chronsmonsteret Sammen er vi sterke

 

Det finnes mange typer avhengighet. Noen Narkotika, noen alkohol, noen tv,noen tvspill ,mye mer.

Jeg var hekta på toalett. Brukte mye tid å krefter på å legge planer før jeg skulle ut, det måtte være toalett der jeg skulle, ellers kunne jeg ikke bli med. Skulle jeg på ferie kunne jeg ikke bli med om det ikke fantes toalett. 

Jeg var så avheng av det, at det ødla mye av mitt liv. Lange turer som jeg elsker, lengre opphold ute, jobbsammenheng, rutene måte altid planlegges. Også dagen før jeg skulle noe måtte jeg stå opp mye tidligere,fordi jeg måtte planlegge å gå på do. Å helst ikke spise så mye, for da kunne det hende jeg ikke kunne gå ut.

Nå har jeg kommet meg ut av den avhengigheten. Jeg slipper å tenke på do hele tiden. Jeg slipper å planlegge hvor det finnes toalett. Jeg kan avtale tidspunkter til avtaler, uten å måtte tenke på at jeg må mye tidligere opp, fordi jeg må så mye på do. Jeg kan til og med si ja til et kakestykke, uten at jeg trenger å tenke på do.

Slik er det med folk med TARMSYKDOM 

IRRITABEL TARM: Mye luft, og mage problemer. 

UC og Mobrus chrons 

Disse to sykdommene er smertefulle. Ligner på hverandre. Mye likt Irritabel tarm. Men vi med IBD har kvalme ,oppkast,blodig avføring, dvs av og til er dotrangen bare blod. Eller slim. Dobesøk opp mot 30 ganger i døgnet. Noen mer eller mindre. Ubeskrivelige smerter og kvalme. Utmattelse. Å masse bivirkninger av medisiner og smertestillende. Å mye mer.

Jeg er ikke avhengig av do lengre. Jeg er bare glad. Jeg har fått livet tilbake. Jeg er ute av avhengigheten. Av gammel vane planlegger jeg at jeg må ha do hele tiden. Men så kommer jeg på. Nei, jeg trenger ikke tenke slik lengre. Kjenner enn lettelse. Føler meg heldig. Får også litt dårlig samvittighet ovenfor dem som aldri kan kjenne følelsen av å bli frisk igjen. Jeg ønsker alle skal få kjenne den følelsen.Jeg sliter med lungene, etter alle medisinene,som gav meg lungebetendelser.  

Hadde jeg tatt denne behandlingen for 2 år siden hadde lungene ikke vert slik.  Men lungene er ikke vonde.Bare litt hoste og tungpust. Det kan leves med. Stumpe røyken er under arbeid.Har ikke sjekket opp lungene. Orker ikke mer leger og styr. 

Men energien er påvei opp. Jeg klarer jobben min. Jeg har oppnådd alt jeg kjempet for.

Fekal transplantasjon var min reddning ut av do avhengigheten. 

Kampen for at andre med min sykdom skal få samme behandling er ikke over. For hver person som kommer seg ut av det er en seier. 

Så alle som styrer her i landet,politikere, helsenorge,leger gastroleger og forskere. Please hør på legene som utfører fekal transplantasjon, å har utført det på flere IBD pasienter. Det ryktes at det har hatt virkning på ME og andre sykdommer også.Se på statistikken demmes. Det er for dyrt for oss vanlige å ta denne transplantasjonen privat. Vi må reise langt. Noe som er vanskelig med vår sykdom. Dere kan redde mangen fra å bli uføre, å leve på farlige medisiner, vi med chrons kan utvikle kreft…det kan også unngås. Liv kan reddes for dem som ikke orker å leve i smertene.

Behandlingen er kun fekal transplantasjon. Frisk avføring,nom er nøye scannet, legges i et klyster, sprøytes opp i tarmen, bakterier vi mangler i tarmen blir tilsatt, og en får normalfloraen tilbake, å vi blir bedre.  Mulig vi må gjøre dette flere ganger,og en gang i året, men det er verdt det. Mye bedre en å leve i helvete, å ver avhengig av do, å miste alt en har i livet. Bli ufør…gå sykemeldt…

Virker på 7 av 10 med IBD

virker på 9 av 10 med IBS

Jeg ble frisk,måtte betale selv, fikk god hjelp av snille private mennesker som ble med å spleiset. 

Vil det offentlige gi flere samme mulighet?

Vil dere ha folk ufør,sykemeldte eller ut i arbeid?

Vil dere ikke gi folk med tarmsykdom denne enkle måten å bli frisk på,hvertfal sjansen ?

Hvor dyrt er litt avføring som medisin?

Ps ikke prøv dette hjemme. Det er livsfarlig. 

Hører mye om korona,og psykiske lidelser

Men lite om andre sykdommer som en kan bli bra fra. Som Chrons der mange blir psykisk syke av selve sykdommen. 

Ikke alle blir bra med fekal transplantasjon.  Men forsøket er så verdt det. Jeg blir så lei meg at dette ikke blir tatt på alvor. Å at ikke flere får oppleve samme følelsen. Uten at de må tømme lommeboka. De fleste som er syke har ikke mer penger en å holde seg i live.

Når det gjelder min historie, å folk som var der da jeg var syk, rister de bare på hodet, nå når de ser de enorme endringene. De blir bare sinte på systemet i Norge. Fra seng til full jobb på få uker….å så skal en ikke få det offentlig, å ha en kamp for å i det hele tatt få behandlingen. Jeg skulle ønske jeg kunne få bestemme hva mine skattepenger gikk til. Hvertfall ikke julebordet til politikerene, eller nyttårsraketter til millioner….eller lunsjen til de som styrer….

Nå gleder jeg meg bare til korona er over, å jeg kan bli med venner ut å spise, uten å si nei,for jeg må bli på do om jeg spiser….

De små ting som andre tar som en selvfølge.

Som mine beste i livet sier, en vet ikke hva det er å være ordentelig sjuk og avhengig,uansett hva det er, før en har prøvd det selv….

Følg meg gjerne på fb i gruppen chronsmonsteret.  Eller les mine tidligere innelegg for min kamp for å bli frisk.

Vil du se mer, ha mer informasjon eller dele din historie og erfaringer med FMT følg meg gjerne på chronsmonsteret på fb.

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Jeg får mange spørsmål om hvor og hvordan jeg fikk utført Fekal Transplantasjon, hva det koster,hvordan det virker, og mye mer. Jeg har skrevet om det før. Men vil i dette innlegget skrive en gang til. Slik at folk som ønsker å utføre det,kan ta dette med seg til fastlegen for å få henvisning. Og at alle svarene ligger på et sted 

Da har det gått over 4 måneder. Der jeg har vert helt symtomfri. For dere som ikke har lest bloggen før skal jeg fortelle litt hva jeg har gjort i korte trekk.

Kampen min har vert lang og hard. Jeg ble opplyst om Fekal transplantasjon av en dyrlege her i Rogaland. Jeg tenkte en del på det. Men begynte ikke å forske så mye i det før jeg ble veldig syk. 

Jeg hadde i barndommen en god lege på Sola som ga meg diagnosen Irritabel tarm. Jeg har ikke tenkt så mye over det at det kunne være noe annet,da jeg egentlig var vant med at magen var urolig. Jeg har hatt undersøkelser,der de har hatt mistanker om noe mer. Men det var ikke før jeg ble ordentelig syk for noen år siden jeg fikk påvist chrons.

Jeg var syk i et års tid,med blødninger,svimte av,dobesøk,høye calkproktektiner, osv.

Leste meg opp prøvde fodmap uten hell, kom i kontakt med en gruppe på fb naturlig behandling av chrons og UC . Der fant jeg en flere linker,og erfaringer der folk har klart å holde sykdommen i sjakk med høydose D3 vitamin,som de får kjøpt på Iherb på nett. 5000iu, jeg tok 10000 iu i døgnet. Og probiotika. Jeg brukte den de har på apoteket til daglig bruk. I den tiden lå D vitamin nivået mitt på 15. Jeg ble fort bedre. Å var i remisjon i over 2 år. (Remisjon betyr at sykdommen ikke er aktiv) Jeg fikk nå symptomer på forgiftning av d3 vitamin,så har brutt av. Så viktig å gjøre dette i samråd med lege, og ta prøver på d vitamin nivået hver 3 mnd.

Men så havnet jeg i en stresset situasjon (stress og psykiske påkjenninger utløser sykdommen hos meg). 

Uansett hva jeg prøvde så kom det tilbake. 

Jeg kastet opp,hadde feber, var sengeliggende, løp på do 30 ganger i døgnet,med blodig og slimaktig diarre,ble deprimert ,svimte av, hadde smerter som var uholdelige. Tålte ikke medisinene,fikk bivirkninger av dem, som forvirring, oppblåsthet,forstoppelse, kvalme,søvnløshet,muskelsmerter,havnet nesten i rullestol. Lungebetendelser ,tålte ingen mat alt kom i retur,måtte leve på næringsdrikker og mye mer. Jeg ble apatisk. Og Tremadol og andre smertestillende ble jeg helt satt ut av. 

Jeg begynte i den tiden å be om fekal transplantasjon, men ble motarbeidet av gastrolegen og det offentlige,som ikke kunne tilby denne behandlingen fordi det var ikke offentlig godkjent behandling. Privat er behandlingen dyr.Og de viste ikke hva virkningen ville være om 20 år. 

Jeg som altid,jobber selv i helsevesenet, å er ikke redd for å motargumentere, så jeg sa jeg driter vel bokstavig talt i hva som skjer om 20 år,jeg er syk nå, og dør av dette om jeg ikke blir bedre, jeg orker ikke å leve slik, medisinene jeg får er verre en selve sykdommen, å hvis den transplantasjonen kan holde meg frisk om ikke bedre, så tar jeg heller den belastningen om 20 år. Men gastrolegen sto på sitt, å mente det fantes ingen bevis, og mente dette ville ikke ha noen effekt på meg. Jeg tenkte vi skal nå bli 2 om det, startet spleis og blogg, for min magre lommebok hadde ikke råd til dette,å jeg ville hjelpe andre med å opplyse om at denne behandlingen finnes..(gastrolegene gjør seg ikke vanskelige fordi de vil, men de har ikke lov å henvise til noe som ikke er offentlig godkjent)

 Da jeg måtte over på AAP å måtte ta permisjon fra jobben selge hesten osv begynte det å haste å få transtplantasjon,ble jeg ikke bedre innen et år nå, så ville jeg miste jobben, jeg fikk panikk, og angsten ble bare større..livet gikk i grus.

 Fastlegen min hadde sendt noen henvisninger, men fikk avslag siden jeg hadde chrons, og ikke bare irritabel tarm. 

FMT er under forskning på folk med irritabel tarm. Mens andre steder viser det seg at 7 av 10 med IBD merker bedring ved FMT,de må ofte gjøre det flere ganger, men det holder sykdommen i sjakk. 9 av 10 med IBS merker bedring. Å det virker ikke på alle. 

De med arrvev i tarmen, de som har opperert tarmen har stomi osv har dårlige ods for behandlingen. Hvorfor er jeg litt usikker på, men skyldes nok at tarmen er såpass skadet og mindre elastisk, og tar til seg de nye bakteriene dårlig,dessverre. 

Jeg fikk en melding av en person som hadde fått utført dette hos en lege i Harstad. Å jeg fikk kontakt med denne legen.Dette ble min redning .Denne legen hadde stor tro på at jeg kunne bli bedre. Legen min sendte henvisning.Å legen i Harstad fikk rett. Jeg ble bedre etter 1 mnd tid.

Jeg er kjent for å være sta, uten staheten min hadde jeg ikke vert der jeg er i dag. Men min stahet og motargument er legenes skrekk. Men min fastlege er super, vi er enige i mye, men av og til må han bremse meg, og heldigvis for det. Ellers hadde jeg gått på flere smeller. Men en slik fastlege skulle alle hatt. Min eks samboer fant ut hvor syk jeg var, å sammen fant vi linker av forskning på fekal transplantasjonen, og vi studerte alt vi kom over. Jeg angrer på at jeg ikke har lagret alt vi fant. Å han har hjulpet meg mye gjennom dette. Å lært meg å spise normalt igjen. En blir redd mat når en ble så syk av det. 

Regelverket for å komme tilbake på jobb er også vanskelig. Nå må jeg holde meg frisk i 26 uker for å ha rett på sykepenger. Det er ikke NAV sin feil eller arbeidsgiver. De har stått veldig på for at jeg skulle få komme tilbake. Å arbeidsgiver prøver enda å finne løsninger om jeg skal bli syk under denne pandemien. Litt sykt om en skal miste jobben fordi at en får korona, er jo ikke den kroniske tilstaden som herjer. Dette er noe politikerene må ta tak i, for det er ikke rett. Det gjelder nok mange andre også.

Men det er politikerenes feil. Folk gir rett å slett opp, for når en er syk orker en ikke å kjempe, å en blir ufør. Jeg hadde vert ufør nå, om jeg ikke hadde kjempet så hardt.  Å det er systemet og politikerenes feil og medisinindustrien feil at vi ikke får dekket dette offentlig. Jeg skal ta opp denne kampen senere. Men trenger flere med på laget. Å politikerene i dette landet ser ikke lengre en sin egen nese.

 Politikerene vil vist ikke ha folk friske. Virker ikke slik. 

En ser jo hvordan de lar pandemien herje også, vi i helsevesenet  står med hjertet i halsen. Å vi som er sårbare å kan miste jobben gir de heller ingen svar. Hvor dumt er det ikke å miste jobben når en har funnet behandling som holder sykdommen i sjakk. Men fordi en får korona å ikke har rett til sykepenger og har ikke rett på mer permisjon,så skal en miste alt…

Men nå har jeg vert bra siden jeg tok den siste transplantasjonen. Er vel bevis nok at behandlingen fungerer? Er ikke akuratt tilfeldigheter dette.

Hva er Fekal transplantasjon?

Det er så enkelt at en får tilført frisk avføring i mitt tilfelle via klyster.  En får tilført bakterier til tarmen,så tarmen mangler. Bakterier som har blitt drept av for eksempel antibiotika eller sprøytemidler,skadelige tilsetningstoffer i mat. Når disse bakteriene blir drept,bygger de seg ikke opp igjen og en blir syk, en mister normalfloraen i tarmen. Eneste måten å få bygge opp normalfloren på igjen er å få tilført bakteriene via frisk avføring. Når en får tilført avføringen fester de seg til tarmen. Ofte må en ha 2 behandlinger i starten for å få effekt. Senere må en mulig ha det 1 gang i året, noen oftere, noen trenger det aldri mer.  

En bør passe på å ikke få i seg stoffer som dreper bakteriene igjen. Unngå antibiotika,  og prøve å spise så økologisk som mulig. Men med en smal lommebok er det nesten umulig. 

Etter en har vert syk så lenge,sliter de fleste av oss med fatigue utmattelse. Men det går over. Husk muskler og kroppen skal bygge seg opp igjen. Det kan ta tid.

Jeg gjør som følgende. De dagene jeg jobber går jeg ikke i stallen eller andre aktiviteter. Jeg trenger mye hvile og søvn.  På denne måten klarer jeg å holde meg på jobb og blir ikke stresset. Stress for meg slår meg helt ut.

Viktig å ta bort ting som stresser en. Slå av på en del ting en gjorde før,slik at en får nok hvile og søvn. Bryte kontakt med folk som tar energi fra deg,eller stresser deg. Vær litt egoist å tenk på din egen helse. Du blir ikke bedre uten. 

Tenk over hva som er best for deg.

Hvor kan man få FMT behandling?

Pr i dag vet jeg om 

Sjøkanten legesenter ved Harstad 3000 kr pr behandling pluss reise og opphold

Moloklinikken 20 til 40000 kr pluss reise og opphold

Volvat stengt nå pga korona men ca 20000 til 40000 kr pluss reise og opphold

Prisen kommer an på hvor mange behandlinger du må ha.

Har hørt fra andre at det er vanskelig å komme til i Harstad nå. Men uansett hvor du skal,må fastlegen din skrive litt om problemet og sende henvisningen til den klinikken du skal til. Volvat og moloklinikken kan du ringe i forkant å hørre hvordan det virker, for pris og hvordan du skal gå frem. 

Mulig det finnes andre også. Men i Norge er det disse jeg kjenner til.

Husk at det jeg skriver her er mine erfaringer,og mine opplevelser.

Har du utført Fekal Transplantasjon hadde jeg satt pris på om du skrev om din historie på gruppa mi på FB slik at dette blir mer opplyst

 

Gruppa er lukket og ikke offentlig.

Jeg er blitt bedre,hvor lenge om det er varig vil fremtiden vise. Men husk, at om det hjap på meg, så er det ikke sikkert det hjelper på alle, men sjansen om du ikke har skader på tarmen,bortsett fra chrons sår osv  e større en at det ikke virker. 

Jeg har fått livet tilbake. Ingen smerter, å kan spise akuratt hva jeg vil. Klærna mine krymper, men heller det en å være syk.

Lykke til håper innlegget var til hjelp 

Å jeg håper politikere kan se på dette slik at vi kan få det som offentlig behandling. Avføring er billig, å det kostet mindre å behandle oss med dette,en alle medisinene.

Mange blir uføre, mangen kan unngå det med denne behandlingen. 

 

 

Frank Hilpüsch du ga meg livet tilbake. 

Jeg tok siste transplantasjon 01.09.2021

Hadde det ikke vert for deg og din forskning på IBS (Irritabel Tarm )og IBD ( Inflammatorisk Tarmsyndrom) hadde jeg fortsatt vert syk, og vert på vei mot å bli uføretrygdet nå) . Fordi du hadde tro på at FMT ( Fekal transplantasjon) ville fungere på meg, er jeg nå blitt kvitt magesmertene. Betendelsen i tarmen er helt borte. Jeg kan spise normalt uten å få vondt kaste opp. Jeg har så smått fått begynt på jobb igjen. Jeg kan være sosial igjen uten smerter kvalme oppkast,å 30 dobesøk i døgnet. Alle blødninger er borte. Å siste calkproktektin test var under 15. Den skal ligge under 50. Den har vert opp i 3 til 4000 på det verste. Å jeg har ikke lungebetendelse lengre. Imunforsvaret bygger seg opp. Men etter så lang tids sykdom tar det tid før kroppen klarer å bygge seg helt opp, å orke det lille ekstra. Minuset er at vekta øker i rekordfart. Men heller tjukk en syk.  Så jeg bryr meg lite om det.

Jeg kan gå i stallen igjen uten å være syk og dårlig. Jeg kan gå tur med hunden uten å holde på å gå i bakken å holde på å svime av. 

Jeg er ikke lei meg lengre. Trenger ikke å ta morfin preparater lengre mot smerter. 

Min eldste datter slipper å ta seg av alt lengre, å kan være ungdom. Hun slipper å bekymre seg, kan tørre å reise bort, slipper å tenke på hvordan hun skal få sin mor til å spise. Min yngste slipper å unvike meg,for hun ikke klarer å se moren så nedbrutt å dårlig. Min mor og far slipper å vri hodene sine mer av bekymring. Alle har senket skuldrene. Kun fordi du Frank driver med dette, å ga meg muligheten til å få FMT behandling.

Jeg sa altid da jeg drev med dyrevern. Jeg kan ikke redde alle. Men for det individet som blir reddet betyr det alt for.

Tusen takk til deg Frank hadde du ikke tatt meg inn å forsøkt hadde jeg ikke vert på denne stien nå. Jeg håper du får medalje for din forskning og alle pasientene som har fått et nytt liv på grunn av deg. 

Jeg håper staten og Helsenorge Gastroleger politikere kan se på denne forskningen. Å la det bli normal praksis, så folk med tarmsykdom slipper å lide. Å slipper masse medisiner med sterke bivirkninger, når det finnes en behandling som kan hjelpe tarmen å normalisere seg, å en kan bli frisk.

Vi med chrons må mulig ha denne behandlingen 1 gang i året, eller hvert 2 år,noen hver 6 mnd. Men det er kostbart. Å den vanlige mann i gata har ikke råd. Derfor blir ofte folk uføretrygdet, å lever i smerter til de dør. 

Staten ville tjent mye på at dette ble vanlig behandling i Norge. I stedet for må folk kjempe for å få denne behandlingen. Eller de gir opp…

Jeg har en fastlege som har kjempet sammen med meg. Tusen takk hadde du ikke hørt på meg, hadde jeg enda vert fast inventar hos deg. 

Jeg var heldig. Jeg fikk samlet inn via spleis. Så takk til alle som donerte å hjalp til. Uten dere hadde jeg aldri hatt penger til dette. Så dere har også bidratt til at livet er på rett vei nå.

7 av 10 med IBD blir bedre

9 av 10 med IBS  blir bedre

Har du fått stomi eller opperert tarmen kan dette dessverre ikke hjelpe. Ikke etter hva forskning har vist til nå. Men anbefaler dere å ta kontakt med de som utfører dette. Pr i dag er det KUN private sykehus og forskere som driver med dette. Du FÅR ikke dekket noe av det offentlige.

Hvorfor kan ikke dette bli normal praksis i Norge. Jeg forstår det bare ikke. Det er jo denne behandlingen som gir best resultater. Imundempende kortison er bare svekkende og bryter ned kroppen. Denne behandlingen er bare sunn for tarmen. Da vi får tilført bakterier, slik at vi får tilbake normalfloraen. Som igjen gjør oss friske.

I og med Chrons er en autoimun sykdom finnes det ingen garantier hvor lenge en er frisk. Men jeg skal heller spare til en behandling i året en å leve i uføret.

Jeg elsker den jobben jeg har. Jeg vil være til stede for mine barn, barnebarn. Jeg drømmer om å kunne ha egen travhest i fremtiden å mye mer.

Jeg vil ikke bli uføretrygdet å tilbringe resten av livet på sofaen. 

Veien hit har vert tøff,vond, frustrerende. Å psykisk utmattende . Så veien for å bygge meg opp igjen fysisk og psykisk er lang.

Men jeg har og har hatt god støtte på veien. Noe som er kjempeviktig. 

Jeg har en vennine som har stått på mer en en skulle tro var mulig. Annli du har vert helt magisk. Jeg har vert sur, nedopa av smertestillende å beroligende. Men du ga aldri opp. Du var ved min side hele tiden. Tok deg av det meste. Ved siden av det du hadde selv. Samvittigheten min har vert veldig dårlig. Men din hjelp og vennskap har vert helt ubeskrivelig oppi dette. Jeg vet dette var tøft for deg også. Du har dratt meg halvdød ut av huset. Å brukt mye tid og krefter. Takk til din mann også. Tusen takk. Jeg kan skrive en bok om jeg skal fortelle alt.

Min elste datter har vert utrolig. Stått ved min side hele tiden. Gjort hva hun kunne. Min yngste har prøvd det hun kunne. Men det ble litt tøft for henne til tider.  Jeg skriver dette for jeg vet flere har pårørende der ute som sliter, å det er helt normalt at ting er vanskelig.  En må ikke lage tabu å føle at en står alene i en slik situasjon. Å det er viktig å snakke om. Sinne, stress, å kvervulering nytter ikke,det gjør bare den syke mer oppgitt.

Min far, tante G og søskenbarn I. Kan ikke nevne navn da jeg ikke har spurt. Men dere har hjulpet mer en dere aner. Handling moralsk støtte osv. Tusen takk.

Min mor har vert magisk. Var hos henne hele sommeren. Å hun var med meg første gang. Tusen takk Mamma. At du ble med. Jeg har flyskrekk å må dopes ned før en flytur, så må derfor ha en person med.

Så er det en person til som har stått veldig på. Ville ha innsamling via bandet. Men så kom corona å det ville ikke la seg gjøre. Han leste gjennom nettet og fant mye forskning, å leste seg opp på sykdommen og FMT. Kom med masse gode råd. Da jeg var hos min mor i sommer dro han meg med ut, å humoren hans får en bare til å bli i godt humør. Å han laget mat han viste jeg elsket. Ingen kjenner meg bedre en denne personen. Han ble med til Harstad siste gangen ,var tøft for han også å se hvor ille det egentlig var. Men vi hadde en fin tur, å han kommer på besøk å støtter meg enda. Tusen takk til deg også Atle. Å at du er der.

Å tusen takk til alle andre som har vert der.

Jeg skriver alt dette når det gjelder pårørende og venner.  For at pårørende der ute skal se at det lille eller det store du gjør for en syk person betyr veldig mye for den personen. 

Personen som er syk viser det kanskje ikke der og da. For personen har nok med seg selv. Men personen inderst inne setter stor pris på kontakten folk orker å holde, å hjelpen en får.

Jeg har vert heldig. NAV har hjulpet meg mye, aldri gjort seg vanskelige.  kommunen som arbeidsgiver har vert fantastiske. En god lege. Og familie og noen få venner som har vert både fysisk hjelp og moralsk hjelp. 

Nå er alt bare bra. Har en vei å gå for å bli helt på topp psykisk og energimessig, men en må bare tro, å ikke tenke på det fæle som kan skje.Om jeg blir syk igjen. Men det får vi ta om det skjer. En må bare tenke positivt. 

Jeg ber til Gud hver dag om at alt skal gå seg til.

Planen videre nå er å komme meg i full jobb. Første prioritert.  

Så når jeg har kommet i mine vanlige rutiner igjen. Så skal jeg begynne å kjempe mer for at FMT skal bli vanlig behandling i Norge. Håper flere vil bli med på den kampen. SPESIELT LMF. Ikke bare for IBS men for chrons og UC pasienter også.

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på facebook.

Bilder og navn har jeg fått tilatelse til å bruke.

                              Hei

Jeg har fått en del forespørsler hva Fekal Transplantasjon er, hvorfor en blir frisk. Hvordan det utføres. Noen synes det hørres skummelt ut. Hvordan en får henvisning. Så jeg vil i dette innlegget forklare litt hvordan det virker.

Hva er Fekal transplantasjon FMT?

DU MÅ ALDRI GJØRE DETTE HJEMME. DET KAN VÆRE DØDELIG.

Fekal transplantasjon er at en får tilført frisk avføring fra en frisk person som er nøye sjekket. En får tilført en væskeblanding rektalt altså i baken. Som blir sprøytet opp i hele tarmen. Selve prossesen er smertefri. Høres vondt ut. Men det er kun litt ubehagelig. Ikke vondt. Årsaken til mange mageproblemer er at vi mangler friske bakterier i tarmen som skal være der. Årsaken kan være antibiotika som ikke bare dreper stygge bakterier men også friske bakterier som er nødvendige for at imunforsvaret og tarmen skal fungere optimalt. En annen årsak er tilsettningstoffer i maten, sprøytemidler og genmodifisert mat. Som forvirrer imunforsvaret vårt, å også dreper gode bakterier som er nødvendige for oss. En FMT transplantasjon tilfører disse bakteriene, slik at tarmen får en restart. Å de fleste som utfører det blir friske.

9 av 10 av IBS pasientene

7 av 10 av IBD pasientene

Tallene er fra sjøkanten legesenter ved Harstad ved dyktige Frank Hilpüsch 

Han forsker på dette ved siden av sin almenlege praksis, å skulle hatt medalje for sin forskning.

Gastrolegen din har mest sannsynlig lite kunskap om dette. Så du vil som de fleste andre av oss ikke bli anbefalt av sykehuset å utføre det. Men ikke hør på dem. De vet ikke nok. Å mange har gått fra å nesten bli uføre, til å være i full jobb igjen.

 

Det finnes private sykehus som utfører dette. Men da må du rekne 40000 i bare behandling 1 gang pluss reise og opphold. Om du vil utføre dette på et privatsykehus så må du kontakte de du vil utføre det hos, men de ønsker også en henvisning fra lege, for å få sykehistorien din.

Frank tar 3000 kr for dette,så kommer reise og opphold utenom.  Å han brenner for denne forskningen. Hvis han mener at dette ikke vil hjelpe på deg tar han deg ikke inn. Mener han det er verdt forsøket så tar han deg inn.

For å få time hos han må du gå til fastlegen din å få fastlegen til å henvise deg å skrive et lite sammendrag til Sjøkanten legesenter ved Harstad å til lege Frank Hilpüsch

Dagen før transplantasjonen må du tømme tarmen din. 

Så anbefaler at du reiser opp dagen før å reiser hjem dagen etter pga hyppige toalett besøk, og det er ganske utmattende å reise opp og ned samme dag.

Anbefaler også sykemelding 3 til 4 uker etter transplantasjonen.  Noen er helt fine med en gang, mens andre blir uvell og må venne seg til de nye beboerene, å det kan ta litt tid før magen stabiliserer seg. Noen må ha behandling 2 ganger. Noen må ha en behandling 1 gang i året. Det varier fra person til person. Men de fleste trenger bare 1 gang om de er flinke å holde seg unna mat og produkter som dreper gode bakterier. Høydose D3 vitamin ca 10000 daglig er også å anbefale, da det virker betendelsedempende. Men dette må gjøres i samråd ned lege, da for høye nivåer kan være skadelig og blodprøver må taes hver 3 mnd.kan kjøpes på iherb. Da det er alt for dyrt i Norge. Probiotika til daglig bruk anbefales også. Da det inneholder gode bakterier. Kjøpes på apotek her i Norge 

 

Ved IBS (Irrirabel tarm) har en funnet at det skyldes en ubalanse i normal floraen i tarmen. 

En mangler bakterier. Så tarmen blir irritert og magen blåser seg opp, en får forstoppelse diaree og smerter. Og mye mer kan følge med. Uansett hva en spiser blir en dårlig. Om en ikke har noen form for mat inntoleranse, så nytter det ikke uansett hva en spiser. For tarmen er i ubalanse.

Ved IBS så er prognosene for å bli frisk med Fekal transplantasjon 9 av 10. Har du mat du ikke tåler for eksempel gluten allergi eller laktose intoleranse eller melke alergi. Eller er alergisk mot andre produkter. Tar det ikke bort alergiene eller intoleranser.  Men du vil få tilført bakterier som gjør at tarmen normaliserer seg. Slik at du ikke blir oppblåst og får alle de andre plagene som følger med om du spiser mat du tåler.. 

Tåler du  all mat vil du mest sannsynlig bli helt frisk. Men er ingen garanti. Men sjansene er større en at en ikke skal bli det. 

IBD (chrons ulcerøs colitt)

Vi har i utgangspunktet en autoimun sykdom som betyr at imunforsvaret angriper vår egen tarm. Men også irritert tarm. Har du arrvev, stomi eller har på noen måte opperert tarmen vil dette mest sannsynlig ikke virke på deg. 

Men er du slik som meg bare får sår og betendelser i tarmen, så er sannsynligheten for bedring meget stor. Men mindre en på IBS pasienter. Jeg har blitt frisk. Å jeg har vert veldig syk. Calkproktein opp i 4000, betendelse i hele tarmen. Oppkast blodig diarre opp mot 30 ganger i døgnet. Smerter å totalt sengeliggende. Tåler ikke imundempende, eller predisolon. Får lungebetendelse med en gang. Imurell var veldig tøft. Da havnet jeg nesten i rullestol. Klarte nesten ikke å gå pga smerter i ledd.

Alt dette er over nå. Etter 2 behandlinger med FMT er jeg blitt helt fin i magen. Har ikke hatt så god mage på flere år. Nå er det bare 2 uker siden sist behandling. Så hvor lenge det vil vare vet jeg ikke.  Men min personlige mening er at disse tilstandene skyldes ubalsnse i tarmen som beskrevet ved IBS. Og giftstoffer i maten. 

Så jo jeg håper dette er til hjelp for mange, å at flere vil prøve det. For å leve med disse sykdommene er vannvitig vondt og psykisk nedbrytende. Så behandlingen er verdt forsøket, når sjansene for å bli frisk å leve normalt er så stor. 

Mitt største ønske å kamp fremover er at dette skal bli normal behandling som blir dekket av det offentlige. Så folk slipper å tigge seg friske på spleis osv. 

Men vi alle må kjempe. Regjeringen og de som styrer med dette er noen stabukker en må kjempe mot for rettferdighet.

Ønsker deg lykke til.

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på FB

ligger mer info på min fb side. 

 

Jeg er blitt frisk, andre fortjener det samme, hvorfor uføre folk når de kan bli friske,med en så rimelig å effektiv behandling?

Jeg har i 2 år kjempet for at FMT transplantasjon skal bli kjent. Å lettet å kjempet lenge for å finne noen som utførte det i Norge.

Jeg har i løpet av disse åra mistet mye, å var på grensen til å bli uføretrygdet. Ble deprimert å mistet livsgnisten.

Jeg måtte starte spleis for å få råd til denne behandlingen. Jeg var så syk at jeg kastet opp, løp på do 30 ganger om dagen. Klarte ikke å ta til meg mat,alt gikk ut igjen. Hadde lungebetendelse å ble kjempesyk av imundempende. Nektet til slutt behandling, for jeg skulle ha denne FMT transplantasjonen ,da jeg med 90 prosent sikkerhet viste jeg ville bli frisk. Men kampen for å få den var lang og hard. Å ingen av det offentlige ville støtte behandlingen eller dekke kostnadene. Så jeg hadde bare et valg, tigge om penger på spleis.

Jeg måtte til slutt søke AAP ,å ta permisjon fra jobb. Å frykten for å miste jobben var stor. Jeg var for syk til å klare noe som helst, måtte gi fra meg hesten. Mistet krefter,å var ikke sterk nok til å klare så mye. Ble også husløs,da leieprisene var for høye til min inntekt. Å måtte bo hos min far sammen med min datter. Men fant til slutt en koselig leilighet til meg og min datter.

 

Jeg har prøvd å få svar fra politikere hvorfor de ikke kan ta tak i at FMT transplantasjon skal bli vanlig praksis for oss med IBD og IBS?

7 av 10 med IBD blir friske. Men det i et stadium der tarmen ikke er så skadet at det finnes arrvev eller en har måtte opperert, eller fått stomi. Vår gruppe ender som regel med å bli uføre, dette kan unngås med FMT behandling,om de får det før tarmen er for skadet. Tenk alle barn og ungdom som ikke klarer skolen på grunn av lidelsen og utmattelsen dette er. De fortjener en sjanse med slik behandling. De ender som uføre til slutt, å det kan unngås med en så enkel behandling. 

På IBS pasienter blir 9 av 10 pasienter friske,å det er nå bevist at denne lidelsen skyldes ubalanse i tarmfloraen.

For deg som ikke vet hva FMT transplantasjon er . Betyr det at en får tilført frisk avføring som gjenoppretter normalfloraen i tarmen. Som igjen fører til at du blir frisk, å blir kvitt plagene. Altså vi har mistet en del av bakteriene vi trenger i tarmen for at det skal være en god balanse. Det er en del av imunforsvaret vårt.

Vi med IBD må mulig ha behandling en gang i året.  Men ikke alle. Årsaken er at IBD mest sannsynlig er en autoimun sykdom,  men noe noen forskere  er usikre på nå.

På privatsykehus kan en slik behandling koste opp mot 40000 kr

Men det finnes en god forsker i Harstad som gjør dette for 3000 kr. Å han har gode tall å vise til. Å han brenner for dette arbeidet å har reddet mange liv fra å bli uføre. Inkludert meg.

Etter jeg startet denne bloggen har jeg fått mange henvendelser. Samtlige som har fått utført behandling har fått en bedre hverdag å kan gå på jobb igjen. 

Jeg kan også snart gå tilbake på jobb. Men det er ikke for at helsenorge fungerer. Det har vert en kamp. Jeg selv hadde blitt ufør uten denne behandlingen. Å om jeg ikke hadde startet denne bloggen fått tips og tilbakemeldinger fra andre. Men bloggen har reddet mange andre, som har sluppet å måtte lete på samme måte som meg.

Så hvorfor er dette så vanskelig? Hvorfor stoppet dere forskningen på Stord, når 9 av 10 pasienter ble friske der også?

Tjener dere mer på at folk blir sykemeldte,går over på AAP å ender som uføre? 

Hvorfor kan dere ikke satse mer på dette? 

Dere klager på at mange blir uføre, men sorry, helsevesenet fungerer ikke optimalt, å mange kunne unngått dette med rett behandling. 

Jeg vet ikke om jeg kommer til å stemme i år. Tenkte FRP men den regjeringen har ikke gitt meg svar på noen av blogginnlegga. Å nåværende regjering har ikke imponert. Så hvis bare en polititiker fra et eller annet parti kan svare oss på dette, så kanskje de får min stemme alikevel.

Vi har en økende vekst i tarmproblemer, som er bevist skyldes Antibiotika, tilsetningstoffer,genmanipulert mat og sprøytemidler.  Dette forvirrer imunforsvaret, og dreper gode bakterier.

Så jeg er for et mer økologisk landbruk, og dyr som lever godt og ikke industrielt. Å får ren mat,for giften setter seg i kjøttet. Å dyr fortjener et godt liv mens de lever. Sprøytemidlene setter seg i grønnsakene.

Å dette vet alle, men en prøver å skjule det. 

Bortsett fra giftstoffer og slik har mat ingen betydning. En tåler alt så sant en ikke har matintoleranser for enkelte matvarer, gluten allergi laktoseintoleranse osv. Er en i dårlig periode blir en dårlig uansett hva en spiser. 

Finnes det en politiker der ute som vil gi oss et svar på dette? Hva de kan gjøre med dette?

Ingen har svart til nå.

Her har du en poadkast hva det dreier seg om fra en dyktig forsker som fortjener medalje for arbeidet sitt

https://podcasts.apple.com/no/podcast/8-fremtidens-medisin-med-lege-og-forsker-frank-hilp%C3%BCsch/id1539212619?i=1000504361382&l=nb

 

Å hvis en politiker vil gi oss svar kan dere svare under dette innlegget på chonsmonsteret på facebok.   https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Jeg gir ikke opp denne kampen. For bedre behandling finnes ikke for oss som ikke er kommet så langt at tarmen er blitt skadet.

NAV min fastlege og arbeidsgiver får ros for støtten. De har vert på mitt lag hele tiden. Gastrolegen mer skeptisk. Men mer positiv nå. Å legen i Harstad har reddet livet mitt han er min helt. 

LMF kjemper samme kamp, men kun for IBS pasienter. Men forskning viser det hjelper på IBD også. 

Så hva vil staten tjene mest på? Skape flere arbeidsplasser så kan gi denne behandlingen?

Eller la folk gå slik så nå å bli uføre? 

 

 

 

 

 

 

Har vert lite oppdatering. Men ting har gått litt opp og ned.

Men første transplantasjon virket. Var veldig dårlig i starten. Men jeg hadde oppbluss da det ble gjort. Så var nok derfor. Men etter hvert gikk jeg mindre på do, og mindre luft. Å har ikke kastet opp noe i etterkant. Så fra 30 dobesøk til ca 2 ganger om dagen er jo kjempebra.

Men har alikevel betendelse i magen, så går på medisiner for å få orden på det. Men veldig lav dose fordi jeg får andre infeksjoner av de medisinene.  Så skal jeg ha ny transplantasjon i starten av september. Å satser på at da blir jeg helt frisk. 

Så jeg ber dere alle som har IBS eller IBD gi dette en sjanse. Du har faktisk en mulighet til å bli helt frisk med FMT transplantasjon.

Å igjen til staten. La dette bli vanlig praksis i Norge, det er en rimelig effektiv behandling. 

Takk til alle som stiller opp å er der. Setter stor pris på enhver av dere. 

Jeg har fått tilatelse av forsker og lege Frank Hilpüsch  å legge ut bilde, å skrive om min reise og om han. 

Innholdet som er skrevet er mitt ansvar mine ord og ikke hans ansvar. 

Men Frank Hilpüsch . Du er min store helt sammen med min fastlege jeg ikke kan oppgi navn på. Etter 2 års kamp ga du meg muligheten sammen med min fastlelege. Min fastlege har sendt mange henvisninge til andre med avslag. Sykehuset ville bare medisinere meg, med medisiner som bare brøt meg ned fysisk og mentalt.  Du ville gi meg en sjanse, å så at muligheten til at jeg kan bli frisk er der. Om vi ikke får det til, da prøvde du hvertfall.

Dere to ga meg ikke opp. Å har nå gitt meg muligheten til å bli frisk. Om jeg ikke hadde fått muligheten kunne jeg sagt farvell til arbeidslivet og alle drømmer i fremtiden. Å det er kun dere som har donert til min spleis og disse to legene og min egen kamp så nå gir meg muligheten til et nytt liv. Staten ,regjeringen og alt som har med helsevesenet utenom har bare motarbeidet. NAV har vert på mitt lag hele tiden. Den skal de ha. De får mye pes. Men de får skrøyt av meg.

Frank er den fremste forskeren i Norden innenfor FMT Fekal Transplantasjon.  Som betyr at en tilfører tarmen  nye friske bakterier med avføring til en syk tarm. Mange av oss som har tarmproblemer mangler de gode bakteriene som gir oss et godt imunforsvar og fordøyelse. Mangel på disse bakteriene kan også føre til andre sykdommer. Tarmen er en årsak til mange problemer om en ikke har en god normalfora og mangler bakterier som har en funksjon. 

Kan nevne et par, ME ,Parkinsons . Men jeg vet for lite om det og det er fortsatt under forskning. Men mine diagnoser kan jeg mye om. Så holder meg til det temaet.

 

Min mulighet for å bli frisk etter 2 års kamp for å få denne transplantasjonen er nå ganske stor. 

Muligheten men min Chrons (IBD)diagnose er 70 prosent .

Muligheten med min fatigue (utmattelse pga sykdom) er 70 prosent

Muligheten for min IBS (irritabel tarm) 90 prosent.

 

Min reise til Harstad var 23 juni. Tøff reise med en med flyskrekk og ingen søvn i forkant,en må tømme tarmen før transplantasjonen. Og med flynærver og angst i forkant å en form som ikke er så bra var det en tøff reise. Min mor var med som støttespiller.

Selve transplantasjonen er ingenting å ver redd for. En fører inn et klyster som spyler hele tarmen med frisk avføring. Litt ubehag er det. Men ikke smertefult. 

Etterpå løp jeg masse på do. Men det har ingen betydning. For bakteriene setter seg uansett.

Etter 2 timer roet det seg, magen har vert stabil frem til i går. Men tarmene var helt tømt. Å jeg følte meg i kjempeform helt til i går kveld. Lørdags kveld. Da måtte jeg legge meg i 22 tiden. Masse diaree kvalm og svette. Samme i dag. Men er bare tarmene som venner seg til de nye bakteriene, å det er normalt å bli uvell. Etter boka så kan det vare en stund, så snur det plutselig og en blir bedre å bedre. 

Så jeg gjennomgår dette med glede. For å si det slik, det er normal hverdag uansett når en har utbrudd av chons bare mye verre.Å fungerer det ikke nå. Da blir det ny tur til Harstad om 3 måneder med en annen donor.  Virker det ikka da må jeg innse at kampen er tapt. Men selvfølgelig skal det virke. 

Pr i dag kan jeg ikke fortelle så mye mer. Jeg har nylig fått utført transplantasjonen.  Så må gi det noen uker før jeg kan si om det har virket eller ei.  Min kamp frem til dette kan dere lese på andre innlegg i bloggen. 

Jeg ber dere alle som lider av tarmsykdommer om å melde dere inn i LMF for å ta opp kampen at denne behandlingen skal bli normal praksis i Norge.  

Det er dessverre slik at de har stoppet forskningsprosjektet, fordi om at det viste seg at 9 av 10 av deltakerene som var med i prosjektet ble friske.  Derfor må vi betale for behandlingen selv. Jo flere vi er å kjemper jo sterkere står vi. Ingen vil leve slik. 

Frank Hilpüsch gjør derfor dette på eget initiativ og etter min mening og resultatene og funnene han har gjort fortjener han en heltestatus. Han er en utrolig kjekk og dyktig lege. 

Jeg selv måtte starte spleis for å få dette til. 

Å nå er muligheten stor for at jeg alt kan gå tilbake på jobb, å leve helt normalt allerede i september. Å regjeringen snakker om at de vil ha folk tilbake i jobb. Å ver syk i norge å få rett behandling er en kamp. Å mange blir uføre på grunn av dette.

Har du et sykt barn, venn ,kollega eller du selv er syk med de samme diagnosene. Del dette blogginnlegget slik at de ser at det finnes behandling som kan virke.

Å husk at spesialistene på sykehusene i sør og vest vil ikke anbefale dette. De har så lite erfaring og peiling på det. De har hørt om behandlingen, men for dem er det så fjernt og ukjent, de har ikke satt seg inn i det. Så ikke hør på dem. Det er ditt liv og din helse, å du som må leve i smertene. Det er så verdt forsøket. Du kan bli helt frisk.

 Dere finner meg også på chronsmonsteret på facebook.  Å ikke ver redd for å ta kontakt. Dette er en kamp jeg ikke gir meg på før det blir normal behandling i Norge.

 

 

For dere som ikke har følgt bloggen. Kan dere lese de andre innlegga for kampen for å få fekal transplantasjonen.

Nå er jeg reist til min mor langt ute i skogen, for å få ro og fred til transplantasjonen. Det er knappe 2 uker igjen.

Det er mye nærver og uro. Men jeg har laget mål, det vil si at jeg har laget mål i utgangspunkt i at jeg blir frisk. Blir jeg det ikke, får jeg heller ta det neder laget da, men er ikke en tanke jeg tør å ha.. Har bestilt heeler til i morgen. Ikke at jeg tror på slik, men når en er syk prøver en alt. Resten av sommeren blir tilbringet i rolige omgivelser, i håp om at dette vil virke, å at jeg får samlet krefter til å komme tilbake på jobb. 

Å igjen lider du av Chrons ,UC eller irtitabel tarm. Gi fekal transplantasjon en sjanse. Det er så mange som har fått et nytt liv. Har du stomi er det nok ikke desverre så mye hjelp. Men er du ikke kommet så langt, gi det et forsøk, det kan redde din helse og livskvalitet.9 av 10 med IBS blir friske.

Bare tenk følelsen av å slippe dobesøk hele tiden, altid forsikre deg at dit du skal må det være et do. Slippe medisiner og bivirkninger.  Ikke minst smerter verre en en fødsel, kvalme og oppkast og slutt på blodbad i do…tenk over det . Spesialistene på sykehuset sier det ikke vil virke. Men forskning sier noe annet. 

Oppdatering kommer når jeg reiser.

Følg reisen på chronsmonsteret på facebook 

Takker alle som har hjulpet meg med å samle nok penger til å få gjennomført dette. Uten dere hadde dette aldri blitt mulig.

Bildene er fra min mors nydelige hage.  

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på fb

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/

Har du Chrons , UC eller Irritabel tarm.  IBD eller IBS. Anbefaler jeg å bli med å kjempe for at FMT skal bli normal praksis i Norge.

Forskning viser at 9 av 10 blir friske. Dette i hovedsak de med irritabel tarm. Men mange med chrons og UC har også blitt friske.

Har du Chrons eller UC vil du mest sannsynlig få nei av spesialistene på offentlig sykehus, å de vil ikke henvise deg. Å de vil mest sannsynlig si at det ikke vil virke. Men det er tull. De har ikke lov å tilby denne behandlingen. Da det ikke er godkjent og normal behandling i Norge.  Så du må på private klinikker å betale for det selv.

Men det er verdt det. Har du stomi er sannsynligheten liten. Men har du aldri opperert er det virkelig verd forsøket.

 

Volvat tilbyr denne behandlingen.  Og andre private klinikker. 

Det som skjer er at du blir tilført avføring fra en frisk person, slik at du får tilført bakterier som tarmen mangler. Slik at normalfloraen som holder et godt miljø, og hjelper imunforsvaret blir bygd opp igjen. 

Meld deg gjerne inn i LMF for å stå sammen om kampen for å få dette som normal praksis.

De har også innsamlingsaksjon for at forskningen skal få fortsette. Del den gjerne slik at denne viktige forskningen får fortsette.

https://www.lmfnorge.no/undersider/nyhetsartikkel/landsforeningen-mot-fordoeyelsessykdommer-starter-innsamling-for-ibs-pasienter?Action=1&PID=19

Her er link til en artikkel om nedleggelsen

https://www.nrk.no/vestland/avforing-eksperiment-gav-9-av-10-eit-betre-liv-_-no-blir-forskinga-stoppa-1.15367661

Her er en link til en av de fremste forskerene i Norden. Intervju fra leger om livet

https://podcasts.apple.com/no/podcast/8-fremtidens-medisin-med-lege-og-forsker-frank-hilp%C3%BCsch/id1539212619?i=1000504361382&l=nb

NRK hadde en fin dokumentar som forklarer dette. Gull i Tarmen

https://tv.nrk.no/program/KOID20002119

Vil du følge meg videre og kampen mot å bli frisk med FMT følg meg på chronsmonsteret på fb

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/

Jeg vet ikke om jeg vil bli frisk. Har time i slutten av juni etter 2 års kamp for å få dette.

Men sjansene mine for å bli frisk er 90 prosent. Jeg gir meg ikke enda. Jeg er 44 år gammel. Å har mange år igjen. Å har ikke tenkt å være syk resten av mitt liv. Jeg har alt for mye jeg vil gjøre å oppleve. Å vil tilbake på jobb. Å jeg rekner med at mange der ute sliter med det samme,  å vil ha ut monsteret som herjer i magen.

Min kamp kan du lese på mine tidligere blogg innlegg. 

Ha en riktig god helg. 

 

 

 

 

 

Har du en tarmsykdom bør du lese dette

Du finner meg på chronsmonsteret på fb

Da har jeg gode nyeheter. Jeg har fått time til Fekal transplantasjon i slutten av Juni. Hos en av de fremste forskeren i Norden på dette området. 

Jeg er så lykkelig og glad for å få muligheten.

Jeg er rett å slett heldig etter å ha kjempet meg frem for å få dette til. 2 år har jeg kjempet mot helsevesenet og regjeringen. Ingen svar fra dem. 

Fastlegen og NAV er på mitt lag heldigvis. Men uten all pengestøtten via spleis hadde jeg aldri fått råd til dette. Så tusen takk for all støtten alle som har hjulpet. Dere aner ikke hvor mye det betyr. Dere har gitt meg en mulighet til å bli frisk, å komme meg tilbake på jobb. Det er det eneste jeg ønsker. Bortsett fra å få hest igjen, noe som var veldig vondt å måtte gi slipp på, når det gikk opp for meg at det ikke gikk lengre.

Men jeg har hunden som tvinger meg opp og ut. My best friend. 

 

 Virker transplantasjonen  ikke etter 3 måneder,  blir det gjort om igjen. Ofte må det gjøres et par ganger fordi tarmen mangler så mye av de gode bakteriene som holder tarmen frisk. Å når en har brukt så mye medisiner som meg, blir de gode bakteriene drept,  det vil si at normalfloraen kommer i ubalanse, å da skaper det dårlig miljø i tarmen, å magen trøbler. Se mer om det på NRK dokumentaren Gull i tarmen.

Siden jeg ikke bare har irritabel tarm, men også chrons. Så angriper mit eget imunforsvar tarmen, å det blir betendelse. Nå når jeg får tilført nye gode bakterier via en fekal transplantasjon, som betyr at en får tilført frisk avføring via klyster, så vil bakteriene jeg mangler bli tilført, og normalfloraen vil bygges opp igjen.

Siden jeg har chrons kan det slå ut motsatt også. Men oddsene for å bli frisk er mye større, en motsatt. Så det er verd forsøket. Flere jeg har snakket med, med både chrons og UC har fått en ny hverdag, å har blitt 100 prosent friske etter å fått utført dette. Er bare 1 jeg har vert i kontakt med som ikke har blitt frisk. Denne personen gjorde dette et annet sted, å har irritabel tarm,  ikke andre tarmlidelser. Det som gleder mye mer er at andre som har følgt meg vurderer også å forsøke dette. Noen har alt fått time. Veldig bra. 

Jeg har måtte slutte med medisiner. Fordi en må være uten imundempende medisiner kortison og antibiotika 3 mndr før en slik transplantasjon. Siste kolonskopi viste forverring av chrons,  så jeg lever egentlig i nåde uten behandling nå. Medisinene jeg har brukt gir mer bivirkninger en selve sykdommen chrons.

Som

Depresjon 

Psyskisk ubalanse, som angst panikk anfall uro.

Kvalme 

Oppkast

Stive vonde ledd

Ødelegger normalfloraen i tarmen

Nedsatt imunforsvar

Feber

En blir 90 prosent sengeliggende.

Magesmerter.

Luftveis problemer som tungpust,lungebetendelse. Noe jeg hadde i over 1 år.

Fatigue, utmattelse tretthet

Å mye mer.

Etter jeg sluttet på medisinene har alle plagene forsvunnet, bortsett fra mageproblemene å feberen. Har fatigue, men det vil komme seg. Men for å klare å komme meg ut passer jeg på hva jeg spiser og når, så jeg slipper å løpe på do når jeg er ute. Jeg tåler all mat. Er jeg syk blir jeg dårlig uansett hva jeg spiser. Men sukker og sterk mat må begrenses. Alkohol tåler jeg lite av. Så drikker ikke annet en litt en sjelden gang. Men ser at mange med chrons blir veldig dårlige å kan fort få blødninger etter å ha drukket spesielt øl. Jeg tar meg en baylis av og til. Men veldig lite. Øl spyr jeg av etter bare en halv øl. Synd siden jeg liker øl godt. Men alkohol betyr ingenting. Kan godt leve uten, bare jeg blir frisk. Godt med appelsinjuice også .

Etter 2 år med bare problemer prøver jeg nå å bygge opp musklaturen i kroppen igjen. Går turer å sykkler, noe jeg ikke klarte for bare noen uker siden. Hver en muskel har melkesyre og  hver en sen verker. Å jeg får som regel feber om kvelden.

Men for å klare å bygge opp kroppen må dette til, så det er verdt det. Jeg kaller det for gode smerter. Feberen kommer av at jeg har fortsatt betendelse i tarmen. Men klarer å holde betendelsen i sjakk med 10000 iu D3 vitamin daglig og probiotika. Stress går rett i magen, så unngår  ting som gjør meg stresset og nærvøs.Mye hvile resten av dagen. 

Blir noen lange uker å vente, for jeg vet aldri hva morgendagen bringer, å er livredd for å bli for syk til å ikke klare å reise. Å er livredd for å få corona, så er ganske isolert, så kan bli litt ensomt.Jeg har noen få faste som jeg vet ikke omgås så mange andre jeg treffer av og til.Men jeg er overbevist om at FMT vil gjøre meg frisk, om ikke så får jeg heller ta nederlaget når det kommer. Legene sier jeg må forberede meg på begge deler. Men hvis en har tro så gjør det mye det også. Å motivasjon. Det er superviktig.

Så hvem vet? Jeg ser for meg at jeg er tilbake i jobb og normalen i september oktober. Det er hvertfal målet. Mulig August. Får håpe,å ha tro.

Jeg er ikke så flink til å oppdatere i bloggen. Men blir mye gjentagelse. Men skylder alle dere som har hjulpet å holde dere oppdatert. 

Alle dere som sliter med tarmsykdom å gi info,så folk vet at det kan finnes en utvei til å drive ut monsteret som herjer i magen. For helsevesenet gir ikke info om dette. De putter bare i folk masse medisiner som bryter en ned. Å ender i uføre…

Men følg meg på CHRONSMONSTERET  på facebook. 

Der kommer det mer oppdateringer og linker om temaet som omhandler fekal transplantasjon og andre ting.

Sliter du med tarmsykdom som IBS eller IBD er dette en god mulighet til å bli frisk. Er hvertfall verdt forsøket. Å virker det kan du få et normalt liv.

Jeg holder dere oppdatert.

Til slutt håper jeg at dere alle kan gi 1 kr eller så mye du ønsker til LMF som jobber for at forskningen få Fekal transplantasjon ikke skal stanses. Staten har nemelig funnet ut at de ikke vil sponse forskningen lengre. Helt sykt når 9 av 10 som har vert med i prosjektet har merket bedring eller blitt friske.

Her er link les mer om det der.

https://www.spleis.no/project/168461

 Å vil du følge veien min videre velkommen til gruppen min på fb. CHRONSMONSTERET

Og igjen til regjeringen. DET ER EN SKAM AT DERE IKKE SPONSER ELLER HJELPER FOLK MED Å FÅ UTFØRT FMT, NÅR FORSKNING VISER AT ODDSENE FOR Å BLI FRISK ER SÅ STOR. ER BARE DE RIKE SOM HAR RÅD TIL DETTE. Å HVOR MYE KOSTER LITT AVFØRING? ER IKKE AKURRAT DEN DYRESTE BEHANDLINGEN ELLER MEDISINEN FOR Å BLI FRISK. Nei det virker ikke på alle. Men på de fleste!!! Sinnsykt latterlig prioritering. Jeg får ikke sagt det nok. Vil dere ha folk uføre fordi medisinindustrien skal tjene penger?  Eller hva er grunnen? Her finnes faktisk ingen unskyldning til at folk ikke skal få prøvd det.Hvorfor skal folk lide når de kan slippe med et så enkelt inngrep? Litt klyster med avføring…….

Jo jeg vill mest sannsynlig bli uføre om dette ikke virker. Men det slipper jeg mest sannsynlig takket være folk som har donert penger for at jeg skal få prøvd, å få en sjanse. 

Det er ikke takket været det gode systemet i Norge. Dette burde bli Normal praksis i Norge.

 

Ha en fin sommer alle der ute. Jeg skal bruke min på å drive ut et monster i magen. ?