Gammelt innlegg

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på fb

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Siste dagene har noen mennesker med samme diagnoser som meg tatt kontakt å lurt litt på dette rundt fekal transplantasjon, mot chrons og irritabel tarm. Og hvorfor Norge ikke utfører det.

Jeg synes det er supert at folk spør, og at det blir satt søkelys på det. Og jeg vil i dette innlegget forklare mer hva det går ut på, og hvordan en fekal transplantasjon kan hjelpe.

Da jeg fikk vite om fekal transplantasjon , snakket jeg med en dyrlege. Han snakket om dyr med tarmproblemer og forskning som hadde blitt gjort med å føre inn avføring fra friske dyr til syke dyr. Og hvilke gode resultater det hadde blitt. Også på mennesker. Han hadde vert i utlandet på flere kurser.

Jeg ble veldig nysgjerrig på dette, både fordi jeg jobber i helsevesenet selv og er veldig interessert i nye oppdagelser, og fordi jeg har tarmsykdom selv. OBS har du chrons å spør gastrolegen din, vil legen mest sannsynlig si at det ikke virker på chrons, da må du igjen spørre hvordan han vet at det ikke fungerer, for det vet han nemlig ikke.

Jeg begynte å lese litt, men fant svært lite.

Men så da jeg ble veldig syk, begynte jeg å lete mer. Da fant jeg en masse artikler og venner fant forskning som viste meget gode resultater i utlandet. Der mesteparten ble friske, og ikke minst at det er fast prosedyre i enkelte land. Russland har 75 prosent bedring. Tyskland har har 90 prosent bedring og privat sykehuset som utfører dette i Norge har 2 av 3 merket bedring. Jo å dette er på pasienter med chrons.

Nå vet ikke jeg om dette gjelder de som har kommet så langt at de har fått arrvev og stomi dessverre. Jeg har enda ingen arrvev.

Norge nekter i det offentlige å utføre dette på Chrons pasienter. Det blir kun utført for de med Irritabel tarm. Og for de med Irritabel tarm er det enda ikke fast prosedyre, da det er i forskningsstadiet. Jeg får ikke bli med på forskningen da jeg har chrons i tillegg til irritabel tarm.

En fekal transplantasjon er at en fører frisk avføring fra en frisk person inn i en syk tarm.

Den friske avføringen vil gi den syke tarmen de gode bakteriene, som igjen vil hjelpe med å få stabilisert normalfloraen i tarmen, som er tarmens immunforsvar og det største immunforsvaret kroppen har og holder tarmen frisk.

For oss med tarmsykdom som chrons er denne normalfloraen i ubalanse og angriper tarmen, slik at det blir betennelse og sår. Altså  vårt eget immunforsvar angriper egen kropp

Så med andre ord så vil en slik transplantasjon sette tarmen i gang på nytt. Det tar ca 2 mndr før tarmen normaliseres etter transplantasjonen. Den første tiden vil de fleste merke forverring men bedring etter 1 mnd tid.

Noen må ha denne behandlingen flere ganger.

Noen trenger bare en gang. Noen virker det ikke på. Men de fleste blir friske.

Avføring er heller ingen dyr medisin..

Men det offentlige i Norge nekter å utføre dette. De begrunner det med at det ikke er nok forskning på det i Norge og vet ikke om bivirkningene etter 20 år. De velger heller at vi som sliter med dette skal heller gå over på AAP gå personlig konkurs og over på uføretrygd. Medisinere oss på medisiner som gir bivirkninger og nedsatt immunforsvar som igjen gir oss tillegg sykdommer…og mulig en tidlig død..et liv i smerte infeksjoner og må leve med en do på slep.

Igjen vil dette koste staten mer en at de gir det en sjanse ,og vi vil kunne gå tilbake i jobb, uten mer medisiner sykemeldinger. Og de vil spare millioner på at vi ikke blir satt over på AAP eller uføre. Skjønner ikke logikken…det er en helt ufarlig transplantasjon…

Hvorfor kan de ikke hente forskning fra utlandet?

Jeg selv er så heldig at jeg står på venteliste på et privat sykehus. Men veien dit har vert lang.

Så kjære Norge helsevesen politikere stat regjering. Hva er galt med systemet deres?

Jeg har heller ikke råd til denne transplantasjonen som er meget dyr på et privat sykehus. Ikke mange av oss som har råd.

Har måttet starte en spleis for å klare å få gjennomført dette. Å verdigheten min for det er ikke stor. Det er flaut rett å slett. Men desperasjonen for å bli frisk når en vet at sjansene for å bli frisk er 90 prosent. Hva gjør en ikke da?

Kan du hjelpe meg på veien videre slik at jeg får denne transplantasjonen? Vise at det forhåpentligvis virker, slik at det offentlige åpner øynene og at andre med samme lidelse også kan få hjelp? Del gjerne innlegget, slik at dette får et søkelys, da det er veldig mange i Norge som har tarmproblemer…

Gammelt innlegg men står pga sammendraget

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Med chrons må en planlegge livet etter hvor det finnes en toalett, når en kan spise og ikke spise…redselen usikkerheten fører til mye uro panikkanfall, usikkerhet redsel og nedstemthet. Mye smerter kvalme blødninger oppkast og skam. Som igjen fører til at en trekker seg unna folk . MEN VIKTIG AT EN KJEMPER MOT DET. Å FORTSATT HAR SINE DRØMMER. Ikke la sykdommen din styre deg.

Velg bort de personene dom tar energien fra deg. Velg de ekte menneskene rundt deg.

Da jeg var ung, i 11 års alderen, hadde jeg mye problemer med magen. Men ikke så ille at det hindret meg. Husker jeg holdt meg fra å gå på do, mens jeg var på skolen, og dagene kunne være ganske vonde i løpet av dagen. Jeg har aldri likt å gå på offentlige toalett, og hvert fall ikke bæsje, slik at andre hørte det.

Gikk så til legen, og fikk vite at jeg hadde irritabel tarm.  Tenkte ikke så mye mer over det.

I 18 års alderen fikk jeg blødninger, hadde heller ikke da så mye smerter, men gikk en del på do, og pga blødningene ble jeg henvist til sykehus for utredning. De fant ikke så mye betennelse, men lurte på om jeg kunne ha ulcerøs colit. Det er noe av det samme, bare at det ligger i endetarmen og tykktarmen.

Årene gikk uten spesielle problemer.

I 28 års alderen fikk jeg på nytt nye blødninger, og var heller ikke smerte påvirket. Jobbet og hadde ikke store problemer. Men ble undersøkt å de fant ingenting, bortsett fra noen småsår. Tenkte ikke så mye mer på det i ettertid.

Men for ca 6 år siden ble jeg kjempe syk. Fikk store smerter. Orket ingenting. Løp på do minst 30 ganger om dagen, og avføringen besto av blod. Jeg ble sengeliggende og sendt på sykehus. Der fikk jeg utredning, koloskopien viste betennelse i hele tarmen. Og vevsprøvene viste at det var chrons.

Jeg fikk medisiner, men hver gang jeg avsluttet fikk jeg opp bluss. Fikk også lungebetennelse av medisinene.

Jeg fikk blod og jernmangel, vitamin mangel, begynte å miste hår øyenbryn og øyenvipper. Orket ikke dette. Og leste meg opp på hva som hadde hjulpet mest for andre med samme diagnose.

Fant ut at høydose med D3 og probiotika var noe som hadde hjulpet mange. Årsaken er at D3 er betennelsesdempende og probiotika er med å holde de gode bakteriene i tarmen i sjakk.

Jeg må også si at jeg har prøvd mange dietter, uten hell, og prøvd alternativ behandling. Mat har ingenting med sykdommen å gjør, det er immunforsvaret som er i ubalanse, å angriper tarmen. Det er en autoimun sykdom.

Etter en liten stund på dette var jeg symptom fri i 2 år. Jobbet og drev med hobbyene mine. Å trodde faktisk jeg var fri det verste. Å hadde det veldig greit.

Men så i begynnelsen av 2019 ble jeg kjempe syk. Masse blødninger, oppkast, og calkproktektiner opp mot 3000, de skal ligge under 50. Dette er som en crp for tarmen, der de måler betennelse aktivitet i tarmen for å forklare det på en enkel måte.

Hadde en del stress i denne perioden, å slurvet med å ta probiotika og D3 vitamin.

Jeg ble satt på nye medisiner, men fikk lungebetennelse pga bivirkninger.

Etter noen måneder  ble jeg bra igjen. Jobbet hele sommeren frem til august 2019, var ikke helt på topp, men det gikk bedre.

August 2019 var vi på ferie i Spania. Var fin før jeg reiste. Men bare noen dager etter vi kom til Spania ble jeg dårligere og dårligere. Å hadde ikke krefter. Ble med på ting for familiens del, men siste uka var det ikke mer igjen. Jeg kastet opp og ble sengeliggende, løp på do opp mot 40 ganger i døgnet. Å var helt utmattet. De 3 siste dagene spiste jeg ingenting, var redd jeg ikke skulle få reise hjem, og var redd for å bli innlagt på sykehus et fremmed land. Familien prøve å få meg til lege. Men jeg blånektet. Jeg skulle hjem.

Men angrer i dag. For etter det jeg har lest hadde jeg nok fått god hjelp. Men kan ikke gjøre noe med det nå.

Da jeg kom hjem var det rett til lege. De målte calkproktektiner og de var skyhøye. 4000 lå de på. Ble satt på medisiner, men fikk igjen lungebetennelse. Noe jeg får hver gang jeg starter på imundempende kortison. Fikk så henvisning til sykehuset. Men da jeg endelig fikk komme inn på sykehuset, var betennelsen i tarmen gått ned. Og hadde bare lungebetennelse. Formen ble bedre, så gikk på jobb. Og drev med mitt. Å prøvde å komme meg til normalen. Betennelsen i tarmen ble målt hver uke, den gikk opp og ned. Men de kunne ikke gi meg videre behandling pga lungene. Så vi prøvde uten medisiner.

Men så i desember 2019 ble jeg kjempe dårlig igjen. Klarte ikke å komme meg på beina.

Endte med at jeg  ble sittende hjemme på julaften. Jeg orket ikke folk, reise eller noe styr. Kiloene begynte å rase av meg. Å på nyåret 2020 hadde jeg så mye smerter at jeg ble innlagt. Va dehydrert og alt jeg fikk inn gikk rett ut. De fant betennelse i område ved blindtarmen. Men gjorde ikke så mye med det.

Ble sendt hjem etter 1 uke. Med samme plager og smertestillende.

Jeg prøvde å komme meg ut tross formen. Var veldig påvirket av smertestillende, og husker egentlig ikke så mye,. For smertene var så intense, å jeg prøvde så godt jeg kunne å skjule det.

Så bare kollapset jeg igjen. Legen ville ha meg på sykehuset igjen. Men jeg nektet. De kan ikke gjøre noe uansett. Ernærings drikker har jeg på resept, og jeg skulle heller drikke mye vann en å ligge på sykehuset mer. Tenkte at dør jeg nå, vil jeg dø hjemme, ikke på sykehuset.

Å jeg hadde kranglet med gastrolegen min angående at jeg ville ha fekal transplantasjon.  Han mener at en ikke vet noe om bivirkningene etter 20 år. Så sier jeg 20 år? Om jeg kan være frisk å slippe å gå gjennom dette marerittet i 20 år, så bryr jeg meg svært lite om hva som skjer om 20 år. Så sier han at det var for lite forskning på det i Norge. Jaha sier jeg. Hva med utlandet da? Tyskland og Russland for eksempel som har dette som fast prosedyre gjennom mange år. 90 prosent har blitt friske i det ene landet og 75 prosent i Russland der de har drevet med det i 100 år…Dyr som har vert syke og bitt friske. Det er jo kjempe mye forskning på det i utlandet. Å med kjemperesultater. Men nei, hvis jeg gjorde det ville ikke han ha ansvar for det….ja ja tenkte jeg, ver vanskelig du, jeg skal bli frisk, å dette er eneste mulighet.  Lungene mine dør om jeg skal leve på disse medisinene, tarmene vil kollapse til slutt. Og en tidlig død er helt klart. Jeg vil ikke dø.

Jeg vil se mine barn vokse opp, gifte seg og få barn.

Jo jeg elsker dyr, og det plager meg at jeg ikke lengre er i stand til å hjelpe dyr i nød. Hesten er min terapi.

Fastlegen min målte calkproktektiner hver uke. Og til slutt var de så høye 3000 igjen at jeg måtte ha medisiner. Og atter en gang kom lungebetennelsen tilbake.

Magen ble igjen bedre. Jeg kjempet om å få gå tilbake i jobb. Legen min mente det var for tidlig, jeg forstår det, for formen var ikke bra. Men jeg måtte komme meg ut igjen. Jeg elsker jobben min. Men så var det Corona situasjonen.  Jeg hadde ikke tålt å fått det. Men jeg fikk gjennom til slutt at jeg skulle ta Corona test, så få prøve å jobbe litt. Det gikk helt fint i 3 uker, så uka før jeg skulle ha ferie begynte magen å trøble igjen. Dosen med medisiner var for lav. Nå er magen stabil, har ferie ut uka. Å håper virkelig at det holder seg slik nå frem til jeg får fekal transplantasjonen.  Lungene lever sitt eget liv.

Jeg kjemper en hard kamp for å beholde jobben å slippe å gå over på AAP eventuelt uføre. Jeg vil ikke det. Å det hadde med 90 prosent sikkerhet blitt unngått om det offentlige helsevesenet ikke hadde gjort seg så vrange. Jeg hadde vert frisk mest sannsynlig i dag om de hadde utført det.

Men siden det offentlige staten helsevesenet politikerne ikke støtter dette trenger jeg hjelp til å få dekket utgiftene. Jeg har ikke penger til å dekke dette selv.

Har derfor startet en spleis å jeg setter pris på hver en krone ?

Til dere som allerede har hjulpet. Tusen hjertlelig takk. Det betyr uendelig mye.

På facebook kan du følge meg på chronsmonsteret,  for å se veien videre.

Om jeg får penger nok til å få utført transplantsjonen,  vil det være verdt for dere andre med chrons for å se om det virker.  For om man blir bedre av dette vil mange unge der ute få et mye bedre liv, med en slik behandling

Gammelt innlegg, la stå pga sammendraget

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Du finner meg også på Facebook på chronsmonsteret.

Dette blir et langt innlegg. Jeg er fortvilet lei sliten, oppgitt og utrolig skuffa.

Jeg har chrons og irritabel tarm

Jeg har vert syk lenge nå. Kroppen er sliten. Infeksjoner kommer dempes og blusser opp igjen hele tiden. Jeg måtte gå hjem fra jobb, og ble sykemeldt på nytt. Nye magesmerter, feber våken netter.

Det betyr at jeg må øke dosen med medisiner, som betyr enda mer problemer med lungene.Da jeg får lungebetendelse som en bivirkning av medisinene.

Men til Erna og resten av egoist foreningen

Dette kunne vert unngått om dere ikke var så firkantet. En Fekal transplantasjon kan løse alle mine problemer. Men det offentlige sykehus vil ikke ta meg eller andre inn ,fordi det ikke er nok forskning på denne type transplantasjon i Norge.  De holder på med forskning på irritabel tarm. Men i og med at jeg har både chrons og irritabel tarm, får jeg ikke bli med i prosjektet. Når jeg tok dette opp med gastrolegen på sykehuset, ville ikke han støtte dette fordi de viste ikke noe om bivirkningene om 20 år.

OM 20 ÅR? Hva har det å bety? Om jeg og andre med samme lidelse kan bli friske og leve bra i 20 år. Er vel det bedre en å være syk og bli uføre, måtte legge ut tarmen, eller få kreft i løpet av disse åra?

En Fekal transplantasjon er ingen dyr medisin. Det er frisk avføring som blir transplantert inn i en syk tarm, som vil hjelpe tarmen med å få opp normalfloraen og resette tarmen, slik at den blir helbredet.

Dette må jeg altså betale for selv. Men jeg har ikke disse pengene. Jeg er så flau for å måtte tigge penger via spleis, for å få dette til.

Får jeg ikke samlet nok penger, må jeg fortsette å gå syk. I desperasjon også denne bloggen for å nå ut slik at andre også kan få hjelp, som sliter med det samme

I utlandet har de gode resultater på dette.  Volvat i Norge har 2 av 3 pasienter blitt bedre.

Hva er rimeligst for staten? Og hva vil staten tjene mest på?

At jeg blir uføre? Eller hjelpe meg med å få denne transplantasjonen? Så jeg kan fortsette jobben min som Hjelpepleier?

Synes dette er helt bak mål. Å kan Helseministeren, Erna eller noen andre hjelpe til økonomisk så er sannsynligheten for at jeg blir frisk nærmere 90 prosent. Uten hjelp vil jeg være syk resten av mitt liv. Å leve med dette er ikke noe liv. En blir psykisk nedbrutt, lever på smertestillende, orker ikke et sosialt liv. Går ut over familie og venner. En klarer rett å slett ikke å fungere.

Jeg kjemper hardt for å slippe å havne i NAV systemet. Har jeg litt energi, så går jeg på jobb. Men etter jobb er det ikke mer å hente. Da legger jeg meg. Fordi kroppen er så nedbrutt at den ikke klarer mer. Pulsen er høy, kroppen skjelver. Og svetten siler.

Hvorfor skal det være så vanskelig? Det vil faktisk koste staten mer å ha meg og andre i samme situasjon syke, en å la oss få denne transplantasjonen. Jeg gråter og er så frustrert, så lenge jeg vet at jeg har så store sjanser for å bli frisk. Og kun fastlegen prøver å hjelpe for å finne løsning.

Vil dere ikke ha folk friske? Er det slik at vi som er fattige ikke skal få en sjanse? Jeg har ikke 60000 kr..og må jeg over på AAP har jeg ikke penger til normal kost en gang, som vil bety enda mer forverring av sykdommen.

Håper noen politikere leser dette.

Status pr i dag er at fastlegen har sendt henvisning til Volvat. Volvat har stengt pga coronasituasjonen. Men de åpner igjen for fekal transplantasjoner når de får klarsignal.

Min status er at jeg ikke har penger, får jeg ikke nok penger, kan jeg ikke få det utført. Ender opp som uføre, og lever et liv i smerter og på toaletten.

Status med hjelp vil bli at jeg kan fortsette jobben, kroppen blir gradvis bedre, slipper bivirkninger.  Og kan leve et normalt godt liv.

Jeg ber om hjelp fra dere Erna og resten av styre balletten. Mest legemiddelverket, jeg mistenker har noe med dette å gjør.

Om det går an å søke om støtte, så må noen fortelle hvor? NAV nytter det ikke med, de har faktisk prøvd sitt beste og helfo gir ikke støtte så lenge det ikke er noen normal greie å gjøre i Norge.

Og en annen ting, når ble det slik at NAV la sammen sykedager og slo dem sammen til 1 år? Er det ikke slik at det skal reknes fra siste sykemelding, og ikke legges sammen før en må over på AAP? Beskjeden min fra NAV er at de har lagt sammen dager, jeg har ikke vert sammenhengende sykemeldt i et år. Men de har slått sammen sykemeldingene mine, slik at max datoen blir fremskyndet…

Kontakt: [email protected]

Eller chronsmonsteret på facebook

Vet noen om hvor en kan få støtte til en slik transplantasjon ta kontakt.

Staten bryr seg ikke. Men håper noen politikere leser dette og gjør noe med det.

Det handler vel om at folk skal bli friske om det finbes muligheter. Ikke at flest mulig skal gå syke…

Da jeg bare har fått avslag i Norge fikk jeg tips om et privat sykehus i Oslo som gjør dette. Har ikke skrevet noe her før jeg viste klart om jeg ville få hjelp fra det sykehuset. Og jeg har holdt på med å finne løsninger i utlandet, men har nå lagt det på hylla siden Volvat vil hjelpe.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Har snakket med sykehuset, og de vil hjelpe meg.

I Russland har det vist seg at 75% har blitt friske. Tyskland har 90% positiv effekt. Og på Volvat der jeg skal få hjelp har det vist seg at 2 av 3 pasienter har merket bedring.

Siden jeg har både chrons og irritabel tarm har dette vert en tung vei å gå. Med lite hjelp fra de offentlige sykehusene.

Men fortsatt trenger jeg penger for å få utført dette. Da lommeboka mi er veldig tørka.

Å få dette utført betyr veldig mye. Jeg har faktisk 90 prosent sjanse for å bli helt frisk.

Det betyr at jeg kan slutte med medisinene jeg går på, som gir bivirkninger, som lungebetennelse, nedstemthet, og mye mer, og med tiden enda mer alvorlige bivirkninger.

Det betyr at jeg ved opp bluss slipper å kaste opp hver gang jeg reiser meg, slipper å svette ut senga, slipper 20 til 30 dobesøk i døgnet, slipper magesmerter sterkere en en fødsel, slipper kvalme, ørhet, slipper utallige legebesøk og sykehusinnleggelser. Slipper mange våken døgn pga uro og smerter. Slipper store blødninger fra tarmen, slipper sår rumpe så svir så mye at en ikke klarer å sitte. Kan spise normalt. Og ikke minst slipper flere sykemeldinger, og slipper å være redd for å havne i uføre.

Klarer jeg å få denne transplantasjonen , så vil hele livssituasjonen endre seg.

Slik ting er for meg i dag er jeg isolert. Jeg har smått begynt å gå på jobb igjen, til tross for at jeg har lungebetennelse og at immunforsvaret er helt nede.

Men siden immunforsvaret er nede kan jeg ikke være sosial med venner, kan ikke reise på sjøen, kan ikke gå i stallen, kan ikke gå tur med hundene. Litt trekk og frysing så blomstrer infeksjonene opp. Og blir lett smittet. Å slik vil det være så lenge jeg går på disse medisinene.

Pga Corona situasjonen vil fekal avdelingen til Volvat holde stengt til hvert fall August. Og det vil ta litt tid når denne avdelingen åpner for transplantasjon igjen at jeg får komme inn pga venteliste, siden de har måttet holde stengt så lenge. Og jeg må prøve å klare å jobbe i sammenhengende 26 uker for å slippe å havne i NAV uføret…noe jeg grøsser av bare tanken på.

Jeg skal holde dere oppdatert hvordan veien videre vil gå, og håper dette vil være til hjelp for flere i samme situasjon.

Følg gjerne min facebookgruppe chronsmonsteret

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share

Gammelt innlegg, lar stå pga historien fra start til slutt

Hei. Gratulerer med dagen alle sammen.  Håper alle får en fin feiring, fordi om det blir en annerledes 17 mai i år.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg vil legge ved en link med litt info hvor gode resultater fekal transplantasjon har gitt folk med tarmsykdommer. Og håper Norge vil følge etter snart. Mange vil få et bedre liv. Minner på om spleisen min som dere finner i de andre innleggene. Og at infoen vil hjelpe andre. Blir også glad hvis noen har info, hvis en kan få utført det i Norge med chrons.

https://www.ippmclinic.com/en/fecal-transplantation?gclid=CjwKCAjwwYP2BRBGEiwAkoBpAuHysy8LNQkCCkiSQjNBREaLPz_l09b6SsGLu2adkg_Ix1L1fqKqdhoC0J0QAvD_BwE

GAMMELT INNLEGG,STÅR PGA HISTORIEN ,FRA START TIL SLUTT

Etter å ha lest så mye om Fekal transplantasjon, og svarene jeg har fått fra spesialistene blir jeg helt matt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Ene spesialisten begrunnet at dette fikk jeg ikke utført fordi de viste ikke noe om bivirkningene etter 20 år. Akkurat som om vi bryr oss om bivirkninger etter 20 år, når en kan ha 20 gode år, i stedet for å leve som dette

Dette fikk meg til å rive meg i håret. I utlandet har de gjort dette i mange år, med kjempegode resultater. Hvorfor kan de ikke hente forskning derfra å gi det et forsøk?

Vi med Chrons og irritabel tarm samtidig vil jo bli mye bedre. Om det ikke fungerer så greit, da er det hvert fall prøvd, som en siste utvei. Da må en bare ta det som det er.

Men sjansene for å bli bra., å kunne leve et normalt liv uten å havne i NAV marerittet er så stor at det er verdt det. Jeg er livredd for å havne i NAV SINE KLØR. Hvordan skal jeg da få råd til å leve med dette. Det er kostbart å være syk.

Om det kan komme bivirkninger etter 20 år, hva pokker har det å si?

Vi lever alt i helvete. Og hvis vi kommer oss ut av det i 20 år. Så har vi hvert fall hatt det bra i de 20 åra, staten sparer penger på at vi kan jobbe og bidra, i stedet for å leve med sykemeldinger, smerter feber isolasjon depresjoner noen uføre, ja noen slipper kanskje å gå så langt at de slipper stomi, som er vanlig at en må få etter 20 år med tarmproblemer. Ikke minst usikkerheten om hva morgendagen vil bringe.

Medisinen jeg går på nå gir meg lungeproblemer. Men jeg må, lungeproblemene og feberen som følger med er en bagatell i forhold til smertene i magen.

Men det har sine ulemper, kan ikke være ute, for da blusser lungebetennelsen opp og feberen blir skyhøy. Jeg skal tilbake på jobb, men får kun ver innendørs…men i og med at alt er så ustabilt vet vi ikke om jeg blir dårlig igjen. Med en fekal transplantasjon hadde sjansen for å unngått dette og alle problemene vert 90 prosent, og jeg hadde mulig klart å unngått flere sykemeldinger og medisiner med bivirkninger. Immunforsvaret hadde bygget seg opp.

Hva feiler systemet i Norge? Hvorfor må jeg går så langt for å søke hjelp i utlandet?

Aner dere hvor flaut det er å starte en spleis å legge dette ut for offentligheten for å få hjelp?

Fatter dere hvilken desperasjon en får når en vet en kan bli frisk av en så enkel transplantasjon og systemet jobber mot en?

Det er snakk om frisk avføring som overføres til en syk tarm. Og dette skal koste mange 1000 kr, når det så enkelt kan gjøres hjemme i Norge.

Hva vil landet tape mest på? Få oss friske så vi kan jobbe. Eller holde oss syke så vi blir uføre og lever i helvete.

Tenker også på dem med MS. Hvor mange av dem som har klart å få råd til å reise utenlands for ryggmarg transplantasjon har blitt friske? Jo et ganske høyt antall.

Hva feiler dette systemet?

Igjen kan noen hjelpe så ta kontakt.

Du finner meg på chronsmonsterts side på facebook: https://www.facebook.com/groups/543136376630107/

Jeg har enda ikke i bloggen forklart i detaljer hverdagsproblemene, eller så mye om utfordringene, men dette handler mest om å få hjelp til å bli frisk å få denne transplantasjonen. Og at det skal bli en prosedyre for oss med tarmsykdom i Norge. Mange skjebner hadde fått en helt annen hverdag.

Hei alle. Jeg startet denne bloggen fordi jeg nå er lei av å kjempe. Jeg har vert syk lenge.Jeg lider av en kronisk sykdom som kalles mobrus chron og irritabel tarm. Da jeg fikk diagnosen var jeg symptomfri i 2 år etter lengre tids sykdom ved å kun bruke probiotika og D3 vitaminer.

  Probiotika er med på å bygge bakteriekulturaen i tarmen opp igjen ( normalfloraen) 

 D3 er med på å holde betendelser i kroppen nede (betendelsedempende).  

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I februar 2019 ble jeg syk igjen. Å for frem for 2 uker siden har jeg hatt en syk kamp. Calkproktektiner som har vert opp mot 4000, de skal være under 50. Calkproctektiner er verdiene på betendelsenivået i tarmen.

Oppkast smerter kvalme og opp mot 30 dobesøk i døgnet. Sykehusinnlegelser. Der de ikke sier alt og ikke kan bli enige med seg selv.

Foruten at jeg har en super fastlege som står på pinne for å hjelpe. Motarbeides en av sykehusene. De vil kun medisinere. Men pga lungene mine reagerer kan jeg ikke gå for lenge på disse medisinene, slutter jeg med medisiner,da er det full rulle igjen.

 Jeg har funnet ut at en fecktal transplantasjon kan gjøre meg helt frisk. Det betyr at en transplanterer frisk avføring inn i en syk tarm. Dette gjør slik at en kan få gjennoppdrettet balansen i tarmen, slik at en blir helt frisk. Men i Norge vil de ikke utføre dette, fordi de har bare gjort forsøk på de med irritabel tarm. Gode resultater på det også. Men siden jeg også har chrons vil de ikke gjøre det,fordi det ikke er nok forskning i Norge. 

I andre land som russland og Tyskland har de masse forskning på dette. Med svært gode resultater. Men helsenorge skal vist ha folk bort fra jobb, putte i oss masse medisiner som gir tilleggs sykdommer. Og bruke mye penger på sykemeldinger og AAP. Når en så liten enkel ting kan gjøre en frisk. Men i dag starter kampen. Jeg skal få gjennomført dette. Har startet en spleis om jeg må til utlandet,eller finner et privatsykehus i Norge som vil hjelpe. For jeg har ikke råd til dette.

Ingen skal få uføretrygde meg for tull og fjas . Jeg kan med 90 prosent sjanse bli helt frisk. Å håper en lege politiker leser dette, slik at jeg kan få hjelp uten å kjempe ræva av meg. Men er klar for kamp jeg. Og den blir usensuert tøff.