Følg meg på chronsmonsteret på fb
Her går tiden. Lite skjer. Dagene er tunge og vanskelige.
Kjemper fortsatt for fekal transplantasjon. Har fått mange pm på FB at jeg ikke må gi opp kampen. Fra personer som har fått utført dette. Å alle har fått et nytt liv.
Jeg står fortsatt på ventliste på Volvat. Men de får ikke åpne igjen før koronasituasjonen er over.
Har også kontaktet en lege i Harstad og en lege i Spania. Legen fra Harstad har jeg ikke fått svar fra enda. Legen i Spania skal sjekke priser og om det lar seg gjøre der. Er det billigere i Spania en Volvat er ikke valget om å reise dit så vanskelig. Må betale for det selv uansett. Skal selvfølgelig vaksinere meg først om det blir i spania. Å coronaen må ned først, da den er livstruende for meg.
Men jeg har ikke tid til å vente. Jeg er i en vanskelig situasjon. Er mye dårlig, er uten eget sted å bo sammen med min datter. Har mistet mye av det som betydde noe i livet, blant annet måtte jeg selge hesten. Så må vi bo hos min far til det dukker opp noe. Leieprisene er så høye at på AAP har en ikke sjans med de leieprisene der ute. Å være syk på toppen av det hele er også dyrt. Å en har ikke krefter til å kjempe.Å løpe inn og ut på NAV har jeg ikke energi til nå, spybøtta i ene arnen og do i andre enden… Har fått mye hjelp av familie Tante søskenbarn far mor eks. Å er utrolig takknemelig for det. Ikke minst mine flotte barn som strever oppi det hele. De kjenner ikke sin mor på denne måten. De kjenner en mor som er aktiv og aldri gir opp, og en mor som er høyt å lavt hele tiden. De kjenner ikke den moren som bare ligger på sofaen.
Har nylig vert på ny kolonskopi som viser oppbluss og betente områder. Calkproktektinene øker uke for uke etter jeg måtte slutte på Imurell. Måtte atter slutte pga alvorlige bivirkninger.
Så nå vurderes Biologisk, men går jeg på biologisk må jeg være fri for biologisk medisin i 3 mndr før jeg får utført transplantasjon. Å da tar det enda lengre tid før je får utført transplantasjonen. Og en vet heller ikke om de bivirkningene vil bli like store som på de andre medisinene. Å tiden renner ut, blir jeg ikke bra til oktober kan jeg miste jobben. Det er min største skrekk nå.
Men jeg fatter ikke hvorfor de skal avslutte forskningsprosjektet på stord, når 90 prosent ble friske. Jo de får ikke mer penger til prosjektet til fekal transplantasjon. Jeg synes vi med tarmsykdommer skulle kjempet for dette, men jeg kan ikke kjempe alene. Er det medisin industrien som styrer? Er det meningen vi skal leve med dette når vi kan bli friske med en så enkel transplantasjon? Hvorfor kan ikke helseministeren svare på hvorfor vi skal måtte gå slik å mange blir uføre, når en kan bli frisk av noe så enkelt som frisk avføring? Fordi det er for lite forskning?
Om en leter så ser en at det ikke er lite forskning, og at resultatene er jo bare helt utrolig bra. Ikke alle blir bedre, men gjennomsnittet er 90 prosent. Hva tjener dere mest på? La folk bli uføre? Medisiner? Eller la folk bli friske å komme seg på jobb igjen.? Ikke minst lykkeligere?
JEG GRÅTER HVER DAG, HVER NATT FOR DETTE, OG AT KAMPEN FOR Å FÅ DENNE ENKLE TRANSPLANTSJONEN SKAL VÆRE EN KAMP. Prøv å lev på 17000 i mnd, å vær syk, ha barn som ikke får noen støtte fordi de bor med sin mor som faktisk trenger hjelp,å være bostedløs. Jeg vil bare ha livet tilbake, jobben min. Mer ønsker jeg ikke. Jo eget sted å bo.
Jeg legger ved en del lenker en kan se hvordan dette fungerer, og hvorfor folk blir friske.
Det handler enkelt og greit at vi mangler en del av den naturlige bakteriefloren i tarmen. Ved en transplantasjon får vi tilført disse bakteriene, som igjen resette tarmen slik at vi får opp en sunn tarmflora, som gjør at vi blir friske å blir kvitt plagene. Flere bør kjempe for dette. Sliter du som meg, vil du mest sannsynlig få livet ditt tilbake du også ved en slik transplantasjon.
Det e for f… meg ikke gråting fordi en trenger større bryster lepper eller andre kosmetiske ting. Men for å bli frisk for svarte f….. sorry utrykket men jeg er sint, veldig sint frustrert oppgitt og lei.
Eneste jeg vet med sikkerhet er at jeg med 95 prosent sjanse vil bli frisk om jeg får transplantasjonen. Men uten penger ingen transplantasjon.
Kan du hjelpe? https://www.spleis.no/project/159829?fbclid=IwAR2c-BmrE3q2fOiuF5xCvhTpIK2Twm6Q3Hhxf7tAdOv45Y89PH_Fwr-R9LM
Følg meg gjerne på chronsmonsteret på facebook.
Linker om temaet verd å lese se og hørre på
Nrk gull i tarmen
https://tv.nrk.no/program/KOID20002119
Repotasje NRK
Å det finnes mye mer info om en leter på nett.
Håper flere vil bli med å kjempe kampen om at dette skal bli vanlig praksis for tarmsyke i Norge. Så folk slipper å kjempe som meg. Jeg er hjelpepleier. Ikke alle vet hvor de skal kjempe og lete….å når en er syk orker en ikke altid å lete etter de beste altetnativene, å fordi om de finnes, blir en ikke opplyst om det.. En ønsker bare det skal gå over…
Setter pris på delinger om spleisen og innlegget, så flere kan vite at det finnes en god behandling det ute, og at flere kan bli med å kjempe for denne behandlingen.
Ps Leger i Norge har ikke lov å gi opplysninger om behandlinger som ikke er offentlig godkjent i Norge.
