chronsmonsteret Bli med å kjemp for rettferdighet for tarmsyke

Det som skrives her er mine meninger. Info hentet fra kilder,noen er personlige meninger.

Følg gjerne chronsmonsteret kampen for Fekal Transplantasjon på Facebook.

Har ikke blogget på en stund. Det har vert 3 krevende år. Vert litt om og men om jeg skulle fortsette å blogge. Men bestemte meg nå når katten alikevel er ute av sekken å kjempe enda hardere. Jeg har ikke tørd å skrive om FMT kapslene før nå,siden det har vert så stille.Dette innleget blir langt,men nyttig for dere som ønsker det samme som meg. Jeg bruker ikke navn i dette innlegget,da jeg ikke har spurt om tilatelse. Å ikke vil jeg spørre, for de private som driver med FMT,blir vist truet med dagbøter og det som er. Legemiddelverket er tydeligvis redd for å tape patent og penger. Jeg ber også leger , om å kjempe.  Om noen av dere som driver med FMT ønsker jeg skal skrive noe så bare ta kontakt.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Det handler om at legemiddelverket har stoppet FMT for noen privatklinikker!!!! DET ER EN STOR SKAM!!!!!

For oss tarmsyke er dette blodig alvor. Å for min del er legemiddelverket så korrupt,å alt dreier seg om at de vil tape millioner på at FMT virker så effektivt på Tarmsyke,ME ,og mye mer som jeg ikke kan  nevne.

Hvorfor stanser legemiddelverket da en lovlig behandling i følge EU s regelverk,og kun i Norge?

Grunnlaget demmes er at avføring blir blandet med saltvann, og mixet sammen med visp,slik at det blir tynt,som er nødvendig for å transplantere det til en syk tarm.

Latterlig dumt av legrmiddelverket. Og FMT er helt lovlig i følge EUs regler. Norge lager egne regler,for de vil tape penger på at folk blir bedre og ikke trenger giften av piller og injeksjoner de vil putte i oss.

FMT har faktisk vert så effektivt at legemiddelverket har stoppet det.

Ingen TØR å si noe !!! HVORFOR?

Mange lurer på hvorfor jeg droppet ny Fekal Transplantsjon,siden det hadde så god effekt,å ble frisk. Jeg var  frisk I 14 mndr uten noen symptomer. Beste 14 mnd jeg kan huske.

Men jeg ble syk igjen for snart 3 år siden.  Ble syk etter en Spania tur. Det antas at jeg ikke tålte bakterieforandringene i følge forskere.Jeg hadde ikke råd til ny transplantasjon,da jeg har vert sykemeldt,nå går jeg på AAP, og nå igangsatt tiltak til ufør.

Men i August i fjor 2024 ,skulle jeg prøve noen kapsler som en privat klinikk hadde klart å lage.  De hadde prøvd ut disse kapslene,og 3 av 4 hadde merket god bedring,eller blitt helt bra. Dette var hovedsaklig utprøvd for dem med irritabel tarm. Men hadde vist seg å ha effekt for de med ulcerøs kolitt. Jeg hadde klart å få hjelp til å dekke utgiftene med dette. Jeg har chrons og irritabel tarm. Å siden jeg hadde hatt så god effekt av FMT tidligere så skulle jeg få prøve ut kapslene.

Men så fikk jeg en mail fra klinikken jeg sto på venteliste hos at legemiddelverket hadde stoppet det. Så de kunne ikke gi meg behandlingen.

Årsaken var at legemiddelverket måtte vurdere om dette gikk under medisinsk behandling.

Jeg kjente bare at alt gikk i grus. Jeg ga opp. Jeg viste da at jeg kom til å miste jobben. Å at ingenting ville få meg på beina igjen. NAV var sjokka de også. De har prøvd det de kan for å finne løsninger. Jeg har en dyktig veileder. Leger er også sjokka. Det finnes ingen grunn til at dette skal stoppes. Dette er ikke et medikament det er avføring,og salvann. Og helt lovlig i forhold til EUs regler. Det er kun i Norge det stoppes,og at de ikke vil tjene på dette. De vil tape penger i millionindustrien sin legemiddelverket. Fordi legen som klarte det ingen andre har klart før,nettopp å få kapslene til å løse seg opp på rett sted,ikke har råd til å betale millionene det koster å få patent på disse kapslene.Så de vil vel stjele ideen hans (mine tanker) Jeg er sint å har lyst å bruke mange sinte ord.

Men dette er helt sykt. Han skulle fått hederspris for at han har klart å utvikle disse kapslene.. For dette ville ha hjulpet mange med IBS og IBD til å få livet tilbake. Flere ville unngått å bli uføretrygdet,eller mange sykedager fra jobb en bedre livskvalitet generelt. Det er et helvete å leve med dette. Enten det er IBS eller IBD. Mangen av oss må ha sterke smertestillende for å klare noe i hverdagen.

Siden jeg aldri fikk prøvd,vet jeg ikke om det ville fungert for meg. Men mest sannsynlig,siden FMT har fungert bedre en noe annet før.

De skylder også at noen har blitt verre. Men det er ikke sikkert skyldes FMT. Å det er så få. De fleste blir bedre 3 av 4 har forskning vist. De skylder på noen episoder i USA. Den ene episoden var legen uforsiktig å skadet tarmen på pasientene. Den andre episoden var ikke avføringen kontrolert på forhånd. Ellers er det ingen episoder. De andre alvorlige episodene har folk tatt tak i dette selv,å fått naboen eller noen de kjenner til å gi avføring. Blandt det ut selv,og gjort det selv. Det er livsfarlig. Avføringen må scanes,donorene må sjekkes være friske,trente,ikke røyke, ikke brukt antibiotika,leve sunt osv. Gjør du dette selv kan det være dødelig.

Leste en artikkel der en av motstanderene kun kom med en av bivirkningene FEDME . Da lo jeg. Selvfølgelig legger vi på oss når vi ikke løper på do 30 ganger i døgnet,endelig klarer å holde på maten,ikke driter blod og slim eller kaster opp. Å klarer å holde på maten. Så nevnte han at IBS ikke reduserer livslengde og ikke var alvorlig nok. Da ble jeg rasende. Hva vet han om det? Han skulle prøvd å gått med omgangsyken hver eneste dag i mange år. Er ikke det alvorlig nok. Eller er det ikke alvorlig nok å ha mage oppblåst som om man er 9.mndr gravid,full av smerter,ikke får sove og alt som følger med?

Samtidig skal han kjempe for å klare å gå på jobb,de dagene det er ekstra ille,prate med lege NAV passe på at alt går rundt.

Så får han se om det ikke er alvorlig.

Vi får håpe noen griper inn å tar tak i de som har klart å stoppe dette,å at det får kommet i gang igjen. Håper politikerene tar hodet opp av sanden,å gjør noe med det.

Husk at jeg kommer til å bli uføretrygdet. Hadde ikke staten vert så firkantet,kunne det vert unngått. Dere snakker så fint om at uføretrygdet bør komme seg ut i jobb,at færre bør bli uføretrygdet.

Når dere velger å holde tilbake litt bæsj,som omtrent ikke koster noe i forhold til uføre trygd. Så synes jeg dere prioriterer helt på trynet.

Dette gjelder ikke bare meg,men mange mange mennesker. Dessuten er ikke dette NAV sin feil,i min situasjon har arbeidsgiver ,NAV og fastlege prøvd alt de kan. Her er det kun et idiotisk system fra politisk hold.  Jeg kan sammen med mangen andre bli arbeidsfør igjen med litt bæsj….

Desverre er tarmsykdom tabu for mangen. Men alle bæsjer. Vi har ikke bedt om å bli tarmsyke.

Jeg har ingen bivirkninger av FMT ,MEN HAR FÅTT MANGE AV BIOLOGISK IMUNDEMPENDE. Skal ikke liste opp alt her.

Følg gjerne siden Chronsmonsteret kampen for Fekal Transplantasjon for å bli med i kampen. Jo flere jo bedre. Vi ønsker å få det offentlig godkjent.

Meld deg gjerne inn i mage og tarmforbundet for å treffe andre i din situasjon. De har ingenting med denne bloggen å gjøre.

Bildet forstoppet mage

Følg gruppa på facebook for mer informasjon om FMT https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share

Staten,politikere må våkne så folk kan få en sjanse til å unngå å bli uføretrygdet, miste jobben å leve et liv i smerter !!!!!!Når en så enkel behandling kan hjelpe. Dere sier at en skal prøve å inkludere å få ned antall uføretrygdet. Men dere vil ikke betale 40000 kr for behandling som kan virke å unngå dette, men å betale for sykemeldinger og uføretrygd, og mye dyrere medisiner som ikke virker med masse bivirkninger det er ok. Å det skyldes på at en ikke vet om bivirkningene til FMT etter 20 år. Hva er bivirkningene på medisinene på Imraldi,predisolon osv…jo kreft slag og mye mer. Det er ikke påvist noen bivirkninger med FMT. Å det kan redde liv og jobb til folk. Nei det virker ikke på alle,men veldig mange. Mer en det ikke virker på.

Folk er desperate å heldigvis er Frank Hilpush her for oss: https://www.iharstad.no/folk-flyr-fra-hele-landet-for-franks-behandling-mange-opplever-det-som-siste-utvei/s/5-126-294107?fbclid=IwAR1qYH6bwCPDfrgAjSvvI3PIWykpYRfjph5IZsXQJpzREdT54visBqGgL5E

Nå har det gått noen år. Fekal Transplantasjon har vist seg å ha god effekt på mange. 3 av 4 med IBS(irritabel tarm) har hatt god effekt gjerne opp til flere år.

Jeg har normalt flat mage.

60 til 70% med IBD (chrons , ulcerøs kolitt) har hatt bedring. Men må ofte gjør det flere ganger,1 gang i året. Oftere eller sjeldnere. Har en skade på tarmen kan en dessverre ikke utføre det,som stomi arrvev osv.

Men dessverre har noen ikke hatt effekt. Og det gjør meg trist hver gang jeg hørrer dette.Noen sier de har blitt verre..ufattelig trist.

Men det viser seg at FMT virker på flere en det ikke gjør.  Flere har fått livet tilbake. Har unngått å bli uføretrygdet, å klarer å leve normalt. Men alikevel vil ikke staten hjelpe folk med å dekke utgiftene med dette.

Fekal Transplantasjon er frisk avføring fra en frisk donor som er nøye screenet, som blir overført til en syk tarm.Ikke gjør dette selv,det kan være dødelig.

Årsaken til at det har så god effekt er at mangen med tarmsykdommer har ubalanse i tarmfloraen. Ved å få tilført bakterier fra avføring fra en frisk donor får en tilført bakterier en mangler,og tarmen og imunforsvaret stabiliserer seg.

For min del var jeg frisk I 14 mndr. Etter en sydentur ble jeg syk igjen. De 14 mnd var de beste mnd i mitt liv. Ingen symptomer hadde jeg.

Jeg tålte mest sannsynlig ikke bakterie forandringene. Kjøtt i utlandet inneholder en del antibiotika. (Ikke at jeg spiser så mye kjøtt akkurat)Grønnsaker og frukt er mye sprøytet og genmanipulert. Og mange stoffer som er i mat dreper de gode bakteriene,å de kommer ikke tilbake. Derfor må en få tilført nye. Legene har rådet meg til å ikke reise til utlandet mer. Trist,men vil heller være frisk om jeg noen gang blir det igjen.

Feriene får bli fisketurer eller blåbærturer,men får ikke sen ferie hvert år,så da får en ikke plukket så mye bær. I år har jeg ikke hatt energi til å fiske så mye. Men har fått slappet av hos min mor en del.

Jeg klarte å samle inn penger til en ny transplantasjon.  Å fikk utført det. Ble delvis bra igjen. Men bare i 1 mnd. Var mye stress etter transplantasjonen. Var våken i 3 døgn pga flykaos. Å jeg med flyskrekk så må dopes ned var ikke dette gunstig for. Så fikk vondt i magen,fløy mye på do.Hadde masse nærver

Da jeg kom hjem ble det en del stress på hjemmebasis,å jeg fikk ikke tatt det rolig å begynte på jobb for tidlig etter transplantasjonen. En skal i utgangspunktet ta det rolig å ikke stresse 1 mnd etter transplantasjonen. Vi med IBD bør ta 2 transplantasjoner med 2 månders mellomrom,det hadde jeg ikke penger til. Så ble med den ene. Første gangen klarte jeg å samle nok penger til 2. Å som nevt tidligere var jeg helt frisk i 14 mndr.

Etter hvert begynte magen å blåse seg opp,jeg ble utmattet Hadde mye smerte,å følte tarmene skulle sprenges,fikk ikke igjen bukseknappene. . Holdt på å svime av på jobb. Klarte ikke å konsentrere meg,eller være til stede for pasientene 110% noe som er viktig i mitt yrke. Glemte mye. Å hadde ingen overskudd. Kom hjem å hadde så mye smerter at jeg klarte ikke å gjøre mer. Dette pågikk i noen uker.

(Medikamenter kan også drepe de gode bakteriene en får tilført. Pluss sprtøytemidler og tilsettningstoffer i mat,og mye mer gift mat inneholder)

Det endte med sykemelding og har vert sykemeldt siden, og forsøker nå Imraldi Biologisk medisin. Noe jeg hater. For det har ingen effekt,magen er oppblåst,mye blod og slim. Kalproktein går ikke ned,de har ligget på 3000 i flere mndr.Våkennetter,svette smerter,feber så går en del tramadol,og parlagin forte. Vival mot angst ,nærver og uro som oppstår,i frykt for å ikke bli bra igjen. Frykten for å miste jobben å bli uføretrygdet tærer mye. Jeg grubler hver dag og natt. Å ber om å vinne i lotto så jeg kan ta 2 nye transplantasjoner.40000 har jeg ikke sjans til å spare.

Elsker å være på sjøen. Beste Atle forsøker det han kan å dra meg ut på ting. Men stiller opp å prøver å få i meg mat de periodene jeg er så dårlig at jeg ikke klarer mat. Har blitt lite fiske i år.

Jeg klarer heller ikke være så mye sosial,da jeg har mye luft,å det er ubehagelig å måtte holde det inne.Har heller ikke energi. Er altid trøtt,å har problemer med å få med meg hva folk sier.Den energien jeg har bruker jeg på barna mine,som er voksne og dyra mine. Ellers er jeg bare hjemme,eller reiser til min mor.

Vekslende forsoppelse,til blodig slim og diarre. Utmatelse,fatigue, depresjon, kvalme, nedsatt matlyst, er hverdagen.Av og til vil en bare slippe mer.  Men er glad jeg har dyra mine. Min yngste datter tar for det meste hesten. Men jeg går i stallen så ofte jeg kan. Den hesten har reddet meg,og holder motivasjonen oppe. Vi trener mot trav.Mange tror at en er i god form for at en går ut med dyra. Men på innsiden av kroppen er det krig,som ikke vises. En må være syk for å forstå det. Er som en evig omgangsyke som ikke går over.

Blir jeg uføretrygdet vil verden rase sammen. Hvem vil ansette meg igjen liksom? Å enda mindre penger. Må vel bo i en campingvogn til slutt. Rart at folk gir opp?

Staten ødelegger folk. På meg som FMT hadde så god effekt på. Synes jeg virkelig jeg skulle fått det dekket. Da kan alt som er i ferd med å skje nå unngås. Men politikerene og de som styrer gir vel blanke faen. Skulle dette vert en av dem eller noen av demmes nærmeste,hadde de hatt råd selv. For dem er dette småpenger.

Jeg tør ikke starte en ny spleis. Staten kan ta det,burde hvertfall. Jeg har jobbet og betalt skatt i årevis. Politikerene burde skamme seg. Alle skal inkluderes sa nettopp Støre… Jo jo. Kutt meg her og der….helsevesenet sliter. Jeg må skru av tv hver gang jeg ser en politiker. Bare løgner og lovnader som ikke skjer..å politikk er for de rike.

Min historie er ikke den eneste. Mangen med tarmproblemer som står å stanger hodet mot veggen.

Vil du dele din historie med FMT ta kontakt på chronsmonsteret kampen for Fekal Transplantasjon  på facebook. Sammen er vi sterkere om vi deler våre historier. Jeg deler gjerne din historie på denne bloggen.

FRANK HILPUSH ER EN FANTASTISK LEGE OG FORSKER. SOM VIRKELIG JOBBER FOR Å HJELPE FOLK MED TARMPROBLEMER ,Å FOR Å FÅ FEKAL TRANSPLANTASJON SOM GODKJENT BEHANDLING.

UTEN HAN OG MIN FASTLEGE HADDE JEG VERT UFØRETRYGDET I DAG.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

HAN HOLDER TIL I HARSTAD. DET KOSTER 4000 KR FOR EN BEHANDLING. MEN DET KOSTER MYE MED FLY OG HOTELL TIL HARSTAD. SÅ PRISLAPPEN BLIR HØY.

HELE 7 AV 10 MED IBD MERKER BEDRING

HELE 9 AV 10 MED IBS MERKER BEDRING

Behandlingen bør vi som tarmsyke hjelpe til med å få godkjent som offentlig godkjent behandling. Slik at alle kan få en mulighet til å bli bedre og friske.

Det virker ikke på alle,  men på veldig mange.

Som de flese vet som følger Chronsmonsteret https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share på facebook ,ble jeg syk igjen i høst. Hadde en liten sydentur, å ble syk etterpå.

Det startet med at jeg fikk sår i munnen.

Bare dager etterpå blåste magen seg opp, å jeg fikk store smerter.

Så kom feberen,kvalmen. Kunne ikke spise noe.

Måtte til legen ,det ble tatt prøver å det viste seg at det var full oppblomstring av chrons.. Kalkprokteinene var oppi 3000.

Hadde da vert frisk i 14 mndr etter Fekal Transplantasjon,der jeg i forkant av dette hadde vert omtrent sengeliggende i 2 år. Å mistet nesten jobben å sto i fare for å bli uføretrygdet.

Da jeg hadde vert så fin så lenge utenen noen symptomer  , var dette en stor nedtur.

Ble selvfølgelig sykemeldt, å på igjen med predisolon for å få ned betendelsen. Men hver gang jeg sluttet,steg betendelsen i tarmen.. Legene ville selvfølgelig legge meg inn, men jeg nektet. Ingen kniver skal i denne magen. Men de var redde for tarmslyng.  Men jeg skulle holde ut.

Gikk mange runder med meg selv fordi jeg hadde ikke råd til ny transplantasjon.  Å det var flaut å starte ny spleis. Men jeg hadde ikke andre valg.

De var valget mellom spleis å prøve å få samlet inn penger til å ta en ny transplantasjon. Eller leve med dette, å bli uføretrygdet. Tenkte at denne gang ville nok ingen hjelpe, men prøvde alikevel. For å leve med dette er ikke noe å gå med. Men det gikk fint.Det finnes så mange gode sjeler der ute. Jeg fikk samlet 18000 på 1 mnd der 1 ukjent giver ga 5000, (skulle ønsket jeg viste hvem det var) og min far hjalp med 5000, og fikk totalt 8000 utenom, sparte opp litt selv utenom. Tusen takk til alle som hjalp. For meg betyr det alt. Dere har bidratt til at min hverdag igjen har blitt mye bedre.

Det statlige og offentlige ville selvfølgelig ikke hjelpe denne gang heller. Bli uføretrygdet er demmes moto som altid.

Så 16 desember fikk jeg utført Fekal transplantasjon på nytt med stor flaks.

Problemet er at hvis kalkproktektieinene er for høye får en ikke utført det. Det kan være farlig. Så måtte ta prøver ukentlig. Men klarte å få ned verdiene på målstreken. Heldigvis.

Jeg og min gode beste barndomsvennine Annette tok turen til Harstad, da jeg ikke kan fly alene pga flyskrekk. Må ha påpass da jeg må dopes ned for å fly.

Fekal Transplantsjonen ble utført. Å Begge forskerene som var der trodde at oppblomstringen kunne skyldes at jeg ikke tåler floraen i Spania. Dvs at maten der nede er mye mer sprøytet en i Norge og inneholder mer tilsettningstoffer og antibiotika. (Både fastlege og forskerene ser en sammenheng, da jeg altid har blitt syk etter å ha vert ute å reist)

Nå har det gått noen uker. Magen er stabil nå. Men var blødninger lenge. Å jeg er veldig trøtt altid. Vet ikke hvorfor.

Men det virket igjen. Verdiene holder seg nede. Går ikke på medisiner.  Har ikke smerter eller feber. Spiser normalt. Å lever normalt. Går på jobb, har vert litt utfordringer. Men helt andre ting ,som er urelevant i denne sammenheng. Men det blir mer og mer stabilt. Men skulle gjerne hatt en runde til med FekalTransplantasjon. Men det har jeg ikke penger til. Så håper virkelig dette snart kan dekkes av det offentlige. En går på nåler å er redd hele tiden for oppbluss av chrons. Å for at en ikke har råd til å dekke den eneste behandlingen som virker.

Men er vist billigere for staten å la folk gå sykemeldt og uføre folk, en å gi dem litt frisk avføring så en kan forsette i jobben sin. Åleve et normalt liv.

Jeg har også tatt opp igjen hestehobbyen,å det er herlig å kunne holde på med de tinga en liker best. Før Fekal transplantasjonen klarte jeg ikke dette, å måtte selge hest, å var på nippet til å måtte omplassere hunden. Men fikk hjelp med hunden av en god vennine som har stått ved min side hele tiden beste Annli. Annli med fjordingen Herki.

Så nå når jeg er blitt såpass bra igjen, så kan jeg virkelig kose meg sammen med mine 2 beste venner.

Hunden Alfie og hesten Soma Dronninga. Så får vi drømme om at vi får hesten til start på travbanen en dag.  Sammen med mine gode barn.Viktig å ha drømmer i livet. Å viktig å ha ting i livet som gir motivasjon og glede.

Tusen takk Frank Hilpush.  Uten deg hadde ikke ting vert så bra som i dag. Takk for at du hadde tro på meg å ikke avviste meg. Skulle vert flere som deg.

Vi får ofte hørre at dette ikke virker på chrons.Det er tull. Det virker. Men har du arrvev,stomi opperert, eller annen skade. Så er sannsynligheten liten , men de tar deg som regel ikke inn til å få forsøke da.

Årsaken til at det virker så bra enkelt forklart er at en mangler tarmbakterier. Via frisk avføring får en tilført disse baktetiene. Å tarmen begynner å heeles og får normal funksjon, og normalt imunforsvar.

Du finner mer om hva Fekal Transplantasjon er og info på facebookgruppen chronsmonsteret

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share

Ligger på sofaen. Å føler meg så sviktet av det offentlige. Virkelig sviktet. Å ikke bare meg, men mange andre med samme sykdom. I desperasjon har jeg måtte opprette ny spleis. Ikke alle har ræva fulle av penger. Jeg har bare ræva full av dritt.Å hvertfall ikke en enslig hjelpepleier har gull i kista. Jeg sitter igjen med 3 til 4000 kr etter alle rekninger er betalt. Det skal holde til mat og medisiner til meg og mine barn. Som sant nok er voksne studenter. Å det finnes  mange i min situasjon. Å nå er jeg sykemeldt igjen, ingen mulighet til å ta ekstravakter pga sykdom. Veldig fett…..en blir gal av mindre.

Her er spleisen:

https://www.spleis.no/project/240375

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Jeg er blitt tildelt livet med dårlig karma, å uflaks. Å Desverre angrepet av demonen chrons,som igjen fører til masse bekymringer,anst depresjon og uro. Ikke minst at en av og til bare vil gi opp alt. Føler meg rett å slett mislykket. Å det offentlige bryr seg ikke en dritt om å hjelpe om en blir syk. Ja nå er jeg rett frem i orda mine.Men å måtte tigge penger av privat personer for 2 gang, er for meg drittflaut. Men jeg har ingen andre muligheter,hvis jeg skal bli bra igjen, å kunne leve normalt, å unngå å bli uføretrygdet. Ja de vil heller uføre trygde meg en å gi de 20000..De synes det å ha folk sykemeldte og uføre trygdet er billigere ser dere. Å leve med dette er ikke noe liv. Dritt system

Jeg er fly forbanna på systemet.  Jeg kan bli helt fin igjen med 90 prosent sjans med ny fekal transplantasjon,

Siden det har virket en gang er sannsynligheten så stor at det vil virke igjen. Men det offentlige vil ikke sponse de 20000 det koster. De snakker om at de vil ha ned sykefravær, minske uføre å trenger flere folk i helsevesenet. I min sak er saken så enkel. Jeg trenger 20000, så er det 90 prosent sjans at jeg er bra igjen i mange måneder. Mulig i mange år. De 10 prosentene, skal jeg svelge hardt om det hadde blitt utfallet.

Jeg har kjempet for å få Fekal Transplantasjon kjent i over 2 år. Jeg har blitt frisk av Fekal Transplantsjon, etter å ha vert kjempesyk i over 2 år.I 14 mndr har jeg levd helt uten symptomer. Diskutert med gastroleger, som mente før jeg tok transplantasjonen at det ikke virket på IBD, sannheten var at de ikke hadde lov å anbefale det fordi det ikke er offentlig godkjent behandling. Å de kunne svært lite om det.

Jeg laget denne bloggen og en gruppe på facebook. For å gi folk info som jeg måtte lete frem selv i prosessen, så folk slapp og gå samme omveier som meg for å få hjelp.

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Mange har fått hjelp etter å ha lest innlegga mine. Noen har fått nytt liv etter Fekal Transplantasjon, mens andre har det ikke virket på. Men hele 70 prosent blir bedre viser forskning.

Jeg lagt ut mye sensitiv informasjon om min egen person, bare for å hjelpe andre, å få kjempe for at dette skal bli offentlig kjent å la dette bli en normal behandling for tarmsyke.(noe som er laaangt unna min komfort sone)Men noen må stå i det. Å vi alle er bare mennesker. Å dette er så bra behandling, at det må snart bli normalisert. Å en må bare kjempe for å få det kjent.

Etter jeg fikk Fekal Transplantasjon tok det  bare 1 mnd så hadde jeg ingen symptomer. Å nå når virkningen har gått ut vil de ikke hjelpe meg, de vil ikke dekke det, slik at jeg kan få utført det på nytt, å unngå å bli langtidsykemeldt, å leve i dette smertehelvete. De skal heller sette meg på medisiner som bare gjør en enda mer uvell og uføretrygde meg.  Forbaska system. Idiot system.

Har på nytt vert hos lege, da jeg er blitt verre i magen. Våken netter. Magen holder på å eksplodere av smerte. Feber. Blod har det også kommet. Sover dårlig, nattesvette. Og er veldig langt nede. Leverte ny calkproktein prøve. Så får vi se om det er IBS eller forverring av chrons, når svaret kommer.

Jeg måtte love legen at jeg måtte ta kontakt om jeg ble enda verre, og da ganske raskt. Da satte jeg meg selvfølgelig på bakbeina. Jeg vil ikke på SUS. JEG SKAL IKKE LEGGES INN.

Skal jeg noen steder så er det til Harstad. Der får jeg hjelpen jeg trenger uten store inngrep.

Men er ikke noen valg sa han. Da det er fare for tarmslyng..siden jeg blåser meg opp, å stopper det helt opp og jeg ikke får ut luft eller bæsj så må jeg.

Ja ja får håpe det ikke skjer.  Alt kan skje nå. Dør jeg så dør jeg tenkte jeg.

Ps fastlegene er helt for at jeg skal få utført dette.Fastlegene har vert fantastiske oppi dette. Er bare jeg som ikke vil på SUS for blir det skade på tarmen vil ikke Fekal Transplantasjon virke. Stomipasienter eller om en har innsnervinger eventuelt arrvev ,har fekal Transplantasjon vist å ha liten eller ingen virkning på. For da er det skader på tarmen som fører til en del komplikasjoner.

Vi som ikke har skader mangler gode bakterier, som ødelegger for normalfloraen. Dette får vi tilført via frisk avføring, som gjenoppdretter normalfloraen i tarmen. Som igjen fører til at vi kan unngå de senkomplikasjonene.

Det haster å komme til Harstad. Forskeren og legen som utfører dette skal reise bort å jobbe fra Februar av.  Å jeg vil ha vekk dette udyret i magen ,så jeg kan kaste sykemeldingene, å fungere normalt igjen både i jobb og fritid. Jo lenger tid det går,jo dårligere vil jeg mest sannsynlig bli…..

Tusen takk til dere som har støttet allerede. Nå håper jeg bare jeg klarer siste halvdel også, så snart alt er klart bestiller jeg time. Tusen hjertelig takk. Setter så ufattelig stor pris på det.

Kan du hjelpe setter jeg veldig stor pris på det. Setter stor pris på alle delinger også. Trykk inn på spleisen her:

https://www.spleis.no/project/240375

TIL DET OFFENTLIGE HÅPER JEG DERE SKAMMER DERE. FLERE LIGGER SLIK SOM MEG, Å KAN BLI HELT BRA. DE HAR IKKE RÅD TIL Å GI DET EN SJANSE EN GANG. MEN DERE STUPER BARE NED I DEN KJENTE MEDISINSKE SEKKEN. SKJERP DERE!!! DETTE ER EN FOLKESYKDOM SOM KAN HALVERES!!!!

Ligger her med atter en dag med oppblåst mage.

Det er veldig smertefult. Alt jeg spiser om dagen blåser opp magen.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Chrons er aktiv. Calkprokteinene var ikke så høye. Men et tegn på at det er aktivitet i sykdomsbildet. Det kjennes også.

Fekal Transplantasjonen jeg hadde for over et år siden ga meg nytt liv. De beste 14 månedene på evigheter.

Jeg var på vei til å bli ufør. Men ville ikke det. Jeg kjempet så hardt for å få denne transplantasjonen. Unngå uføre.Opprettet spleis. Å endelig ville en forsker ta meg inn å hjelpe meg.

Det resulterte i de 14 beste månedene i mitt liv. Ingen ubehag i magen. Ingen smerter, jeg kom meg ut av senga igjen. På jobb, og levde et helt normalt liv. Det var magisk.

Men så ble jeg dårlig igjen. Å sitter igjen med en skuffelse over helsevesenet og staten i Norge. De vil heller medisinere, noe som gjør meg mye verre, og til slutt ender det med sykemeldinger ,AAP  og til slutt uføre.

Hvorfor kan de ikke gi meg en ny transplantasjon. Det er jo kun avføring, som gir bakterier til tarmen, som gjenoppdretter balansen, og styrker imunforsvaret.

Jeg orker ikke en ny spleis. 20000 kr har jeg ikke. Å det er flaut å tigge penger på den måten. Å en måneds sykemelding, så er en tilbake frisk som en fisk….men neida. Det kan dem ikke..ikke godkjent offentlig behandling. Da må en betale selv…Å VI ER JO SÅ RIKE ,NOT. Støre skulle prøvd å vert syk å levd på Hjelpepleier lønn, …..

Jeg går fotsatt på jobb. Å vil gjøre det så lenge jeg klarer. Jeg er utmattet når jeg kommer hjem. Magen er stor som en ballong. Og smertene er store. En blir sliten av smertene. Men jeg skal holde ut.

Går på Predisolon i håp om at det tar betendelsen. Men det dreper også de gode bakteriene i tarmen. Så noe godt utfall blir det ikke. Å infeksjoner får jeg lett av de medisinene. Imurell er uaktuelt. Samme med cellegift. Aldri om den dritten skal i denne kroppen igjen

Om jeg skulle bli så syk at jeg må legges inn igjen, så skal de aldri få skjære en centimeter i min mage. Jeg blir bra med Fekal Transplantasjon. Det er ukomplisert. En er uvel en liten tid etterpå. Men frisk og rask i flere måneder og år etterpå…å det er ingen skader på tarmen i ettertid.

Så de får sende meg til Harstad. Eller Stord,som desverre er nedlagt..veldig uheldig.

Jeg vil heller dø en å gå gjennom det styret en gang til. Det er for smertefult og utmattende. Det tar hele psyken i frykt for å miste jobb og alt en lever for. Å leve med Tarmsykdom er et sant helvete.

Å mange med meg. Hadde bare flere fått denne behandlingen. Hadde flere fått et bedre liv, og mindre sykemeldinger, uføre og AAP.

NEI BEHANDLINGEN VIRKER IKKE PÅ ALLE. MEN 70 PROSENT.

MEN HAR DEN VIRKET EN GANG VIL DEN VIRKE IGJEN.

Så føler meg bare maktesløs, å stanger mot systemet….å dritt lei gastroleger som ikke følger med på forskningen, og forteller IBD pasienter at det ikke fungerer på IBD. Det er tull, det gjør det. Men ikke hvis tarmen din er skadet med arrvev, stomi opprasjoner. Eller andre ting. Det er så stort emne at en kan skrive bok om det.

Men jeg prøver å holde motet oppe. Heldigvis har jeg stallen å gå til. Uten det hadde dette ikke vert like lett. Det får en til å glemme en vond situasjon. Det er viktig å ikke låse seg inne, å bare komme seg ut. Ellers havner en i en ond sirkel.

Følg meg gjerne på chronsmonsteret på fb. Ligger mye informasjon om behandlingen der.

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Det er vel ingen hemmelighet at vi kronisk syke gir opp av og til.

Annonsørinnhold

Bestill nå, få i tide: Årets beste påskeegg

Når jeg ventet på prøvesvaret på calkproktektiner nå, falt jeg helt sammen. Jeg lå å gråt å tenkte nå er det påan igjen. 14 måneder har jeg vert frisk.  Å ville bare gi opp.

Verdiene var heldigvis ikke så høye, men formen er litt laber om dagen. Og nedturen av at chrons har begynt å herje, å flyttet inn i tarmene igjen var tungt å svelge.

Men med ny Fekal Transplantasjon vil jeg bli helt fin igjen. Men jeg har ingen penger til å utføre det med.

Men jeg kom oppå igjen. Jeg har en stor drøm i livet. Det er å få en egen hest til start. Å få en liten følle bølle etter hesten vi har etter hvert.

Med dårlig økonomi og helse er drømmen egentlig uåpnååelig.  Men gi opp skal jeg ikke. Innstillingen er AT  jeg SKAL klare det.

Det er vel ingen hemmelighet at jeg er veldig glad i dyr. Travsporten synes jeg er utrolig spennende. Hvertfall for amatører som trener selv, å klarer å få til noe. Det er en lykkerus.

Men jeg selger ikke hesten om det ikke går. Vår hest er alt for meg. Hun holder meg aktiv, å glede og motivasjon ,ikke minst energi. Blir jeg syk igjen tar min datter seg godt av henne. Som hun gjør nå også. Det er et familiemedlem.

Jeg har gitt opp mye annet. Jeg har et hjerte for dyr. Å reddet mange hjemløse dyr. Men måtte gi opp,det ble for mye.

Hunden på bildet er en av dem. Min beste Alfie.

En dag skal jeg klare det.

Men først må jeg kjempe mot systemet en gang til for å få en ny Fekal Transplantasjon.

Å det er jaggu en heldagsjobb i seg selv. 20000 kr…trenger jeg, da unngår de sykemeldinger AAP, og til slutt en til som ender med uføre trygt…

En hjelpepleier ,som er alene ,har null sjans til å spare så mye penger.

Følg meg gjerne på facebook chronsmonsteret

Chronsmonsteret

Hesten på bildet nedenfor måtte jeg gi opp pga sykdommen. Vi var godt på vei til å komme til start.

Men jeg klarte ikke å ta meg av alt selv.Å måtte ha hjelp til alt. Jentene var han litt tøff for. Så han måtte selges. Han ble dessverre avlivet senere. Det var tung beskjed å få. Hjertet ble knust. Jeg er fulstendig imot at friske dyr avlives.

Følg meg gjerne på chronsmonsreret på facebook.

Jeg ligger her i sengen.  Tankene surrer. Hjertet banker som jeg skulle vert på en metall konsert.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Jeg venter på svar om calkproktein testen viser om jeg har oppbluss av chrons.

Men jeg vil ikke tro det. Jeg har bare vondt i magen og kvalm,. At hjertet dundre,kroppen skjelver pusten er tung er jo bare frykt. Frykt for at det er chrons som har klart å bryte seg inn i kroppen igjen.

Toaletten er ikke full av blod,jeg løper ikke på do hele tiden. Men det kjennes ut som en stor stein ligger i magen å lager gnagsår. Jeg håper å tror at det er en omgangsyke eller noe jeg har spist.

Jeg får åndenød for hvis jeg er blitt syk igjen har jeg ingen penger til Fekal Transplantasjon og reise. Ikke vet jeg hvordan jeg skal få de pengene. Jeg ser ingen løsninger akuratt nå. Ikke orker jeg å prate med noen hvis de ringer. Jeg er sykemeldt.  Å være borte fra jobben plager meg også.

Jeg er på bristepunktet. Men jeg prøver å holde motet oppe med at dette er noe forbigående.

Men frykten er der. Angsten går ikke over.

Må jeg virkelig gå gjennom dette en gang til. Jeg grøsser å blir skremt av tanken. Dette er mer en jeg tåler akuratt nå. Livet har vert så bra de siste 14 månedene. Å den eneste behandlingen som fungerer vil ikke staten dekke. Jeg vil ikke bli ufør, jeg kan holde meg frisk. Bare de gir meg denne behandlingen.

Hadde FMT vert offentlig behandling hadde jeg sluppet denne frykten. Hadde lommeboka vert tjukkere hadde jeg sluppet å bekymre meg hvordan en skal få dette i havn.

Jeg jubler hvis testen er negativ. Da kan jeg fjerne 1000 sekker med sand av skuldrene.

Men akuratt nå vil jeg bare brøle.

En mørk dag….

Fekal Transplantasjon (frisk avføring blir transplantert til en syk tarm, å gir friske bakterier tarmen trenger for å fungere optimalt)er nå blitt brukt lenge og har gode forskningsresultater..

Forskerene har gode resultater, å det viser seg at 70 prosen blir friske eller blir mye bedre. Men for oss tarmsyke går effekten ofte bort etter en tid, noen noen måneder, noen for aldri tilbakefall, noen 1 år,noen holder seg friske i 3 år.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Problemet er at behandlingen ikke er offentlig godkjent. Så mange sv oss får det ikke gjort på ny,å blir lignende syke, å ender med å bli uføretrygdet.

Det koster opp mot 20000 til 40000 for en behandling på en privat klinikk.

Den vanlige mann i gata har ikke de pengene.

Jeg selv har vert frisk i 14 måneder. 15 måneder siden jeg tok Fekal Transplantasjon . Blir jeg syk igjen nå, så blir jeg uføretrygdet, helt unødvendig fordi jeg ikke har råd til behandlingen. Med ny behandling vil jeg med 99 prosent sikkerhet bli helt fin igjen.Om jeg skulle bli syk.

Jeg var veldig syk  før jeg fikk behandlingen. Staten helsenorge og regjeringen ville heller ha meg syk, å uføretrygde meg. Gi meg medisiner som jeg ble bare verre av og hadde masse bivirkninger. Endte nesten i rullestoll

Jeg ville bare dø, utviklet angst og ble deprimert. Gastrolegen var imot behandlingen. Men jeg utførte det. Å ble helt fin. Fikk jobben tilbake. Å har ikke hatt noen problemer med magen på noen måte. Jeg har chrons og irritabel tarm. Å er helt medisinfri. Å slutte med morfinpreparater var heller ingen problem .

De vil ikke godkjenne behandlingen offentlig.  Jeg tror medisin industrien spiller en stor rolle. Men de skylder på at de ikke vet bivirkningen etter 20 år. Det er bare latterlig. Medisinene de putter i tarmsyke er mye verre. Kreftfremkallende, hemmer imunforsvaret, benskjørhet å mye mer.

For min del skulle jeg ligget slik jeg gjorde. Hadde jeg vert død innen 20 år. Jeg hadde ikke orket det. Jeg vil heller være frisk, en å leve et liv i smerte i 20år.

Hvordan skal en hjelpepleier klare å spare penger til dette?  Hvorfor kan jeg ikke få det dekket, så jeg kan fortsette jobben min å leve normalt. Hva sparer dere medt på? En haug med sykemeldinger,betale ut uføretrygd? Eller gi meg denne behandlingen så jeg holder meg frisk så jeg kan jobbe?

Coronavaksinen hvor lenge var den utprøvd? Hvor mange har ikke blitt syke etter den? Åja stemmer det…den tilhører medisin industrien…..hva er ettervirkningen av den om 20 år?

Valgets kvaler

Obs. Ikke gjør dette hjemme. Det er farlig. Det kan føre til død.

Ha en fin dag der ute. For mine følgere gir jeg en lyd så snart jeg får svar på de nye prøvene,om det er et nytt oppbluss, eller om det er omgangsyken som herjer. Ja chrons og omgangsyke kjennes helt likt ut. Bare smertene er 20 ganger verre med chrons.

 

 

Som de fleste vet, kjempet jeg en lang kamp for å få utført Fekal Transplantasjon. 

Men i ettertid har jeg fått en del etterspørsel hvordan dette fungerer. Og mange er frustrerte fordi gastrolegene sier at dette ikke vil fungere på dem. Fastlegene har ikke hørt om det, å noen får problemer med å få henvisning.

Jeg vet at gastrolegene ikke har lov å anbefale en behandling som ikke er godkjent i Norge.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Min gastrolege er en flink lege på alle måter. Men vi er uenige på dette området. Hva han tenker nå når det hadde så bra virkning vet jeg ikke. Men vet han er er glad for at det virket. Men flink er han som lege. Jeg må bare påpeke at det er på dette området vi er helt uenige. Som lege har jeg ingenting å utsette på den legen. 

Han hadde heller ingen tro på at dette ville fungere, å frarådet meg det. Jeg trodde ikke på han. Å gjorde det alikevel. 

Årsaken var jo at jeg var så dårlig. Ingenting hjalp. Medisinene ble jeg bare verre av.

Jeg leste meg opp på dette. Å når prosenten på å bli bra var større en ikke var det ingen tvil. 

Jeg fikk beskjed om at en viste ikke bivirkningene etter 20 år. Men jeg bryr meg fint lite om bivirkninger om 20 år. Jeg hadde ikke klart å levd så lenge så dårlig jeg var. Bivirkningene av imundempende er mye verre. 

Hadde jeg ikke gjort dette hadde jeg fortsatt ligget syk. Å mest sannsynlig vert uføretrygdet. Må vel være fint det tenker mangen..nei, det er mitt skrekksenario. Leve på uføretrygd resten av livet. Nei takk, ikke hvis det kan unngås. Ikke minst leve i omgangsykemodus resten av livet. Nei takk

Nei Fekal Transplantasjon virker ikke på alle. Det er en sjanse å ta. Men hva har vi å tape på å gi det et forsøk? Bortsett fra penger? 70 prosent av IBD blir bedre. 90 prosent av IBS.

Så hvorfor Gastroleger svartmaler dere dette? Ingen ønsker å være så syke. 

Når en pasient kommer å vil utføre dette går det faktisk an å si at dette er ikke godkjent behandling.Men at det er en liten mulighet for at det kan virke. Men ingen garanti…ikke svartmale det helt.

Jeg ble bedre. Mulig det ikke er varig. Men blir jeg syk igjen vil jeg utføre det igjen. Siden bakteriene kan dø, å dette er mye bedre å ta FMT en å gå på de harde medisinene. Problemet er at jeg er i en gruppe der vi ikke tjener så bra. Jeg jobber som hjelpepleier. Å vi har ikke råd eller mulighet til å spare opp penger. Så om jeg får råd om jeg blir syk igjen vet jeg ikke …..Nå har jeg vert frisk siden juli…2021

 Jeg håper virkelig dette blir offentlig godkjent behandling,slik at både fattig og rik har muligheten.. Der jeg går er ikke behandlingen dyr, men reisen. Andre steder er svindyre.Alle forskningsresultater viser jo at dette er en behandling som virker. Ikke bare på tarmsykdom. Men mange andre ting også.

Så gastroleger, min bønn til dere er å ikke være så blinde til denne behandlingen. Vær litt mer åpne. Husk at mange av deres pasienter er i en desperat vond situasjon, der de ønsker å komme seg ut av den smerten de lever i. 

Her er en poadcast fra LMF med intervju av meg som pasient først. Og en lege som driver med forskning på dette etterpå. Anbefaler å hørre. Legen forteller mye bra. 

https://open.spotify.com/episode/6KSdcRfNTcuLRFRtPERp3m

Flere artikler om dette kan dere finne på chronsmonsteret kampen for fekal transplantasjon på facebook

Poadcast der lege forklarer godt hvorfor folk blir friske. Har du ME ,Astma ,tarmsykdom osv kan du bli overasket over hvor effektiv og bra denne behandlingen er, å kanskje skjønne hvorfor jeg kjemper for at dette skal bli normal behandling. Det virker ikke på alle. Men på flertallet. Hør poadcasten her,  spol fremover der legen snakker, om du ikke vil hørre min historie først. Poadcasten er laget og produsert av LMF.

https://open.spotify.com/episode/6KSdcRfNTcuLRFRtPERp3m

Ting går litt tregt for kampen å få Fekal Transplantasjon til normal behandling i Norge. Mange jobber for dette nå. 

Annonsørinnhold

Bestill nå, få i tide: Årets beste påskeegg

LMF, leger, forskere, private som prøver å få dette kjent. 

Vert lite fra meg i det siste. Men har begynt i jobb igjen. Å har ikke hatt så mye tid til å jobbe med det. Men jeg håper flere der ute vil begynne å kjempe for at det skal bli normal behandling. Jo flere vi er jo sterkere står vi.

LMF kjemper også for dette nå .

Vil du bli med å kjempe har jeg en egen facebook side for dette,velkommen er du om du vil lære mer

https://www.facebook.com/groups/543136376630107/?ref=share_group_link

Jeg er fortsatt frisk. Jeg er faktisk enda bedre. Fikk en nedtur etter corvid. Men det gikk fort over.  Sliter litt ned lungene hukomelse og utmattelse etter corvid. Men har ikke vert hos lege med det. Det går nok over. Å jeg er bare mettet av undersøkelser. Å det er bare en dråpe i havet, i forhold til å ha chrons herjende i kroppen. 

Ellers har LMF ( landsfoteningen mot fordøyelsesykdommer) intervjuet meg og lege om dette temaet i en poadcast.  Dette er noen måneder siden. Men jeg er fortsatt frisk. Å legen beskriver godt i dette intervjuet hvorfor folk blir friske. Så anbefaler å hørre poadcasten. 

https://open.spotify.com/episode/6KSdcRfNTcuLRFRtPERp3m

Du kan også lese min hyllest til Frank som ga meg denne sjansen. Hadde det ikke vert for han og min fastlege,  hadde jeg aldri vert der jeg er i dag

https://magetarm.no/undersider/bloggartikkel/frank-hilpusch-du-ga-meg-livet-tilbake-fra-crohns?Action=1&PID=18

Nå håper jeg virkelig etter alle funn og forskning på dette. At Staten tar seg sammen å lar folk med tarmsykdommer få denne behandlingen. Det er rett å slett en skam at folk skal gå rundt å være syke, når en så enkel behandling kan hindre sykemeldinger, at folk må over i AAP for å så bli uføretrygdet. 

Jeg fikk svar fra helsedirektoratet også. Men skal ikke legge det ut her. Men de var redde for senutviklingen på dette… tja den biter jeg ikke på. Gå å være så syk, å dø etter 10 til 20 år. Eller gi  FMT en sjanse å kunne fungere normalt. 

Noen avslutter nok livet selv også…da smertene med tarmsykdom er helt uholdelige på mangen områder. Til deg som tenker på det. Ikke gjør det, det finnes håp. 

Senvirkningene av medisinene er verre en Fekal Transplantasjon ,så senvirkninger trenger de ikke å skylde på. Har de utforsket senvirkningene med corvid vaksinen? Nope

Jeg gir meg ALDRI. Går alt for mange barn unge og voksne å lir veldig der ute.

Synd at en må kjempe så hardt for å få ting frem i dette landet. Som en sier ofte. En må være frisk for å være syk, å rik for å kunne bli frisk,om en har en sykdom en kan bli bra fra…å staten nekter deg å få behandlingen….

God helg alle.