Staten stopper et av de viktigste prosjektene en har hatt for folk med fordøyelse sykdom.
Hva skjer i dette landet. Håper flere kan dele så LMF får samle inn nok til at dette viktige prosjektet som har gjort 2 av 3 med IBS (irritabel tarm) friske kan fortsette.
Erna og co kan skamme seg over at folk må kjempe for å få denne behandlingen, å må punge ut flere tusen av egen lomme for å få en mulighet til å bli frisk, i stedet for å tilbringe halve livet på dassen.
Å nå når de stopper prosjektet som får flere i jobb…hva pokker er prioriteringene deres.
Skam dere.
Å en annen ting Corona vaksine som ikke inneholder alle virusvariantene av corona er det samme som å gi vaksine mot meslinger å håpe på at det virker mot vannkopper… forstå logikken…
Ellers er formen min elendig. Å gleder meg til å få utført transplantasjonen. Er møkklei bokstavelig talt.
Ha en fin påske.
Ps anbefaler alle med fordøyelsesykdommer å melde seg inn i LMF sammen blir vi sterkere, å kan kjempe oss frem til å finne løsninger for en bedre hverdag.
Juhuuuu dette er jubelens dag. Tusen takk for til alle som har støttet min spleis, sendt meg pm på veien. Og støtten fra famile venner og ukjente. Men ingen takk til politikere ,dere samtlige er jeg fly forbanna på. Ingen av dere har så mye som prøvd å støtte dette. Å jeg skal love dere, når jeg blir frisk, skal jeg bruke all energi på å få dette frem i lyset.
At en mail fra en lege kan endre alt fra sorg og bare håpløshet, til jubel glede og håp så mye er bare en helt utrolig følelse.
En lege vil hjelpe meg med å få transplantasjon veldig raskt. Allerede i April/ Mai. Så nå slipper jeg å vente på at volvat skal åpne igjen. At korona skal gå over. Jeg slipper å reise utenlands. Dagen ble feiret sammen med min beste venn Alfie (verdens beste hund) vi tok en god tur langs sjøen.
Alkohol tåler ikke tarmen nå da den er blødende og betent. Så blir ingen edle dråper.
Fantastisk herlig å tenke på at om noen mndr kan jeg og hunden gå på lange turer igjen i fjellet. Å at jeg kan begynne i jobben igjen i sept okt muligens før. Det skal bli magisk å få normal inntekt igjen, å få jobbe med mennensker som hjelpepleier. En jobb jeg elsker.For en lettelse. Jeg kan bygge muskler å starte å trene hester ordentlig igjen. Har heldigvis en stall å gå i som jeg kan komme å gå som jeg vil. Å du som eier disse hestene aner ikke hvor takknemelig jeg er for det. Du gjør alt mye enklere. Men dessverre svinger sykdommen, så det blir ikke så ofte.
Jeg er veldig dårlig og klarer ikke så mye. Men dette gir motivasjon til å presse meg litt mer. Så nå blir det å presse seg til å bygge opp muskler, litt og litt. Så jeg er klar for jobb og mitt nye liv litt raskere.
Bare tenker om noen mndr er det muligens slutt på
Oppkast
Kvalme
30 dobesøk i døgnet
Blødende tarm
Våkenetter
Sinnsyke smerter
Depresjon og humørsvingninger
Hodepine
Utmatelse
Ernæringsdrikker
Feber
Medisiner som gir luftveisymptomer og leddsmerter.
DET GJØR MEG SÅ GLAD
Så igjen tusen takk alle sammen. Jeg hadde ikke klart å fått dette til uten alle dere som har bidratt. Dere er unike, å jeg er evig takknemelig.Nå håper vi bare dette vil virke .
Tanken på at det ikke vil virke vil jeg ikke tenke på. Da får jeg ta det derfra.
Jeg vil holde dere oppdatert via bloggen og facebooksiden chronsmonsteret uansett hvordan dette vil gå. Å kampen for at fektal transplantasjon skal vanlig praksis i Norge slutter ikke med dette. Jeg skal tyne politikerene når jeg får mer krefter til å kjempe. Gleder meg.
Ha en strålende dag, å husk i Norge kommer du ingen vei uten kamp.
Kjemper fortsatt for fekal transplantasjon. Har fått mange pm på FB at jeg ikke må gi opp kampen. Fra personer som har fått utført dette. Å alle har fått et nytt liv.
Jeg står fortsatt på ventliste på Volvat. Men de får ikke åpne igjen før koronasituasjonen er over.
Har også kontaktet en lege i Harstad og en lege i Spania. Legen fra Harstad har jeg ikke fått svar fra enda. Legen i Spania skal sjekke priser og om det lar seg gjøre der. Er det billigere i Spania en Volvat er ikke valget om å reise dit så vanskelig. Må betale for det selv uansett. Skal selvfølgelig vaksinere meg først om det blir i spania. Å coronaen må ned først, da den er livstruende for meg.
Men jeg har ikke tid til å vente. Jeg er i en vanskelig situasjon. Er mye dårlig, er uten eget sted å bo sammen med min datter. Har mistet mye av det som betydde noe i livet, blant annet måtte jeg selge hesten. Så må vi bo hos min far til det dukker opp noe. Leieprisene er så høye at på AAP har en ikke sjans med de leieprisene der ute. Å være syk på toppen av det hele er også dyrt. Å en har ikke krefter til å kjempe.Å løpe inn og ut på NAV har jeg ikke energi til nå, spybøtta i ene arnen og do i andre enden… Har fått mye hjelp av familie Tante søskenbarn far mor eks. Å er utrolig takknemelig for det. Ikke minst mine flotte barn som strever oppi det hele. De kjenner ikke sin mor på denne måten. De kjenner en mor som er aktiv og aldri gir opp, og en mor som er høyt å lavt hele tiden. De kjenner ikke den moren som bare ligger på sofaen.
Har nylig vert på ny kolonskopi som viser oppbluss og betente områder. Calkproktektinene øker uke for uke etter jeg måtte slutte på Imurell. Måtte atter slutte pga alvorlige bivirkninger.
Så nå vurderes Biologisk, men går jeg på biologisk må jeg være fri for biologisk medisin i 3 mndr før jeg får utført transplantasjon. Å da tar det enda lengre tid før je får utført transplantasjonen. Og en vet heller ikke om de bivirkningene vil bli like store som på de andre medisinene. Å tiden renner ut, blir jeg ikke bra til oktober kan jeg miste jobben. Det er min største skrekk nå.
Men jeg fatter ikke hvorfor de skal avslutte forskningsprosjektet på stord, når 90 prosent ble friske. Jo de får ikke mer penger til prosjektet til fekal transplantasjon. Jeg synes vi med tarmsykdommer skulle kjempet for dette, men jeg kan ikke kjempe alene. Er det medisin industrien som styrer? Er det meningen vi skal leve med dette når vi kan bli friske med en så enkel transplantasjon? Hvorfor kan ikke helseministeren svare på hvorfor vi skal måtte gå slik å mange blir uføre, når en kan bli frisk av noe så enkelt som frisk avføring? Fordi det er for lite forskning?
Om en leter så ser en at det ikke er lite forskning, og at resultatene er jo bare helt utrolig bra. Ikke alle blir bedre, men gjennomsnittet er 90 prosent. Hva tjener dere mest på? La folk bli uføre? Medisiner? Eller la folk bli friske å komme seg på jobb igjen.? Ikke minst lykkeligere?
JEG GRÅTER HVER DAG, HVER NATT FOR DETTE, OG AT KAMPEN FOR Å FÅ DENNE ENKLE TRANSPLANTSJONEN SKAL VÆRE EN KAMP. Prøv å lev på 17000 i mnd, å vær syk, ha barn som ikke får noen støtte fordi de bor med sin mor som faktisk trenger hjelp,å være bostedløs. Jeg vil bare ha livet tilbake, jobben min. Mer ønsker jeg ikke. Jo eget sted å bo.
Jeg legger ved en del lenker en kan se hvordan dette fungerer, og hvorfor folk blir friske.
Det handler enkelt og greit at vi mangler en del av den naturlige bakteriefloren i tarmen. Ved en transplantasjon får vi tilført disse bakteriene, som igjen resette tarmen slik at vi får opp en sunn tarmflora, som gjør at vi blir friske å blir kvitt plagene. Flere bør kjempe for dette. Sliter du som meg, vil du mest sannsynlig få livet ditt tilbake du også ved en slik transplantasjon.
Det e for f… meg ikke gråting fordi en trenger større bryster lepper eller andre kosmetiske ting. Men for å bli frisk for svarte f….. sorry utrykket men jeg er sint, veldig sint frustrert oppgitt og lei.
Eneste jeg vet med sikkerhet er at jeg med 95 prosent sjanse vil bli frisk om jeg får transplantasjonen. Men uten penger ingen transplantasjon.
Håper flere vil bli med å kjempe kampen om at dette skal bli vanlig praksis for tarmsyke i Norge. Så folk slipper å kjempe som meg. Jeg er hjelpepleier. Ikke alle vet hvor de skal kjempe og lete….å når en er syk orker en ikke altid å lete etter de beste altetnativene, å fordi om de finnes, blir en ikke opplyst om det.. En ønsker bare det skal gå over…
Setter pris på delinger om spleisen og innlegget, så flere kan vite at det finnes en god behandling det ute, og at flere kan bli med å kjempe for denne behandlingen.
Ps Leger i Norge har ikke lov å gi opplysninger om behandlinger som ikke er offentlig godkjent i Norge.
Snart nytt år og nye muligheter. Får håpe det nye året bringer mer lykke.
Jeg har mistet mye dette året. Måtte søke permisjon fra jobben pga luftveis symptomene og korona situasjonen. Og alle oppblussa i magen, og bivirkninger av medisiner. Det vondeste oppi det hele var å måtte selge hesten. Da økonomien ikke strakk til, siden jeg måtte over på AAP og jeg ikke var sterk eller frisk nok til å trene og ta meg av han alene.
Ingenting blir det samme uten han. Jeg hadde stor tro på at vi skulle klare å få en god løpshest ut av han. Men når en ikke kan trene opptimalt, så går det ikke. Å det er en hest som trenger å bruke seg, ellers blir han vrang og sur. Så det var det beste for han. Men har stor tro på at de nye eierene vil få en god hest,så gleder meg til å følge dem.
Men han kom til bra folk. Det er det viktigste.
Jeg har stall å gå til å få låne hest når jeg er i form til det. Glad er jeg for det.
Målet mitt er som før. Få samlet nok penger til fektalt transplantasjonen, så jeg kan bli frisk å få livet tilbake. Komme meg tilbake på jobb, hjelpe hjemløse dyr, hjelpe hjelpetrengende mennesker og trene hest. Ikke minst få det sosiale livet tilbake.
Koronasituasjonen gjør at jeg må isolere meg så godt en kan.
Muskulært ble jeg svakere etter siste kuren med medisiner. Ble stiv i ledda, så måtte avbryte den kuren også. Blir fort sliten, hodepine. Angstanfall. Som følge av bekymringer.
Hoster enda etter lang tid på imundempende medisiner.
Målet for nyåret er å få bygge musklaturen opp om jeg klarer det, og få utredet lungene, å få opp lungekapasiteten.
Transplantasjonen får jeg ikke gjort før koronasituasjonen er over. Så det kan ta tid.
Men jeg har bare et ønske nå. Det er å bli frisk, å få jaget det monsteret som herjer i magen bort for altid.
Pga min svake økonomi har jeg ingen muligheter for å klare dette alene. Jeg er avhengig av å få samlet inn penger.
Den gamle spleisen er gått ut. Så de pengene er satt på sparekonto.
Har laget ny spleis, så kan du støtte og hjelpe meg mot et bedre liv gå inn på spleisen nedenfor
Vil du vite mer om hvordan en slik transplantasjon fungerer og hvorfor den er så bra. Kansje du har chrons eller irritabel tarm selv er dokumentaren nedenfor verdt å se
Du kan også følge meg og veien mot transplantasjonen på facebook.
Jeg har full støtte fra NAV,de fortjener faktisk skrøyt, de har vert veldig gode i min situasjon.
Har også støtte fra min fastlege og gastrolege.
Men siden det ikke er rutine i Norge får jeg ikke penge støtte til transplantasjonen i Norge, å må betale alt selv. Har snskket med både NAV og helfo. Heldigvis støtter NAV meg om jeg må til utlandet å få utført det til slutt. Altså at jeg får lov å reise.Det er kun regjeringen som kan gjøre noe med at folk kan få støtte til denne type transplantasjon, men uansett hvor mye jeg sier på veggen til helseministerenen, får jeg aldri svar . Og mange hadde blitt friske. Så de må ta seg en pære å tenke seg om her. Er ikke bare korona og mental helse som gjelder. Noe ligge som regel i bakgrunn for folks mentale helse. Min lidelse kan også føre til mentale problemer, men kan stoppes med å få hjelp til å bli frisk.
Jeg vet om forskningen på irritabel tarm. Bare nevner det. For hver gang jeg legger ut innlegg ,får jeg meldinger at jeg kan få dekket det nå, fordi de har forskning på det. Men det gjelder kun for personer med irritabel tarm. Har en chrons eller annen tarmsykdom i tillegg får en ikke dekket det eller bli med på prosjektet.
Håper det nye året bringer lykke for dere alle.
Og at vi i løpet av 2021 blir koronafri.
På våkenetter er det greit å ha noe å gjøre, jeg maler mellom dobesøkene
En stund jeg har skrevet. Men har ikke skjedd så mye nytt.
Får fortsatt ikke jobbe, hadde heller ikke klart det, slik ting har vert siste tiden. Har måtte gå over på AAP og 1 års permisjon fra jobben.
Jeg gikk over på nye medisiner. Men bivivirkningene ble for harde. Jeg fikk problemer med å gå, beina ble helt stive,kvalme og oppkast. Betendelse i armene.
Så måtte slutte.
Etter jeg sluttet ble jeg bedre. Men det varte bare 1 ukes tid. Så begynte magesmertene å komme tilbake, å i går våknet jeg med feber og var tett igjen.
Den uka jeg var bra var magisk. Ga en opptur.
Har tenkt mye tilbake på denne tiden. Der jeg har ligget å bare ville dø, for energien og all motivasjon var borte. Så ingen fremtid lengre. Å da jeg måtte ta permisjon og måtte over på AAP falt verden helt i grus. Viste ikke hvordan jeg skulle klare det. Vet det enda ikke.
Smertene har vert så vonde med flere våken netter med kvalme oppkast og dobesøk opp mot 30 ganger i døgnet. Å til slutt makter en bare ikke mer. En får ikke så mye hjelp pga corona situasjonen, å med luftveis symptomer vil ingen ta deg inn. Så lenge jeg har gått med luftveis symptomer skulle lungene vert kontrolert for lenge siden. Men de tar ikke folk med luftveis symptomer inn…hvertfall ikke meg. Tross negative coronatester.
Mange mørke tanker, å hver gang jeg ser helseministeren snakke om selvmord og hvor bra system en har, og at en må be om hjelp blir jeg kvalm. Her kan jeg og andre med samme lidelse, bli friske med en enkel transplantasjon. Men vi får ikke annen hjelp en medisiner som får oss til å gå rett i kjelleren. Hvor er hjelpen han snakker om?
Det er ikke bare folk med mentale lidelser som velger å avslutte livet. Men folk med sykdommer som er vonde, og folk med svak økonomi, som ikke har råd til nødvendige utgifter med sin sykdom. MS eksempelvis, hvorfor får ikke de stamcelle transplantasjon, når en vet de fleste blir friske etter en slik transplantasjon?
Jeg med IBS OG IBD kan bli frisk med en transplantasjon med frisk avføring…men får det ikke? Når forskning viser så gode resultater.
Jeg har ikke planer om å ta mitt liv, jeg vet hvilken smerte det påfører de etterlatte. Og jeg er for glad i livet. Fordi om jeg holder på å gi opp når ting er som verst, å føler meg døende.
Vi har opplevd selvmord tett på kroppen pga et elendig system. Å her er det systemet sin feil om jeg dør. På en annen måte.
Men jeg tenker på andre syke som ikke får hjelp, som ikke orker mer. Jeg har sittet på kvelder å chattet med folk med samme lidelse, som planlegger å ta sitt liv. Jeg forstår dem, for smertene og å leve med dette kan være ganske tøft,men alikevel forstår jeg dem ikke, fordi det finnes håp, om bare myndighetene kan se og forstå dette,men de bryr seg ikke. Myndighetene fatter ikke hva det dreier seg om, ellers er de redde for å tape penger. Noe er det hvertfall.
NRK laget nettopp en god dokumentar om dette. Og det som de tok frem i den dokumentaren er det jeg har prøvd å fortelle legene hele tiden, men de kan ikke utføre det på statens rekning uten at det blir vanlig praksis….her kan du se dokumentaren:
Men jeg gir ikke opp kampen. Jeg har 2 barn jeg elsker, de skal få oppleve sin mor bli bra igjen.
Min mor og far som er bekymret.
Har mistet kontakt med mye venner i denne tiden. Men de beste er der for meg enda.
Men når en må isolere seg blir ting litt slik.
Men en vet hvem som er de ekte i en slik situasjon.
Jeg har ikke vert enkel å omgås heller, medisiner som har gjort meg litt splittet til tider, men de som kjenner meg vet at jeg blir rar av sterke smertestillende. Og når en heller ikke har sovet på mange døgn så blir en hvertfall rar.
Men vi går mot jul, så får håpe jeg får den beste julegaven. Å få samlet inn nok penger til å få utført transplantasjonen. Å at jeg snart får sjekket lungene.
Volvat sin gastro avdeling har fortsatt stengt pga corona. De kan ikke utføre det så lenge corona herjer.
Kan du hjelpe litt del gjerne innlegget
Vips 95731669 eller se på spleisen ovenfor.
Håper myndighetene snur og vil gi meg denne transplantasjonen, så jeg slipper å ljempe så hardt for å få det gjennomført. Men det skjer nok ikke.
Før du leser videre inneholder dette innlegget sterke bilder. Alle bildene har jeg fått tilatelse til å bruke, og alle personene vil være annonyme. Er du en person som ikke klarer å se blod og avføring anbefaler jeg at du ikke leser videre. Ingen av bildene nedenfor er av meg. Dette for å anonymisere, men å vise frem litt av virkeligheten. Da mange tror at vi med denne lidelsen overdriver, og ikke helt kan se for seg hvilken kamp vi kjemper for å holde ut.
Jeg kjemper fortsatt kampen med å få samle penger til fektal transplantasjonen. Som kan med 90 prosent sjanse gjøre meg frisk, å få meg ut av dette uføre. Jeg får ingen støtte av regjeringen helseministeren helfo eller NAV til å få dekket dette. Nå har jeg snart bare 12000 kr i mnd, å det skal dekke alle kostnadene. Fordi maxtiden min på sykepenger går ut, og jeg må over på AAP.
Kjekt når en er mor til 2 ungdommer som går på skole og ikke får stipend fordi mor tjente for godt i 2018…Og er syk samtidig og det koster med medisiner. Ikke alt en får dekket. Får ikke gå på jobb oga coronasituasjonen….å regjeringen utvider ikke maxtiden for oss kronisk syke.
Får du ikke til spleisen kan du vipse 95731669 merk chrons. Les mer hva jeg kjemper for i de andre blogginleggene mine.
Jeg kjemper for at vi med tarmsykdommen chrons skal få tilbud om fektal transplantasjon ,som har vist seg å gi god bedring i utlandet, veldig god bedring, før vi blir så syke at det er for seint.
Hva er egentlig Chrons lurer mange på. Noen tror at det er litt mageknip, for å så løpe på do.
Men det er så mye mer en det. Noen har det i svak grad at de fungerer helt fint, noen har det i så sterk grad at de etterhvert dør av følgene av det. Før en blir så syk at kroppen ikke klarer mer har en gått gjennom mye smerte både fysisk og psykisk. Noen får tarmkreft som følge av dette, eller andre sykdommer som følge av inngrep og medikamentbruk.De fleste tror at det kun er litt diarre. Men sannheten er at du kan gange en vanlig omgangsyke med 10. Det er blodig alvor
Når en sier en har blodig diaree, er det ikke snakk om litt blod i avføringen. Det er snakk om mengder av blod. Jeg får ofte hørre at det sikkert bare er en hemoride. En løper på do opp mot 30 ganger i døgnet. En får ikke sove pga smerter. Jeg har ikke tall på hvor mange våkenetter jeg har hatt der jeg nesten har besvimt av smerter. Ligget på stuegulvet å bare vrengt meg, og til slutt klart å krype til toaletten der spybøtta har vert for langt borte å det har kommet både foran og bak. Og en fin vaskejobb etterpå, i feber smerte, og ingen i huset aner noe som helst. De vet bare jeg har vert våken hele natta. Å malt litt,..å gått på do.
Etter hvert blir det tomt, har en da ikke blødende sår i tarmen kommer det mengder av slim
En kan også få blemmer og utslett i huden
Det kommer også mengder av luft. Smertefult er det.
En blør ikke hele tiden. Men når en blør er det blødende sår i tarmen. Og det kommer i store mengder. Chrons går i hele fordøyelsesystemet fra munn til endetarm.
Noen får sårene og betendelse samme sted som ofte ender at de må ha utlagt tarm, fordi det danner seg arrvev som gjør tarmen mindre elastisk som gjør at en kan få forstoppelse. Mange spør meg hvorfor jeg bare ikke får stomi. Så enkelt er det ikke. For det første så er det starten på inngrep, som kan føre til enda flere inngrep og større sjanser for problemer, chornsen kan angripe andre steder i tarmen. En må også ha dannet arrvev, det har heldigvis ikke jeg enda. Og kan derfor reddes om jeg får fektal transplantasjon.Men noen lever godt med stomi og har ikke mer problemer å får et nytt liv. Under er det bilder av en person som har problemer med stomi og har fått angrep av chrons andre steder i tarmen, og har store problemer med stomien.
Ingen får sette en kniv i meg før jeg har fått denne transplantasjonen. Tarmslyng er en stor fare, men da får de bare vri tarmene på plass, noen kniv skal ikke i min tarm.
Det etterfølges av mye diaree, og personen lever med store smerter. Medisiner virker ikke å en blir rådløs.
Mange kommer med kostråd. Men Chrons har ingenting med mat å gjøre. Når en er syk reagerer en på alt. Det har nok mer med giftstoffer i maten å gjøre er min personlige mening.
Noen fjerner deler av tarmen, og syr sammen igjen. Men dette er også en risiko, da det dannes arvev der en syr sammen, og tarmen blir mindre elastisk, og en kan slite med forstoppelse.
Noen tror at en blir mager av chrons, men mange blir noe overvektige pga medisinene.
Chrons er en forferdelig monster, som ødelegger mange liv. Det er blodig smertefult utmattende. En får infeksjoner av medisiner en må gå på. I mitt tilfelle får jeg ikke gå på jobb, fordi jeg har luftveissymptomer i disse koronatider, noe som også går ut over den mentale helsen.
I mellomtiden får jeg bare håpe at jeg får samle nok penger, og at ting roer seg.
Håper regjeringen og helsenorge kan snu å prøve ut denne fektal transplantasjonen.
Det vil redde mangen, og noen vil det ikke hjelpe. Men er verdt forsøket.
Jeg blir kvalm hver gang jeg hørrer om barn som har fått diagnosen. Skremmende og smertefult for små barn. Ikke minst ungdommer som får ødelagt så mye av sitt sosiale liv.
Men jeg lurer fortsatt på hva regjeringen tenker om å leve på 12000 i mnd…hadde de klart det? Å på toppen av det hele vert syk. Tenk dere å levd med omgangsyke resten av deres liv, skal hjelpe 2 ungdommer frem i livet, og har 12000 i mnd til alle utgifter som tak over hodet,busskort mat klær skoleting osv…
Vil dere drive folk til vanvid? Dere snakker så fint om mental helse…hva gjør slike ting som dette med den mentale helsen?
Helseministeren sier det er ingen skam å be om hjelp…jeg har spurt om hjelp mange ganger..
Da ligger jeg her ,mitt andre våkendøgn. Har ikke sovet på over 40 timer. Er helt utslitt. Har prøvd sovetabeletter og beroligende, men ingenting nytter.
30 dobesøk i døgnet. Steke smertestillende, som bare tar toppen på smertene i magen. Kvalme og oppkast. Klarer ikke å holde på mat. Så går mye på Næringsdrikker.
Det nye oppblusset har nok kommet av alle bekymringene. Jeg kommer ikke gjennom i systemet. Og fikk et sammenbrudd da det gikk opp for meg at jeg må søke permisjon fra jobb og gå over på AAP og mister nesten halve inntekten. Jeg har prøvd alt. Snakket med fagforbundet, prøvd å finne løsninger sammen med NAV og lege.
Ikke minst forsøkene på å få støtte til fektal transplantasjonen jeg har en spleis på. Men ser ikke ut til at så mangen bryr seg så mye. Fordi om en ser at mine sjanser for å bli frisk er veldig stor. Men setter så stor uendelig pris på hver en krone dere som har hjulpet har gitt. Blir helt rørt . Å jeg klarer ikke å spare en eneste krone med den lave inntekten jeg nå i fremtiden vil få. Vil du støtte spleisen finner du den her : https://www.spleis.no/project/110513
Eller du kan vipse 95731669 merk chrons
Magen var helt fin den, frem til dette nederlaget. Men jeg fikk ikke gå på jobb pga koronasituasjonen, og pga bivivikninger av medisinene, har jeg luftveisymptomer, og pga lavt imunforsvar selv får jeg ikke gå på jobb. Da det er vanskelig å skille om jeg kan ha symptomer på korona. Og siden jeg jobber i helsevesenet, så blir risikoen for stor. Jeg er så utrolig glad i den jobben. Å er livredd for å miste den. Jeg stortrives der. En skal lete lenge etter et bedre sted å være.
Så pga jeg var dødsyk i flere mndr ved juletider og frem til mai. Går maxtiden min nå ut på sykepenger pga korona. Og regjeringen har ikke klart å ordne noe for oss i denne situasjonen. Å ikke gidder noen å svare på om de kan gjøre noe med det heller.
Frustrasjonen og bekymringene at jeg nå mister halve inntekten har ført til at jeg har fått oppbluss i magen. Og har det ordentlig ille. Får ikke råd til alle nødvendige medisiner.
Ikke får jeg komme på sykehuset heller, for jeg har jo luftveis symptomer, og det nytter ikke at jeg er testet koronafri flere ganger.
Jeg står i fare for å miste det eneste holdepunktet og gleden og min beste mentale avkobling, eneste hobbyen jeg kan gå til. Som holder meg i fysisk form, og har bygget opp musklatur gradvis etter lang tids sykeleie.
Har et stykke igjen, da jeg enda er svært svak.
Motivasjonen fristedet mitt. Og en jeg er utrolig glad i. Og holder familien samlet. Hesten vår. Min kjære Jerven. Ungene og venner har stått sånt på for å få hesten der han er i dag. Vi har lagt så mye arbeid og glede og frustrasjon ned i å få han der han er i dag. Å få han i løp har vert vårt mål, for jentene er sprangridning og hobby hest målet.
Å vi er snart der, vi har snart nådd målet vi har jobbet så hardt mot å få til. Det har tatt tid, for han var en usikker vanskelig skrue. I dag er han en ny hest med masse trygghet og det er slutt på utagerende atferd. Ved salg vil nok dette slå ut igjen. Og hesten vil bli vrang.
Vår hest kan ikke selges til hvem som helst. Han er blitt trygg på oss. Og vi elsker han. Dette river hjerta ut av meg.
Da lurer noen på om jeg klarer å ta meg av han når jeg er syk. Nei det gjør jeg ikke. Men jeg kan bli med så jeg får kommet meg ut. Og i gode perioder tar jeg han selv. Ungene tar seg av han. Og har en fantastisk vennine som har følgt opp. Har ikke ord hva den jenta har gjort for meg. Tror ikke det finnes et bedre menneske på denne jord.
Mister jeg han, har jeg ingenting igjen. Jeg vil ikke selge han. Jeg trenger han , ungene trenger han. Han er ikke bare en hest, han er en venn, familiemedlem, han er en humørspreder, og han er psykisk og fysisk terapi. Jeg selv har mistet så mye under denne prosessen, at mister jeg han, mister jeg meg selv også. Han er det eneste som holder humøret oppe om dagen. Men også bekymringer og reddsel for å miste han forverrer mitt sykdomsbilde, og jeg er i ferd med å havne i en dyp depresjon.
Noen tenker, du kan vel stelle eller låne en hest. Nei det er uaktuelt. Det blir ikke det samme. Det er Jerven jeg er glad i, det er akuratt han som gir meg gleden, det er han jeg har et bånd til.
Har noen hjelp å gi så vi kan beholde han tar jeg imot råd. [email protected]
Så tenker andre finn deg noe annet å gjøre.
Nei dette er min lidenskap. Jeg er ikke noe jente som liker shopping eller kafee besøk, sladder og vas pga sykdom og korona kan jeg ikke besøke venner å er heller ikke glad i å gå på besøk. Jeg hater strikking og lese bøker. Jeg liker å være ute i stallen og ute i det fri. Liker å være i bevegelse ute.
Før jeg ble syk var jeg veldig aktiv. Drev med dyrevern, drev oppdrett og trente å konkurerte i lydighet med hund, tok hjem og omplaserte hjemløse dyr ,100 vis av hjemløse sjeler har jeg hjulpet eller dyr som unødvendig skulle avlives.. I tillegg til jobb og små unger. Trivdes med det.
Så ble jeg syk å måtte kutte ned….jobb og unger ble hovedprioritet, beholdt hest og hund.
Pga korona blir jeg fulstendig isolert. Og ungene mister sin hobby og mye mer. Jeg kommer ikke til å kunne gi dem noen form for penger, busskort, skolesaker osv. Nei de får ikke stipend. Kun utstyrstipend. Andre går i kantina å spiser. Mine må ha med seg egen mat. Hvis jeg i fremtiden vil ha så mye utvalg av mat ,blir vel skorpe med smør.. . Har husleie strøm forsikringer gjeld osv å betale på…alle pengene er brukt når de faste utgiftene er betalt.
Hvordan skal jeg klare å hjelpe ungdommene mine, som studerer med 11 til 12000 kr i inntekt pr mnd?
Mat, hva skal vi leve av? Min sykdom krever en del tilrettelagt kost…Ene dattera mi må ha laktosefritt. Andre dattera mi må jeg betale bidrag til…Da hun bor hos far….
Ikke får hun eldste sosial hjelp heller, siden hun bor hjemme hos mor.
Alle utgifter har gått fint frem til nå. Men ser nesten ut til at ordner ting seg ikke må jeg også flytte til min mor…
Så hipp hurra for Norge som liksom verner om de svakeste og syke. Ikke rart folk gir opp og ikke vil mer.
Nattens utblåsning. Tankene bare svirrer, å prøver å finne løsninger for at vi skal klare å komme oss gjennom dette. Men finner dem ikke, hesten selger jeg ikke før jeg må. Skal kjempe med nebb og klør for å klare å beholde han.
Å hvorfor kan ikke staten hjelpe meg med den transplantasjonen, så jeg slipper å kave for å få penger nok til å få utført den. Og igjen kan du hjelpe https://www.spleis.no/project/110513
Hvorfor skal vi måtte miste alt….mange lir for at jeg er syk, og det er vondt og frustrerende.
Jeg kan ikke hjelpe for at jeg er blitt så syk…jeg har ikke valgt dette. Men alt stresset gjør meg verre…og det er de som styrer landet sin feil.
Jeg må legge til at jeg er ikke stormansgal. Jeg har aldri hatt mye penger. Men vi har klart oss. Jeg driter i om rumpa er for stor, nesa er skjev. Eller hvordan folk ser ut. Jeg bryr meg ikke om det er merkevarer , det viktigste er at den veska eller skona funker. Om buksa er levis eller laget på chinatown bryr meg lite. Jeg trenger ikke noe luxusbil eller pynte på fasaden. Ver glad du er frisk og kan leve.
Andre drømmer om luksus og et perfekt utseende, og ver bedre en andre. Jeg grøsser av slik.
Jeg ønsker kun å bli frisk, å få beholde det lille jeg har. Forholdet, barna mine og hesten og hunden min. Tak over hodet og mat på bordet. Og få jobben min tilbake. Det er det eneste jeg trenger for å overleve. Alt annet er bagateller i livet. Men nå kolapser jeg snart. Klarer snart ikke kjempe mer…å ikke er det hjelp å få heller.
Jeg tenker også mye på de som har kreft og andre alvorlige sykdommer i disse tider. Så har man dem som absolutt må på fest og på store sammenkomster eller ferier til utlandet, som igjen er med å sprer viruset, som setter oss som er utsatt i denne situasjonen.. er det verdt det?
Makstiden min er snart ute. Det vil si at jeg mister retten på sykepenger og må over på AAP. Som igjen vil si at jeg bare vil få 64 prosent av inntekten, som igjen vil vil si at jeg bare vil ha rundt om 11 til 12000 i mnd utbetalt. Jeg har 15000 i mnd i faste utgifter…
Kan tro jeg har kjempet hardt for å ikke komme dit, men sykdom kan en ikke styre. Og at det er en epidemi gjør det ikke enklere.
At jeg nå må være hjemme er faktisk ikke min feil. Det har aldri vert min feil i utgangspunktet, men akurat nå er det kun ene og alene pga korona og for å skåne en svak brukergruppe.
Jeg ligger her å gråter fordi jeg har luftveissymptomer. Å gruer meg til å ringe jobb , fordi reglene sier at hvis du ikke har vert symptomfri i 24 timer får du ikke gå på jobb. Jeg er i form nok nå til å jobbe. Nå er dette kun pga korona etter regelverket jeg ikke får gå på jobb. Luftveisymptomene vil jeg ha så lenge jeg går på medisiner. Lungebetendelsen kommer og går.
Jeg jobber med en svak brukergruppe i helsevesenet. Som Hjelpe pleier. Jeg vil mest sannsynlig dø om jeg får korona , å jeg hadde aldri tilgitt meg selv om jeg var årsaken til at smitten kom på jobb.. Årsaken til at jeg er syk er at jeg har IBD og IBS (Morbrus chons og Irritabel tarm) ,går på medisininer som gir bivirkninger som infeksjoner i lungene, som fører til at jeg ofte har feber hoster har øreverk og nyser.
Jeg får derfor ikke gå på jobb nå pga koronasituasjonen. Fordi om jeg er testet og fri. Får jeg ikke gå på jobb fordi de kan ikke skille om jeg har symptomer på korona, og kan ikke risikere min brukergruppe og heller ikke risikere at jeg blir smittet…
Men går jeg nå over maxtiden vil jeg havne i en situasjon, der jeg må søke permisjon fra jobb, vil havne i et økonomisk uføre, jeg vil miste alt jeg har. Ungene vil lide. Vil ikke ha råd til mat, noe som vil føre til enda mer plager. Jeg har 2 barn som er under utdannelse. Å de vil lide. De lider nok med en syk mor. Å ikke får de noe annet en utstyrsipend busskort trenger de og mye mer, dette vil ikke jeg ha penger til..
Jeg vil ikke få råd til medisiner og nødvendige behandlinger..
Hvorfor kan dere ikke utvide maxtiden for oss som nå må være hjemme pga korona? Dette slår meg ned psykisk, og jeg er et nærvevrak.
For å klare å sove om nettene må jeg ha beroligende, fordi jeg bare grubler og er kjemperedd og nedstemt for hele situasjonen og alt jeg vil miste snart om det værste skjer.
Noe som også går ut over familien.
Jeg har ikke bedt om dette, å være syk. Fordi om jeg er syk vil jeg jobbe, jeg vil bli frisk jeg vil ha livet tilbake. Men systemet motarbeider meg bare. Medisinene må jeg ta. Om ikke bor jeg på do, kaster opp, får blødninger, og smerter verre en en fødsel.
Jeg selv kjemper en kamp for å bli frisk. Slippe medisiner. Det er derfor denne bloggen ble laget i utgangspunktet. Og for å hjelpe andre i samme situasjon.
Fastlegen min har søkt om fekal transplantasjon i det offentlige, som nekter meg denne behandlingen fordi det ikke er nok forskning på det i Norge. Derfor har jeg måttet søke meg inn på privatsykehus. Der jeg står på venteliste. Å dette må jeg betale for selv. Gastrolegen har sagt han ikke vil støtte dette, og vil ikke ha noe ansvar om jeg utfører det, fordi de ikke vet noe om bivirkningene etter 20 år. Ja ja russland har 100 år med forskning. Men gode resultater. Tyskland har også masse gode resultater og forskning. Det kan ikke bli værre uansett.
Det har jeg ikke råd til selv. Derfor har jeg startet en spleis, slik at jeg kan få gjennomført dette. Å det er flaut å tigge penger, rett å slett. Men jeg gjør alt for å bli kvitt det monsteret i magen, å for å bli frisk. Det offentlige vil helker bruke penger på AAP og uføre på en jente som har store sjanser på å bli frisk.
Sjansene mine for å bli frisk er faktisk nærmere 90 prosent i følge forskning fra utlandet. Men dette blir også motarbeidet av det offentlige. Og nå må dette privatsykehuset også holde stengt pga koronasituasjonen. Å tiden min renner ut.
Dere vet like godt som meg at situasjonen med korona vil øke nå ved skolestart. Når folk som har vert på ferie er tilbake, å ikke tør å nevne at de har vert utenlands kommer hjem.
De skammer seg. Det er for min og andre i samme situasjon en stor skam å bryte karantenereglene å ikke teste seg å gi beskjed. De personene er en trussel for samfunnet akuratt nå. Ja sterke ord, men dere som gjør dette vet ikke, å ser ikke hva dere gjør med samfunnet. Så gi beskjed,test dere. Hold dere hjemme. Til dere vet dere er friske.
Det gjør ikke min eller andre i min situasjon enklere. Så jeg ber dere i regjeringen. Jeg ber på mine knær. Kan dere se på makstiden for sykepenger i disse tider. Vi som blir rammet av korona situasjonen å er i en vanskelig situasjon i utgangspunktet klarer det bare ikke. Familier blir ødelagt.
Jeg har gjort mitt i mange måneder. Har nesten ikke hatt kontakt med folk bortsett fra jobb og noen få venner. For å unngå smitte…
Ligger her. Har nesten ikke sovet i natt. Skal snart på jobb. Smertene er sinnsyke. Vondt i magen, kvalmen. Føler jeg må kaste opp Øreverk hodepine feber og hoste, brystet brenner, og verker. Rett å slett en fin blanding av følelsen av influensa og omgangsyken.
Kan ikke ta noe sterke smertestillende pga jeg skal på jobb. Men på jobb skal jeg om jeg må krype avgårde. Ironisk nok er jeg hjelpepleier.
Takk for at helsenorge gidder å hørre på meg ,absolutt ikke. Hørrer ingenting. De er redd for å prøve nye ting. Og medisinindustrien kan jo tape mye penger…
Takk at noen i systemet kan gi meg offentlig støtte så jeg kan få ta fekal transplantasjonen som kan gjøre meg frisk. NOT HØRRER IKKE EN DRITT FRA DEM. Jeg må betale for det selv.
De vil heller ha meg over på AAP, som senere fører til uføretrygd og jeg må leve i dette helvete resten av livet. Og en tidlig død kan forventes.
Jeg vil ikke miste jobben, jeg vil ikke ha det slik. Jeg vil kun bli frisk å få livet mitt tilbake.
