jeg kjempesyk. Masse blødninger, oppkast, og calkproktektiner opp mot 3000, de skal ligge under 50. Dette er som en crp for tarmen,der de måler betendelseaktivitet i tarmen for å forklare det på en enkel måte.
Hadde en del stress i denne perioden, å slurvet med å ta probiotika og D3 vitamin.
Jeg ble satt på nye medisiner, men fikk lungebetendelse pga bivirkninger.
Etter noen måneder ble jeg bra igjen. Jobbet hele sommeren frem til august 2019, var ikke helt på topp, men det gikk bedre.
August 2019 var vi på ferie i spania. Var fin før jeg reiste. Men bare noen dager etter vi kom til spania ble jeg dårligere og dårligere. Å hadde ikke krefter. Ble med på ting for familiens del, men siste uka var det ikke mer igjen. Jeg kastet opp og ble sengeliggende, løp på do opp mot 40 ganger i døgnet. Å var helt utmattet. De 3 siste dagene spiste jeg ingenting, var redd jeg ikke skulle få reise hjem,og var redd for å bli innlagt på sykehus et fremmed land. Familien prøve å få meg til lege. Men jeg blånektet. Jeg skulle hjem.
Men angrer i dag. For etter det jeg har lest hadde jeg nok fått god hjelp. Men kan ikke gjøre noe med det nå.
Da jeg kom hjem var det rett til lege. De målte calkproktektiner og de var skyhøye. 4000 lå de på. Ble satt på medisiner, men fikk igjen lungebetendelse. Noe jeg får hver gang jeg starter på imundempende kortison. Fikk så henvisning til sykehuset. Men da jeg endelig fikk komme inn på sykehuset, var betendelsen i tarmen gått ned. Og hadde bare lungebetendelse. Formen ble bedre, så gikk på jobb. Og drev med mitt. Å prøvde å komme meg til normalen. Betendelsen i tarmen ble målt hver uke, den gikk opp og ned. Men de kunne ikke gi meg videre behandling pga lungene. Så vi prøvde uten medisiner.
Men så i desember 2019 ble jeg kjempedårlig igjen. Klarte ikke å komme meg på beina.
Endte med at jeg ble sittende hjemme på julaften. Jeg orket ikke folk,reise eller noe styr. Kiloene begynte å rase av meg. Å på nyåret 2020 hadde jeg så mye smerter at jeg ble innlagt. Va dehydrert og alt jeg fikk inn gikk rett ut. De fant betendelse i område ved blindtarmen. Men gjorde ikke så mye med det.
Ble sendt hjem etter 1 uke. Med samme plager, smertesillende.
Jeg prøvde å komne meg ut tross formen. Var veldig påvirket av smertestillende, og husker egentlig ikke så mye,. For smertene var så intense, å jeg prøvde så godt jeg kunne å skjule det.
Så bare kolapset jeg igjen. Legen ville ha meg på sykehuset igjen. Men jeg nektet. De kan ikke gjøre noe uansett. Ernæringsdrikker har jeg på resept, og jeg skulle heller drikke mye vann en å ligge på sykehuset mer. Tenkte at dør jeg nå, vil jeg dø hjemme, ikke på sykehuset.
Å jeg hadde kranglet med gastrolegen min angående at jeg ville ha fecktal transplantasjon. Han mener at en ikke vet noe om bivirkningene etter 20 år. Så sier jeg 20 år? Om jeg kan være frisk å slippe å gå gjennom dette marerittet i 20 år, så bryr jeg meg svært lite om hva som skjer om 20 år. Så sier han at det var for lite forskning på det i Norge..jaha sier jeg. Hva med utlandet da? Tyskland og Russland for eksempel som har dette som fast prosedyre gjennom mange år. 90 prosent har blitt friske i det ene landet og 75 prosent i Russland der de har drevet med det i 100 år…Dyr som har vert syke og bitt friske..Det er jo kjempe mye forskning på det i utlandet. Å med kjemperesultater. Men nei, hvis jeg gjorde det ville ikke han ha ansvar for det….ja ja tenkte jeg, ver vanskelig du, jeg skal bli frisk, å dette er eneste mulighet. Lungene mine dør om jeg skal leve på disse medisinene, tarmene vil kolapse til slutt. Og en tidlig død er helt klart. Jeg vil ikke dø.
Jeg vil se mine barn vokse opp, gifte seg og få barn. Min største drøm er å få stabeistet vårt av en hest på Travbanen, og la familien og den gode hjelperen vår oppleve den gleden og spenningen for alt arbeidet de har gjort med hesten mens jeg har vert syk.
Jo jeg elsker dyr, og det plager meg at jeg ikke lengre er i stand til å hjelpe dyr i nød.
Fastlegen min målte calkproktektiner hver uke. Og til slutt var de så høye 3000 igjen at jeg måtte ha medisiner. Og atter en gang kom lungebetendelsen tilbake.
Magen ble igjen bedre. Jeg kjempet om å få gå tilbake i jobb. Legen min mente det var for tidlig, jeg forstår det, for formen var ikke bra. Men jeg måtte komme meg ut igjen. Jeg elsker jobben min. Men så var det coronasituasjonen. Jeg hadde ikke tålt å fått det. Men jeg fikk gjennom til slutt at jeg skulle ta coronatest, så få prøve å jobbe litt. Det gikk helt fint i 3 uker, så uka før jeg skulle ha ferie begynte magen å trøble igjen. Dosen med medisiner var for lav. Nå er magen stabil, har ferie ut uka. Å håper virkelig at det holder seg slik nå frem til jeg får fecktal transplantasjonen. Lungene lever sitt eget liv.
Jeg kjemper en hard kamp for å beholde jobben å slippe å gå over på AAP eventuelt uføre. Jeg vil ikke det. Å det hadde med 90 prosent sikkerhet blitt unngått om det offentlige helsevesenet ikke hadde gjort seg så vrange. Jeg hadde vert frisk mest sannsynlig i dag om de hadde utført det.
Men siden det offentlige staten helsevesenet politikerene ikke støtter dette trenger jeg hjelp til å få dekket utgiftene. Jeg har ikke penger til å dekke dette selv.
Har derfor startet en spleis å jeg setter pris på hver en krone ?
Til dere som allerede har hjulpet. Tusen hjertlelig takk. Det betyr uendelig mye.
Kan du hjelpe meg veien videre kan du lese mer på min spleis.
https://www.spleis.no/project/110513
På facebook kan du følge meg på chronsmonsteret, for å se veien videre.
Om jeg får penger nok til å få utført transplantsjonen, vil det være verdt for dere andre med chrons for å se om det virker. For om man blir bedre av dette vil mange unge der ute få et mye bedre liv, med en slik behandling
