Har du en tarmsykdom bør du lese dette

Du finner meg på chronsmonsteret på fb

Da har jeg gode nyeheter. Jeg har fått time til Fekal transplantasjon i slutten av Juni. Hos en av de fremste forskeren i Norden på dette området. 

Jeg er så lykkelig og glad for å få muligheten.

Jeg er rett å slett heldig etter å ha kjempet meg frem for å få dette til. 2 år har jeg kjempet mot helsevesenet og regjeringen. Ingen svar fra dem. 

Fastlegen og NAV er på mitt lag heldigvis. Men uten all pengestøtten via spleis hadde jeg aldri fått råd til dette. Så tusen takk for all støtten alle som har hjulpet. Dere aner ikke hvor mye det betyr. Dere har gitt meg en mulighet til å bli frisk, å komme meg tilbake på jobb. Det er det eneste jeg ønsker. Bortsett fra å få hest igjen, noe som var veldig vondt å måtte gi slipp på, når det gikk opp for meg at det ikke gikk lengre.

Men jeg har hunden som tvinger meg opp og ut. My best friend. 

 

 Virker transplantasjonen  ikke etter 3 måneder,  blir det gjort om igjen. Ofte må det gjøres et par ganger fordi tarmen mangler så mye av de gode bakteriene som holder tarmen frisk. Å når en har brukt så mye medisiner som meg, blir de gode bakteriene drept,  det vil si at normalfloraen kommer i ubalanse, å da skaper det dårlig miljø i tarmen, å magen trøbler. Se mer om det på NRK dokumentaren Gull i tarmen.

Siden jeg ikke bare har irritabel tarm, men også chrons. Så angriper mit eget imunforsvar tarmen, å det blir betendelse. Nå når jeg får tilført nye gode bakterier via en fekal transplantasjon, som betyr at en får tilført frisk avføring via klyster, så vil bakteriene jeg mangler bli tilført, og normalfloraen vil bygges opp igjen.

Siden jeg har chrons kan det slå ut motsatt også. Men oddsene for å bli frisk er mye større, en motsatt. Så det er verd forsøket. Flere jeg har snakket med, med både chrons og UC har fått en ny hverdag, å har blitt 100 prosent friske etter å fått utført dette. Er bare 1 jeg har vert i kontakt med som ikke har blitt frisk. Denne personen gjorde dette et annet sted, å har irritabel tarm,  ikke andre tarmlidelser. Det som gleder mye mer er at andre som har følgt meg vurderer også å forsøke dette. Noen har alt fått time. Veldig bra. 

Jeg har måtte slutte med medisiner. Fordi en må være uten imundempende medisiner kortison og antibiotika 3 mndr før en slik transplantasjon. Siste kolonskopi viste forverring av chrons,  så jeg lever egentlig i nåde uten behandling nå. Medisinene jeg har brukt gir mer bivirkninger en selve sykdommen chrons.

Som

Depresjon 

Psyskisk ubalanse, som angst panikk anfall uro.

Kvalme 

Oppkast

Stive vonde ledd

Ødelegger normalfloraen i tarmen

Nedsatt imunforsvar

Feber

En blir 90 prosent sengeliggende.

Magesmerter.

Luftveis problemer som tungpust,lungebetendelse. Noe jeg hadde i over 1 år.

Fatigue, utmattelse tretthet

Å mye mer.

Etter jeg sluttet på medisinene har alle plagene forsvunnet, bortsett fra mageproblemene å feberen. Har fatigue, men det vil komme seg. Men for å klare å komme meg ut passer jeg på hva jeg spiser og når, så jeg slipper å løpe på do når jeg er ute. Jeg tåler all mat. Er jeg syk blir jeg dårlig uansett hva jeg spiser. Men sukker og sterk mat må begrenses. Alkohol tåler jeg lite av. Så drikker ikke annet en litt en sjelden gang. Men ser at mange med chrons blir veldig dårlige å kan fort få blødninger etter å ha drukket spesielt øl. Jeg tar meg en baylis av og til. Men veldig lite. Øl spyr jeg av etter bare en halv øl. Synd siden jeg liker øl godt. Men alkohol betyr ingenting. Kan godt leve uten, bare jeg blir frisk. Godt med appelsinjuice også .

Etter 2 år med bare problemer prøver jeg nå å bygge opp musklaturen i kroppen igjen. Går turer å sykkler, noe jeg ikke klarte for bare noen uker siden. Hver en muskel har melkesyre og  hver en sen verker. Å jeg får som regel feber om kvelden.

Men for å klare å bygge opp kroppen må dette til, så det er verdt det. Jeg kaller det for gode smerter. Feberen kommer av at jeg har fortsatt betendelse i tarmen. Men klarer å holde betendelsen i sjakk med 10000 iu D3 vitamin daglig og probiotika. Stress går rett i magen, så unngår  ting som gjør meg stresset og nærvøs.Mye hvile resten av dagen. 

Blir noen lange uker å vente, for jeg vet aldri hva morgendagen bringer, å er livredd for å bli for syk til å ikke klare å reise. Å er livredd for å få corona, så er ganske isolert, så kan bli litt ensomt.Jeg har noen få faste som jeg vet ikke omgås så mange andre jeg treffer av og til.Men jeg er overbevist om at FMT vil gjøre meg frisk, om ikke så får jeg heller ta nederlaget når det kommer. Legene sier jeg må forberede meg på begge deler. Men hvis en har tro så gjør det mye det også. Å motivasjon. Det er superviktig.

Så hvem vet? Jeg ser for meg at jeg er tilbake i jobb og normalen i september oktober. Det er hvertfal målet. Mulig August. Får håpe,å ha tro.

Jeg er ikke så flink til å oppdatere i bloggen. Men blir mye gjentagelse. Men skylder alle dere som har hjulpet å holde dere oppdatert. 

Alle dere som sliter med tarmsykdom å gi info,så folk vet at det kan finnes en utvei til å drive ut monsteret som herjer i magen. For helsevesenet gir ikke info om dette. De putter bare i folk masse medisiner som bryter en ned. Å ender i uføre…

Men følg meg på CHRONSMONSTERET  på facebook. 

Der kommer det mer oppdateringer og linker om temaet som omhandler fekal transplantasjon og andre ting.

Sliter du med tarmsykdom som IBS eller IBD er dette en god mulighet til å bli frisk. Er hvertfall verdt forsøket. Å virker det kan du få et normalt liv.

Jeg holder dere oppdatert.

Til slutt håper jeg at dere alle kan gi 1 kr eller så mye du ønsker til LMF som jobber for at forskningen få Fekal transplantasjon ikke skal stanses. Staten har nemelig funnet ut at de ikke vil sponse forskningen lengre. Helt sykt når 9 av 10 som har vert med i prosjektet har merket bedring eller blitt friske.

Her er link les mer om det der.

https://www.spleis.no/project/168461

 Å vil du følge veien min videre velkommen til gruppen min på fb. CHRONSMONSTERET

Og igjen til regjeringen. DET ER EN SKAM AT DERE IKKE SPONSER ELLER HJELPER FOLK MED Å FÅ UTFØRT FMT, NÅR FORSKNING VISER AT ODDSENE FOR Å BLI FRISK ER SÅ STOR. ER BARE DE RIKE SOM HAR RÅD TIL DETTE. Å HVOR MYE KOSTER LITT AVFØRING? ER IKKE AKURRAT DEN DYRESTE BEHANDLINGEN ELLER MEDISINEN FOR Å BLI FRISK. Nei det virker ikke på alle. Men på de fleste!!! Sinnsykt latterlig prioritering. Jeg får ikke sagt det nok. Vil dere ha folk uføre fordi medisinindustrien skal tjene penger?  Eller hva er grunnen? Her finnes faktisk ingen unskyldning til at folk ikke skal få prøvd det.Hvorfor skal folk lide når de kan slippe med et så enkelt inngrep? Litt klyster med avføring…….

Jo jeg vill mest sannsynlig bli uføre om dette ikke virker. Men det slipper jeg mest sannsynlig takket være folk som har donert penger for at jeg skal få prøvd, å få en sjanse. 

Det er ikke takket været det gode systemet i Norge. Dette burde bli Normal praksis i Norge.

 

Ha en fin sommer alle der ute. Jeg skal bruke min på å drive ut et monster i magen. ?