IBS eller IBD du kan bli frisk med fekal transplantasjon

Vil du se mer, ha mer informasjon eller dele din historie og erfaringer med FMT følg meg gjerne på chronsmonsteret på fb.

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Jeg får mange spørsmål om hvor og hvordan jeg fikk utført Fekal Transplantasjon, hva det koster,hvordan det virker, og mye mer. Jeg har skrevet om det før. Men vil i dette innlegget skrive en gang til. Slik at folk som ønsker å utføre det,kan ta dette med seg til fastlegen for å få henvisning. Og at alle svarene ligger på et sted 

Da har det gått over 4 måneder. Der jeg har vert helt symtomfri. For dere som ikke har lest bloggen før skal jeg fortelle litt hva jeg har gjort i korte trekk.

Kampen min har vert lang og hard. Jeg ble opplyst om Fekal transplantasjon av en dyrlege her i Rogaland. Jeg tenkte en del på det. Men begynte ikke å forske så mye i det før jeg ble veldig syk. 

Jeg hadde i barndommen en god lege på Sola som ga meg diagnosen Irritabel tarm. Jeg har ikke tenkt så mye over det at det kunne være noe annet,da jeg egentlig var vant med at magen var urolig. Jeg har hatt undersøkelser,der de har hatt mistanker om noe mer. Men det var ikke før jeg ble ordentelig syk for noen år siden jeg fikk påvist chrons.

Jeg var syk i et års tid,med blødninger,svimte av,dobesøk,høye calkproktektiner, osv.

Leste meg opp prøvde fodmap uten hell, kom i kontakt med en gruppe på fb naturlig behandling av chrons og UC . Der fant jeg en flere linker,og erfaringer der folk har klart å holde sykdommen i sjakk med høydose D3 vitamin,som de får kjøpt på Iherb på nett. 5000iu, jeg tok 10000 iu i døgnet. Og probiotika. Jeg brukte den de har på apoteket til daglig bruk. I den tiden lå D vitamin nivået mitt på 15. Jeg ble fort bedre. Å var i remisjon i over 2 år. (Remisjon betyr at sykdommen ikke er aktiv) Jeg fikk nå symptomer på forgiftning av d3 vitamin,så har brutt av. Så viktig å gjøre dette i samråd med lege, og ta prøver på d vitamin nivået hver 3 mnd.

Men så havnet jeg i en stresset situasjon (stress og psykiske påkjenninger utløser sykdommen hos meg). 

Uansett hva jeg prøvde så kom det tilbake. 

Jeg kastet opp,hadde feber, var sengeliggende, løp på do 30 ganger i døgnet,med blodig og slimaktig diarre,ble deprimert ,svimte av, hadde smerter som var uholdelige. Tålte ikke medisinene,fikk bivirkninger av dem, som forvirring, oppblåsthet,forstoppelse, kvalme,søvnløshet,muskelsmerter,havnet nesten i rullestol. Lungebetendelser ,tålte ingen mat alt kom i retur,måtte leve på næringsdrikker og mye mer. Jeg ble apatisk. Og Tremadol og andre smertestillende ble jeg helt satt ut av. 

Jeg begynte i den tiden å be om fekal transplantasjon, men ble motarbeidet av gastrolegen og det offentlige,som ikke kunne tilby denne behandlingen fordi det var ikke offentlig godkjent behandling. Privat er behandlingen dyr.Og de viste ikke hva virkningen ville være om 20 år. 

Jeg som altid,jobber selv i helsevesenet, å er ikke redd for å motargumentere, så jeg sa jeg driter vel bokstavig talt i hva som skjer om 20 år,jeg er syk nå, og dør av dette om jeg ikke blir bedre, jeg orker ikke å leve slik, medisinene jeg får er verre en selve sykdommen, å hvis den transplantasjonen kan holde meg frisk om ikke bedre, så tar jeg heller den belastningen om 20 år. Men gastrolegen sto på sitt, å mente det fantes ingen bevis, og mente dette ville ikke ha noen effekt på meg. Jeg tenkte vi skal nå bli 2 om det, startet spleis og blogg, for min magre lommebok hadde ikke råd til dette,å jeg ville hjelpe andre med å opplyse om at denne behandlingen finnes..(gastrolegene gjør seg ikke vanskelige fordi de vil, men de har ikke lov å henvise til noe som ikke er offentlig godkjent)

 Da jeg måtte over på AAP å måtte ta permisjon fra jobben selge hesten osv begynte det å haste å få transtplantasjon,ble jeg ikke bedre innen et år nå, så ville jeg miste jobben, jeg fikk panikk, og angsten ble bare større..livet gikk i grus.

 Fastlegen min hadde sendt noen henvisninger, men fikk avslag siden jeg hadde chrons, og ikke bare irritabel tarm. 

FMT er under forskning på folk med irritabel tarm. Mens andre steder viser det seg at 7 av 10 med IBD merker bedring ved FMT,de må ofte gjøre det flere ganger, men det holder sykdommen i sjakk. 9 av 10 med IBS merker bedring. Å det virker ikke på alle. 

De med arrvev i tarmen, de som har opperert tarmen har stomi osv har dårlige ods for behandlingen. Hvorfor er jeg litt usikker på, men skyldes nok at tarmen er såpass skadet og mindre elastisk, og tar til seg de nye bakteriene dårlig,dessverre. 

Jeg fikk en melding av en person som hadde fått utført dette hos en lege i Harstad. Å jeg fikk kontakt med denne legen.Dette ble min redning .Denne legen hadde stor tro på at jeg kunne bli bedre. Legen min sendte henvisning.Å legen i Harstad fikk rett. Jeg ble bedre etter 1 mnd tid.

Jeg er kjent for å være sta, uten staheten min hadde jeg ikke vert der jeg er i dag. Men min stahet og motargument er legenes skrekk. Men min fastlege er super, vi er enige i mye, men av og til må han bremse meg, og heldigvis for det. Ellers hadde jeg gått på flere smeller. Men en slik fastlege skulle alle hatt. Min eks samboer fant ut hvor syk jeg var, å sammen fant vi linker av forskning på fekal transplantasjonen, og vi studerte alt vi kom over. Jeg angrer på at jeg ikke har lagret alt vi fant. Å han har hjulpet meg mye gjennom dette. Å lært meg å spise normalt igjen. En blir redd mat når en ble så syk av det. 

Regelverket for å komme tilbake på jobb er også vanskelig. Nå må jeg holde meg frisk i 26 uker for å ha rett på sykepenger. Det er ikke NAV sin feil eller arbeidsgiver. De har stått veldig på for at jeg skulle få komme tilbake. Å arbeidsgiver prøver enda å finne løsninger om jeg skal bli syk under denne pandemien. Litt sykt om en skal miste jobben fordi at en får korona, er jo ikke den kroniske tilstaden som herjer. Dette er noe politikerene må ta tak i, for det er ikke rett. Det gjelder nok mange andre også.

Men det er politikerenes feil. Folk gir rett å slett opp, for når en er syk orker en ikke å kjempe, å en blir ufør. Jeg hadde vert ufør nå, om jeg ikke hadde kjempet så hardt.  Å det er systemet og politikerenes feil og medisinindustrien feil at vi ikke får dekket dette offentlig. Jeg skal ta opp denne kampen senere. Men trenger flere med på laget. Å politikerene i dette landet ser ikke lengre en sin egen nese.

 Politikerene vil vist ikke ha folk friske. Virker ikke slik. 

En ser jo hvordan de lar pandemien herje også, vi i helsevesenet  står med hjertet i halsen. Å vi som er sårbare å kan miste jobben gir de heller ingen svar. Hvor dumt er det ikke å miste jobben når en har funnet behandling som holder sykdommen i sjakk. Men fordi en får korona å ikke har rett til sykepenger og har ikke rett på mer permisjon,så skal en miste alt…

Men nå har jeg vert bra siden jeg tok den siste transplantasjonen. Er vel bevis nok at behandlingen fungerer? Er ikke akuratt tilfeldigheter dette.

Hva er Fekal transplantasjon?

Det er så enkelt at en får tilført frisk avføring i mitt tilfelle via klyster.  En får tilført bakterier til tarmen,så tarmen mangler. Bakterier som har blitt drept av for eksempel antibiotika eller sprøytemidler,skadelige tilsetningstoffer i mat. Når disse bakteriene blir drept,bygger de seg ikke opp igjen og en blir syk, en mister normalfloraen i tarmen. Eneste måten å få bygge opp normalfloren på igjen er å få tilført bakteriene via frisk avføring. Når en får tilført avføringen fester de seg til tarmen. Ofte må en ha 2 behandlinger i starten for å få effekt. Senere må en mulig ha det 1 gang i året, noen oftere, noen trenger det aldri mer.  

En bør passe på å ikke få i seg stoffer som dreper bakteriene igjen. Unngå antibiotika,  og prøve å spise så økologisk som mulig. Men med en smal lommebok er det nesten umulig. 

Etter en har vert syk så lenge,sliter de fleste av oss med fatigue utmattelse. Men det går over. Husk muskler og kroppen skal bygge seg opp igjen. Det kan ta tid.

Jeg gjør som følgende. De dagene jeg jobber går jeg ikke i stallen eller andre aktiviteter. Jeg trenger mye hvile og søvn.  På denne måten klarer jeg å holde meg på jobb og blir ikke stresset. Stress for meg slår meg helt ut.

Viktig å ta bort ting som stresser en. Slå av på en del ting en gjorde før,slik at en får nok hvile og søvn. Bryte kontakt med folk som tar energi fra deg,eller stresser deg. Vær litt egoist å tenk på din egen helse. Du blir ikke bedre uten. 

Tenk over hva som er best for deg.

Hvor kan man få FMT behandling?

Pr i dag vet jeg om 

Sjøkanten legesenter ved Harstad 3000 kr pr behandling pluss reise og opphold

Moloklinikken 20 til 40000 kr pluss reise og opphold

Volvat stengt nå pga korona men ca 20000 til 40000 kr pluss reise og opphold

Prisen kommer an på hvor mange behandlinger du må ha.

Har hørt fra andre at det er vanskelig å komme til i Harstad nå. Men uansett hvor du skal,må fastlegen din skrive litt om problemet og sende henvisningen til den klinikken du skal til. Volvat og moloklinikken kan du ringe i forkant å hørre hvordan det virker, for pris og hvordan du skal gå frem. 

Mulig det finnes andre også. Men i Norge er det disse jeg kjenner til.

Husk at det jeg skriver her er mine erfaringer,og mine opplevelser.

Har du utført Fekal Transplantasjon hadde jeg satt pris på om du skrev om din historie på gruppa mi på FB slik at dette blir mer opplyst

 

Gruppa er lukket og ikke offentlig.

Jeg er blitt bedre,hvor lenge om det er varig vil fremtiden vise. Men husk, at om det hjap på meg, så er det ikke sikkert det hjelper på alle, men sjansen om du ikke har skader på tarmen,bortsett fra chrons sår osv  e større en at det ikke virker. 

Jeg har fått livet tilbake. Ingen smerter, å kan spise akuratt hva jeg vil. Klærna mine krymper, men heller det en å være syk.

Lykke til håper innlegget var til hjelp 

Å jeg håper politikere kan se på dette slik at vi kan få det som offentlig behandling. Avføring er billig, å det kostet mindre å behandle oss med dette,en alle medisinene.

Mange blir uføre, mangen kan unngå det med denne behandlingen. 

 

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg